Skip to main content

Litteraturen rykker ud

Erfaringer fra et borgerforskningsprojekt

Digt af Emil Aarestrup skrevet som graffiti på en mur i København.
Digt af Emil Aarestrup skrevet som graffiti på en mur i København. (Foto: Ritzau / Scanpix)

Professor, lic.phil et mag.art. Anne-Marie Mai, E-mail: Ammai@sdu.dk & Postdoc, ph.d. Iben Engelhardt Andersen, E-mail: Ibenea@sdu.dk

5. mar. 2019
19 min.

Kan man som behandler få en bedre forståelse for sine patienter ved at læse og tale om litteratur? Og kan borgeres erfaringer med litteratur om sygdomsoplevelse give ny indsigt i litteraturens brugsværdi? 

I efteråret 2018 afholdt forfatterne, der er litteraturforskere på Syddansk Universitet, i samarbejde med Odense Universitetshospital, Svendborg Sygehus og TV2 Fyn tre borgermøder, hvor vi i selskab med sundhedsprofessionelle og almindelige borgere undersøgte mulighederne for at inddrage litteraturen i spørgsmål om sygdom og behandling. Udgangspunktet var, at vi kan bruge almindelige læseres erfaringer med litteraturen i vores undersøgelser af, hvordan skønlitteraturen kan gøre os bedre til at lytte til og forstå hinanden som mennesker – et behov, som ikke mindst er til stede i sundhedssystemet, hvor mennesker møder hinanden som patienter, behandlere og pårørende, ofte i vanskelige situationer. Med oplæsninger, skriveøvelser, diskussion og en fælles blog1  aktiveredes borgere, der havde forskellige erfaringer som behandlere, plejere, patienter og pårørende, til at overveje, hvad litteraturen havde gjort og kunne gøre for dem. 

Vi har her begivet os ind i nyt forskningsfelt, citizen science, hvor man arbejder med at involvere borgere i indsamling af data eller bruger deres erfaringer i forskningsprojekter.2 Projektet fik navnet »Litteraturen rykker ud«, og det blev præsenteret af TV2 Fyn på deres hjemmesider og sociale medier og i form af i alt 13 små nyhedsindslag om projektet. Desuden var der en 20 minutter lang samtale mellem Anne-Marie Mai og professor Morten Sodemann fra Indvandrermedicinsk Klinik, Odense Universitetshospital, om litteratur og sundhed. Det blev vurderet, at disse indslag havde nået 10.000-25.000 seere. Der blev skrevet i alt 38 blogindlæg om »Litteraturen rykker ud«, og det samlede deltagerantal var ca. 100. Borgermødet blev afsluttet med forfatteren Ida Jessens oplæsning fra romanen »Dr. Bagges anagrammer« (2017).3 »Litteraturen rykker ud« er ikke »raketvidenskab«, men et forsøg på at indlede en dialog mellem forskere, borgere og behandlere, så vi kan tage de første skridt til at bruge de mange erfaringer, borgere og behandlere har med litteratur, til at blive klogere på vores forskningsfelt: narrativ medicin. 

NARRATIV MEDICIN

Som det blev beskrevet i Bibliotek for Lægers temanummer om »Medicin og skønlitteratur« (nr. 4, 2013), tager narrativ medicin litteraturen i anvendelse med det mål at styrke den medicinske praksis. Antagelsen er, at litterære fortællinger kan give indsigt i, hvordan mennesker oplever verden og hinanden. Den lægelige praksis rummer narrative aspekter, idet lægelige konsultationer blandt andet handler om at stykke et udsagn sammen af spredte informationer – fx patientens sygehistorie og fortælling om sine oplevelser – som kan bidrage til den samlede medicinske forståelse. Og det handler om at kunne lytte til patienten, skabe et diagnostisk »plot« og formidle og bruge den lægefaglige vurdering på en hensigtsmæssig måde. 

Ud fra en tese om, at den kliniske praksis ligesom forskning og undervisning i medicin altid involverer fortællinger, definerede professor i medicin på Columbia University Rita Charon omkring årtusindeskiftet det tværfaglige felt narrative medicine. Charon peger på tre principper for narrativ medicin. For det første mener hun, at den sundhedsprofessionelle gennem nærlæsning af litteratur kan styrke sin evne til at lytte. Patienten, der kommer til læge med smerter og ubehag, kan ikke nødvendigvis give en sammenhængende beretning om sin sygehistorie – patientens udsagn kan være fragmenterede, modstridende og uklare. Gennem læsning af litteratur kan man træne sin lydhørhed for både de fortalte og de ufortalte detaljer og for den måde, patienten stykker sin historie sammen på. For det andet kan den sundhedsprofessionelle gennem kreativ skrivning blive bedre i stand til at opfatte patientens oplevelse af sine symptomer og de lægelige eftertanker, som oplevelserne sætter i gang. En mere dækkende repræsentation af sygdomsoplevelsen vil simpelt hen give et bedre grundlag for at behandle og støtte patienten. For det tredje mener Charon, at en præcisering og kvalificering af de sundhedsprofessionelles fortolkninger af ord og tegn – gennem læsning, skrivning og diskussion af skønlitterære tekster – kan styrke en nødvendig gensidighed i de møder mellem mennesker, der finder sted i sundhedssektoren. Den koncentrerede lydhørhed, evnen til at gengive patientens oplevelser og til at handle på vegne af patienten bør bringes i spil, hver gang den sundhedsprofessionelle står over for en patient eller en pårørende. 

Med den narrative tilgang kan man ifølge Charon udvikle en bedre behandling af hver enkelt patient. I bogen »Narrative medicine: honoring the stories of illness« fra 2006 beskriver hun det grundlæggende formål med at studere sygdomsforløb som narrativer således: 

»En rent videnskabeligt kvalificeret medicin kan ikke hjælpe en patient med at acceptere tabet af helbred og finde mening i sygdom og død. Ved siden af deres forøgede videnskabelige ekspertise må læger tilegne sig en ekspertise i at lytte til deres patienter, til så godt som overhovedet muligt at forstå sygdommens prøvelse, til at respektere betydningen af den enkelte sygdomsfortælling for derigennem at lade sig bevæge af denne fortælling til at handle på patientens vegne. [1 s. 3, egen oversættelse].

Mens Charon og hendes kolleger gennem tyve år har udviklet disse principper, er den nye obligatoriske undervisning i narrativ medicin på medicinuddannelsen i Odense et forsøg på at bruge ideerne om en narrativ kompetence hos læger i en dansk sammenhæng. Det handler om, at vi i det danske sundhedssystem har brug for at blive bedre til at lytte til patienter og pårørende og forstå deres fortællinger om sygdom og sundhed. Empati er her et kernebegreb. Lægelig empati kan beskrives som evnen til at: 1) forstå patientens situation, perspektiver og følelser, 2) kommunikere denne forståelse og afstemme dens nøjagtighed med patienten og 3) handle på denne forståelse sammen med patienten på en behjælpelig (og terapeutisk) måde [2, 3]. Studier viser, at tilstedeværelsen af empati kan have målbare effekter som øget patienttilfredshed, behandlingsmotivation og adhærens, mere detaljerede anamneser og mere præcis diagnostik [3, 4]. 

Der er bred enighed om, at lægens empati i betydelig grad påvirker patienten [4]. Internationale undersøgelser viser imidlertid, at medicinstuderende mister empati i løbet af deres uddannelse [3, 5-7]. Vi ved endnu ikke meget om, hvordan denne tendens gør sig gældende i Danmark, men i et forskningsprojekt ledet af professor Jens Søndergaard fra Syddansk Universitet vil man i de kommende år undersøge graden af empati blandt de medicinstuderende på fire danske universiteter og i forskellige faser af deres uddannelse. Desuden vil man undersøge, hvordan empatien udvikler sig over tid ved at følge de førsteårsstuderende gennem hele deres studie.4 Forskningsprojektet bygger på antagelser om, at en høj grad af klinisk empati resulterer i bedre diagnostik og dermed bedre behandling, forøget patienttilfredshed og større tillid mellem læge og patient. Kvaliteten af det menneskelige møde mellem læge og patient kan kort sagt forbedres. 

Litteraturen har netop den egenskab, at den beskæftiger sig med det menneskelige. Den fortæller historier om mennesker og kan derfor bidrage til forståelse af de menneskelige møder i sundhedssektoren. Her er det imidlertid vigtigt at understrege, at vores projekt ikke bygger på en forestilling om, at litteraturen skal tilføje noget »menneskeligt« til en »umenneskelig« naturvidenskabelig medicin. Som den amerikanske bioetiker Edmund Pellegrino (1920-2013), der var en af hovedskikkelserne i den medicinske humaniora, understregede, tager medicinen udgangspunkt i naturvidenskabelige metoder, mens den i høj grad også er et menneskefag: »Medicin er den mest videnskabelige del af humanvidenskaberne og den mest humane del af videnskaberne« [8, s. 6]. 

Mennesker bliver syge, og mennesker behandler sygdomme. Det, litteraturen kan pege på, er, at det menneskelige ikke er et stabilt begreb, men at »menneskelighed« hele tiden bliver til i møder mellem mennesker. Som litterater ser vi ikke »det menneskelige« som et etisk korrektiv til en travl og skematiseret medicin, vi er snarere optaget af, hvilke begreber om »det menneskelige« der er på spil i sundhedssektoren. Og her kan litteraturen hjælpe os med konkrete menneskelige historier og fortolkninger af menneskelige møder. 

BRUGEN AF LITTERATUREN

Det er vores tese, at skønlitteraturen kan bruges til noget i forbindelse med spørgsmål om sundhed, sygdom og behandling. Men vi mener bestemt ikke, at litteraturen skal læses rent illustrativt eller foreskrivende. Det er ikke sådan, at man kan sætte lighedstegn mellem en læge i teksten og en læge i virkelighedens verden. Litteraturen er ikke en simpel afspejling af virkeligheden. Den er selv en del af virkeligheden og en fortolkning af de erfaringer, vi gør os som mennesker. Man kan måske snarere sige, at litteraturen er et mellemværende mellem læser, forfatter og omverden. 

Litteraturen arbejder ikke direkte i nogens tjeneste, men måske kan den – fordi den ikke skal noget bestemt – sige meget om de komplekse situationer, der forbindes med hospitalsmødet. Fordi de litterære fortællinger ikke beder os om at handle konkret på, hvad vi læser, sætter de os fri til at føle og tænke mere åbent med og imod det, vi læser. 

Den amerikanske litteraturforsker Rita Felski diskuterer i bogen »Uses of literature«, hvad læsning og æstetisk oplevelse skaber eller sætter rammer for. Hun bemærker blandt andet:

»Læsning kan tilbyde en trøst og lindring, der ikke findes andre steder. Læsning bekræfter, at jeg ikke er helt alene, at der er andre, der tænker eller føler ligesom mig. Gennem denne oplevelse af at høre til føler jeg mig anerkendt. Jeg bliver reddet fra min frygt for usynlighed, fra rædslen for ikke at blive set« [9 s. 33, egen oversættelse]. 

Med fire begreber for, hvordan læseren interagerer med litteraturen, søger Felski at bygge bro mellem den umiddelbare læseoplevelse og litteraturteorien. For det første involverer den æstetiske oplevelse det, som Felski kalder recognition, og som betyder både genkendelse og anerkendelse. Man kan føle, at man genkender sig selv i en romankarakter eller en bestemt tematik, og den følelse kan være både bekræftende og foruroligende. Det handler ikke kun om, at man kan spejle sig i et litterært værk, men om, at litteraturen tilbyder sin læser en mulighed for at møde et andet menneske og få et indblik i en erfaringshorisont, der er fremmed for en selv. Derigennem kan man opdage og anerkende det andet menneske, men også ukendte sider af sig selv. 

Der er således en etisk dimension i Felskis forståelse af, hvilke former for viden læsningen af litteratur afstedkommer. Hun fremhæver, at »anerkendelse drejer sig om at vide, men også om at opdage grænserne for viden, og om hvordan selvopfattelsen er medieret gennem den anden« [9 s. 49, egen oversættelse]. Når man genkender sider af sig selv i et litterært værk, er det ikke bare en gentagelse af det, man allerede vidste om sig selv, men derimod en måde at se sig selv fra nye perspektiver på og opdage, hvordan man er forbundet med andre. 

Felski understreger desuden, at læsningen kan fortrylle (enchant) sin læser. Når man læser, kan man glemme sig selv og være helt opslugt af et æstetisk objekt. Her slår analytikeren fra, og man befinder sig et andet sted og er følelsesmæssigt fuldt ud investeret. Felski mener, at det kan være nyttigt at undersøge, hvordan og hvorfor litteraturen har denne evne til at rive os med. I den forbindelse kan det være godt at undgå skarpe skel mellem »fin« litteratur og ren »underholdning« – både den komplekse digtsamling og den medrivende krimi kan udøve en form for magi på sin læser. Senere kommer vi nærmere ind på, hvordan deltagerne til vores arrangementer beskrev læseoplevelserne, men her kan et enkelt citat tjene til at understrege den enkle pointe om, at litteraturen er et tilbud om at lade sig absorbere af en anden verden, og at det kan være tiltrængt i en behandlingssituation: 

»Man skal huske på, at læger har travlt, og man kan ikke forvente, at de har tid til alt. Men jeg tror helt klart, at litteratur kan hjælpe patienter. Det kan få tankerne væk. Underholdning hjælper, når man er syg [?]« (anonym deltager).

Uanset skønlitterær genre, er den viden (knowledge), som litteraturen formidler, særlig, fordi den ikke er forpligtet på den omgivende verdens logikker. Felski skriver, at »på grund af fiktionens epistemologiske vaklen, dens frihed til at ignorere empiriske kriterier og det bevislige arguments begrænsninger, kan den give indsigter i, hvordan verden ser ud og føles, som ikke kan opnås på anden vis«. [9 s. 90, egen oversættelse]. Litteraturen er fx fri til at ignorere kronologi og logisk kausalitet, og den kan formidle det kaos, som sygdom nogle gange skaber i et liv. 

Litteraturen kan også, mener Felski, chokere (shock) os. Vi kan føle afsky, skræk og væmmelse, når vi læser, og alligevel blive ved med det. På den måde er litteraturen måske også et sted, vi søger hen for at få udfordret vores tabuer. Og chokket kan – ligesom fortryllelsen – fremme en social viden, om hvad det vil sige at være syg, behandler, patient, pårørende eller indlagt på et hospital. Her handler det igen ikke nødvendigvis om et specifikt portræt af en specifik sygdom eller af en specifik hospitalsgang, men om at litteraturen kan formidle forskellige former for oplevelser af hospitalsmødet, og at denne mere affektive formidling også indeholder vigtig og fagligt relevant viden. 

Med vores skriveøvelser ønskede vi at få viden om »almindelige« læseres læseoplevelser og tanker om brug af litteratur. Med udgangspunkt i Felskis beskrivelser af den æstetiske oplevelse kan vi beskrive, hvordan litteraturen portrætterer hospitalet som en verden af menneskelige relationer, og hvordan den peger på, at sygdom ikke bare er en klinisk realitet, men også et socialt og kulturelt fænomen, der knytter sig bredere til de menneskelige fællesskaber. 

SYGDOMSCHOK

Ved vores første workshop arbejdede vi med tekster, der skildrer mødet med hospitalets verden. Vi inddrog blandt andet digte fra Klaus Lynggaards digtsamling »Personfølsomme oplysninger« fra 2016 (se et interview med forfatteren i Bibliotek for Læger nr. 3, 2017) og Caroline Albertine Minors novelle »Sorgens have« fra bogen »Velsignelser« (2017). Klaus Lynggaard læste op fra sin digtsamling, som er skrevet på hans iPhone, mens han var indlagt til behandling for lungekræft. Digtsamlingen tager således udgangspunkt i hans egen historie, og den handler om hans oplevelse af at modtage kemoterapi, om dødsangst og skam og ikke mindst om fejlslagen kommunikation med lægerne: 

»Vi har fundet en tumor i din højre lunge,« siger lægen glad. »En ordentlig en. Hvad siger du så?« Jeg siger: 

»Din patetiske pillepusher, dit fucking fjæs ligner en bavianrøv, må du kløjes i din forpulede helsekost, din overbetalte inkompetente parodi på et menneske, jeg håber, din død ligger lige om hjørnet i form af en langsom barbecue-forgiftning for øjnene af dit anæmiske afkom og din debile trofækone, der lugter langt væk af billige løsninger og plastikkirurgi, din satans røvslikker.« Lægen nikker og smiler. 

»Du skal naturligvis have taget nogle flere prøver.« »Naturligvis,« svarer jeg [10 s. 9].

Flere af deltagerne beskrev, hvordan de dels fik formidlet det chok, som diagnosen var for digterjeget, dels at de selv var påvirkede af stemningen i Lynggaards rasende digte: 

»Jeg blev meget påvirket af hans oplæsning, hvor der straks fra begyndelsen blev slået en tone an præget af vrede, fortvivlelse. Det var chokerende at høre/læse indledningen: lægens dom om hans tumor i lungen fortalt med en glad stemme« (anonym deltager).

»Lægen kunne lige så godt tale japansk midt i det chok, det er at få at vide, at man har en livstruende tumor i lungen. Teksten peger også på det raseri, patienten føler og ikke rigtig har kanaler til at komme af med. Vrede mod lægen, vrede mod nikotinen. Og fortvivlelsens klaustrofobi« (anonym deltager).

»Det føltes både forfærdeligt og komisk, fordi lægen og jeget var som i to helt forskellige verdener. Lægens snak var absurd og lige så uforståelig som babysnak; det svarer nok meget godt til det chok, et menneske får, når man får sådan nogle nyheder« (anonym deltager).

Heldigvis er de fleste af os forskånet for at få en livstruende kræftsygdom, som den Klaus Lynggaard fortæller om. Men deltagernes oplevelse af teksten viser dens betydning, idet den både chokerer og giver dem indsigt. Digtene får med et slag afdækket et kompliceret menneskeligt felt og giver læseren mulighed for umiddelbart at følge patientens reaktioner, vanskeligheder ved at tale med lægen og raseri. Digtene hjælper med til, at man som behandler og som pårørende får en bedre forståelse for den rasende og chokerede patient og hele den fortvivlede situation, der omgiver ham eller hende. Deltagerne oplevede kort sagt at se situationen fra patientens synsvinkel. 

ANERKENDELSEN AF MEDMENNESKET

Flere af deltagerne i vores workshops beskrev netop oplevelsen af dels at kunne sætte sig ind i andre menneskers situation, dels at kunne genkende sig selv. Her er et eksempel:

»Litteratur giver mig mulighed for at opleve andre menneskers tanker og følelser. Nogle gange vil jeg genkende følelser og tanker, jeg selv har, andre gange vil jeg blive overrasket og få en forståelse for at andre mennesker kan opleve verden og sig selv på måder, jeg ikke kender til. Når jeg ’genkender’ noget fra mig selv, mindskes min følelse af eksistentiel ensomhed, når jeg ’overraskes’ udvider min verden sig, og det bliver lettere for mig at forstå mennesker, der er anderledes end mig selv og sætte mig i deres sted. Når jeg læser de gamle klassikere, som fx Dostojevskij, opdager jeg, at der findes nogle alment menneskelige ting, tanker, følelser, der altid har eksisteret og ikke kun hører vores tid og det moderne menneske til« (anonym deltager).

Læserens udsagn peger også på, at litteraturen tilbyder et menneskeligt fællesskab på tværs af tid, kultur og geografi, og selvom sygdom og behandling i høj grad forandrer sig med tid og sted, har litterære værker om sygdom alligevel altid fungeret som en påmindelse om, at alle patienter er hele mennesker med en særlig historie og ikke blot en diagnose eller en samling løsrevne symptomer.

Flere af deltagerne hæftede sig ved, at man i hospitalets verden reduceres til en patientkrop, en figur i hvidt, frem for at være et helt og selvstændigt menneske. En af de deltagende sygeplejersker skriver: 

»Når du er på hospitalet, er du omgivet af andre, som også er en del af den mulige midlertidige nye verden, du er havnet i. Nogen er der ligesom dig med et ønske om at kunne gå derfra uden men. Andre er der for at hjælpe til og sørge for, at du kan netop det. Mange skønlitterære tekster tager fat på, hvad det er for en verden, hospitalet udgør, og hvordan man kan eksistere i den. […] 

Er hospitalet blot et sted for syge? For patienter? Er man ikke længere en patient, når man træder ud derfra? Fralægger man sig sin patientrolle og alt, hvad det indebærer, den dag, man tager skridtet ud ad hospitalets svingdøre? På hospitaler er man omgivet af uniformer. Der er kitler og sygehustøj alle steder. Det er en verden af hvidt, hvor man falder i et med mængden. Er man stadig hvid i hvidt og omgivet af hvidt? Eller får man farven tilbage?« (anonym deltager).

Også Caroline Albertine Minors novelle gjorde et stort indtryk på deltagerne. Novellen er en ung kvindes beretning om, hvordan hendes kæreste og faren til deres fælles barn får en hjerneskade i forbindelse med en trafikulykke. På intensivafdelingen, hvor kæresten ligger koblet til maskinerne, frygter hun at miste, ikke kun ham, men også sig selv:

»I løbet af årene havde jeg lige så diskret hægtet mit kredsløb på hans, som de siamesiske tvillinger, man hører om, og i hans ubevægelige krop så jeg min egen undergang. Jeg tvivlede ikke et sekund på, at de vitale organer var placeret i ham. Jeg var den parasitiske tvilling, gevækstmennesket. Hvis han forlod mig, ville der ikke gå lang tid, før jeg tørrede ind som barnets navlestump og faldt af verden« [11 s. 103]. 

Læseren ved fra første sætning, at parret ikke bliver sammen, for novellens begyndelse lyder: »På en bænk i Enghaveparken gav vi bare op«, og den efterfølgende fortælling handler om den skam, fortælleren føler ved ikke at kunne magte den hjerneskadede kærestes radikale forandring. Fra den chokerede og altsansende fortællers perspektiv portrætteres det mikrokosmos, som hospitalsrummet udgør, hvor sygdommen er omdrejningspunktet for de mellemmenneskelige relationer. Fortælleren er misundelig på de pårørende til de patienter, der er indlagt med mindre skader, mens hun selv er genstand for misundelse fra en mor til et barn, der er endnu mere skadet end kæresten. Da kæresten vender hjem fra hospitalet, virker hans forandring uoverkommelig: »Sygdommen, der på hospitalet nærmest virkede naturlig, var umulig at ignorere nu, hvor han igen befandt sig i lejligheden« [11 s. 116]. Novellen handler om, hvor svært det er, når sygdom og skade bryder radikalt ind i hverdagen, og hvordan rammerne for det menneskelige pludselig kan sprænges: fortælleren skriver, at mens kærestens hjerneskade gjorde ham til en »parodi på et menneske« var det hende, der i sin sorg blev »umenneskelig« [11 s. 99]. 

Minors novelle foranledigede en deltager til at beskrive sin oplevelse af, hvordan litteraturen i hendes egen sygdomsperiode tilbød et fordomsfrit følgeskab: 

»Litteraturen bedømmer, vurderer og kategoriserer dig ikke, som terapeuter, psykologer og psykiatere gør: Er hun til fare for sig selv? Er hun personlighedsforstyrret? Er det angst? Litteraturen er gavmild. Den forventer ikke noget af dig. Du kan tage det, du har brug for, og du behøver ikke give noget igen« (anonym deltager). 

Flere deltagere hæftede sig ved, at litteraturen giver mulighed for at identificere sig med oplevelser og genkende erfaringer, men også giver en frihed til, at kan man opleve sine egne reaktioner, uden at skulle stå til regnskab for andre end sig selv: 

»I forhold til hvad god skønlitteratur kan i denne sammenhæng, tænker jeg især, det handler om, at den kan komme forbi vores forsvarsværker. Forsvar er jo også at gemme sig i fagtermer, de mekaniserer det, der er svært, men forholder sig ikke til det emotionelle. Det er svært, hvis ikke næsten umuligt, at være empatisk, hvis vi ikke er i kontakt med vores følelser. God skønlitteratur tager læseren med ind bagved og giver frihed til at føle, mærke, reagere og eksperimentere uden at skulle stå til regnskab« (anonym deltager).

EFTERTANKER 

Vores borgerforskningsworkshops gav et indblik i, hvordan borgere bruger litteraturen i vanskelige sygdomssituationer, og hvordan litteraturen tilbyder både et frirum for læseren og en indsigt i oplevelser og erfaringer, der er smertelige. Vi opfordrede også borgerne til at give os læsetips til bøger, som det er godt at læse, når man er syg – og alt fra digte af Henrik Nordbrandt til noveller af Peter Seeberg og essays af Ludvig Holberg blev bragt på bane. Måske er det ikke altid den litteratur, vi professionelle litterater kender til og peger på, som er den, patienter og behandlere oplever som den mest velegnede. Der ligger en vigtig fremtidsopgave i at få læsere til at udveksle erfaringer om, hvad der virker. 

Vores citizen science-projekt lægger op til, at det er nyttigt at gå i dialog med både borgere og sundhedsprofessionelle om litteraturens muligheder og potentialer. Et substantielt forskningsprojekt kunne fx designes ud fra Rita Felskis teser om litteraturens funktioner og Rita Charons ideer om narrativ medicin – og med det skulle man undersøge erfaringer med litteraturbrug hos en klart defineret gruppe af borgere og behandlere. Hvad dette projekt foreløbig har lært os er, at god litteratur har let ved at få forskellige mennesker i tale, vise sin konkrete brugsværdi og give plads til eftertanker om både menneskelighed og medmenneskelighed.

Artiklen er skrevet med støtte fra Danmarks Grundforskningsfond. Grant number: DNRF127

Referencer

Litteratur:

  1. Charon R. Narrative medicine. Honoring the stories of illness. Oxford: Oxford University Press, 2006. 
  2. Mercer SW, Reynolds WJ. Empathy and quality of care. Br J Gen Pract 2002;52:9-12.
  3. Neuman M, Edelhaüser F, Tauschel D et al. Empathy decline and its reasons: a systematic review of studies with medical students and residents. Acad Med 2011;86:996-1009.
  4. Kelm Z, Womer J, Feudtner C. Interventions to cultivate physician empathy: a systematic review. BMC Med Educ 2014;14:2019. 
  5. Bellini M, Shea JA. Mood change and empathy decline persist during three years of internal medicine training. Acad Med 2005;80:164-7.
  6. Newton BW, Barber L, Clardy J et al. Is there hardening of the heart during medical school? Acad Med 2008;83:244-9. 
  7. Chen DC, Kirschenbaum DS, Yan J et al. Characterizing changes in student empathy throughout medical school. Med Teach 2012;34:305-11. 
  8. Engelhardt HT, Jotterand F, red. The philosophy of medicine reborn: a Pellegrino reader. Paris: University of Notre Dame Press, 2011.
  9. Felski R. Uses of literature. New Jersey: Blackwell Publishing, 2008. 
  10. Lynggaard K. Personfølsomme oplysninger. København: Gyldendal, 2016.
  11. Minor CA. Velsignelser. København: Rosinante, 2017.

Noter:

  1. Vi oprettede en blog, hvor vores deltagere, der var både almindelige borgere, læger og sygeplejersker, kunne fortælle om deres brug af litteratur og deres oplevelse af de tekster, vi præsenterede (https://www.tv2fyn.dk/artikel/litteraturen-rykker-ud-om-bloggen).
  2. Citizen science er en ny tilgang i forskningen, hvor man inddrager borgere i indsamling af oplysninger og data fx i forbindelse med kortlægning af forekomster af planter og dyr i bestemte områder. Men citizen science kan også beskrives bredere som en forskningstilgang, hvor man skaber dialog mellem borgere og forskere om forskningsemner og bruger borgernes erfaringer inden for et felt (https://www.sdu.dk/da/citizenscience).
  3. Oplysningerne om deltagerantal og seertal stammer fra projektleder Thomas Kaarsted, Syddansk Universitet. 
  4. Se mere om forskningsprojektet her: https://dff.dk/forskningsprojekter?SearchableText=&period%3Alist=all&instrument%3Alist=all&filed_method%3Alist=m6msxg5vof#opdag