Content area

|

»Oceans of Hope«

Jorden rundt – tilbage til livet

»Man kan genopbygge sin rygrad og  genopfinde sin identitet – og den fandt  jeg i sejlads, i naturen igennem det håb,  som ’Oceans of Hope’ er med til at skabe«  (Mads Tobias, 38 år, Danmark)  (privatfoto).
Forfatter(e)

Mikke Anthonisen, speciallæge ialmen medidcin, psykoterapeut og sømand, Rigshospitalets Skleroseklinik, Sailing Sclerosis of Oceans of Hope.

Fra juni 2014 til november 2015 sejlede jeg jorden rundt i en sejlbåd med en aktiv besætning af mennesker med sygdommen multipel sklerose (MS). Båden og projektet bar samme navn: »Oceans of Hope«. Med »Oceans of Hope« ønskede jeg at ændre opfattelsen af MS og af, hvad det vil sige at leve med en kronisk og potentielt invaliderende sygdom. At skabe mening og håb og få troen på livet og fremtiden tilbage. Når vi møder fortvivlelsen, må vi skabe muligheder. »Oceans of Hope« handler om, at vi i fællesskab skal finde vores ressourcer og leve vores liv, mens vi har det. Og hvis vi står sammen om det, kan vi udrette store ting. Også selvom vi er blevet ramt hårdt af livet.

Ideen til projektet kom under mit arbejde på Rigshospitalets skleroseklinik. Her mødte jeg en mand, som på grund af MS havde opgivet sin livsdrøm om at sejle jorden rundt i sin selvbyggede båd. Både som læge, som sømand og som medmenneske var det ubærligt at se denne tidligere stærke smed sygne hen i opgivelse, skam og fortvivlelse. Han sad som en viking med en tabt saga, og det røg ud af mig: »Du skal da ud at sejle igen!«. Og i det øjeblik vidste jeg, at jeg ville sejle jorden rundt med mennesker, der var ramt af MS. Projektet er således opstået spontant som en krystallisering af en lang proces, hvor jeg havde ønsket at finde min egen måde, hvorpå jeg kunne kombinere lægevidenskab, lægekundskab og en ressourceorienteret tilgang, der skabte muligheder og håb hos mine patienter. »Oceans of Hope« er ikke et videnskabeligt gennemtænkt sundhedsprojekt, og denne lille artikel skal læses som en vignet om projektet, forsøgt sat i perspektiv gennem erfaringerne fra rejsen og set i bakspejlet efter hjemkomsten. En mere udførlig beskrivelse af projektet kan læses i min bog med samme titel som projektet [1].

»Jeg ved, at livet handler om kærlighed.  Men håbet er den største gave«  (Phil, 47 år, England) (privatfoto).»Jeg ved, at livet handler om kærlighed. Men håbet er den største gave« (Phil, 47 år, England) (privatfoto).

LIVSKVALITET OG NYE HORISONTER
»Oceans of Hope« har ikke helbredt nogen for MS. Jeg tør heller ikke påstå, at jordomsejlingen skulle have ændret på sygdommens forløb hos deltagerne. Men det har uden diskussion ændret folks liv. At have sejlet med på turen rundt om jorden har ramt direkte ind i nogle centrale aspekter af begrebet livskvalitet. Det handler om identitet og om følelsen af at kunne mestre sit liv og have en betryggende grad af kontrol over det. For at kunne føle dette må vi opleve at være i besiddelse af en række kompetencer, og at der er brug for disse kompetencer – at der kort sagt er brug for os. Og vi må føle, at vi er forbundet med andre mennesker på en ligeværdig og meningsfuld måde. En bred vifte af forskningsresultater tyder på, at mennesker vil opleve bedre livskvalitet, når de oplever en høj grad af netop disse tre forhold, som udgør kernen i begrebet empowerment: autonomi, kompetence og forbundethed. Og noget tyder desuden på – selvom forskningen her er mere sparsom – at disse faktorer direkte og indirekte kan have indflydelse på vores biologiske processer, herunder processer, der har betydning for forløbet af sygdom [1 s. 14].

»Ligesom vinden repræsenter livet,  er det måske det samme som at  leve med multipel sklerose.  Behold troen og du vil finde en vej.   Måske ikke den, du havde planlagt  i første omgang, men alligevel  en retning, der vil lede dig et sted hen«  (Tessa, 32 år, Holland) (privatfoto).»Ligesom vinden repræsenter livet, er det måske det samme som at leve med multipel sklerose. Behold troen og du vil finde en vej. Måske ikke den, du havde planlagt i første omgang, men alligevel en retning, der vil lede dig et sted hen« (Tessa, 32 år, Holland) (privatfoto).

Det er i dette lys, at jeg gerne vil diskutere »Oceans of Hope« som et muligt bud på et helhedsorienteret sundhedssyn. Når vi taler om helhedsorienteret sundhed, må vi også medtænke rammerne for menneskers udfoldelse. Vi kan ikke skelne mellem sundhedsvæsenet og det øvrige samfund. Lægers rolle er efter min opfattelse langt mere end vores lægevidenskabelige kernekompetence. Det er der næppe mange, der vil bestride i 2017. Når det er sagt, er det vigtigt for mig at understrege, at »Oceans of Hope« ikke står i opposition til hverken lægevidenskaben eller sundhedsvæsenet. Inde på Rigshospitalet er jeg stolt af at kunne stå på skuldrene af giganter og hjælpe mine medmennesker med en viden akkumuleret gennem generationer af flittige forskere og dygtige klinikere. Jeg kan ordinere medicin, der er udviklet og produceret af virksomheder i skarp konkurrence, og jeg har et helt hospital, ja, et helt samfund af institutioner til min rådighed, når jeg skal finde den bedste behandling til min patient. Men dette er kun den ene af mindst tre grundpiller i mit virke som læge. Den anden grundpille er efter min mening at kunne møde patienten som et medmenneske. At vi sammen kan udforske, hvad sygdommen gør ved netop den person, man som læge sidder over for, og ikke mindst, at vi sammen kan finde ressourcer og muligheder for, at vedkommende kan få et godt liv. 

Mod fortvivlelsen er kuren mulighed, mente vores store filosof Søren Kierkegaard (1813-1855). Men muligheder giver kun håb, hvis de er reelle og rent faktisk kan udleves. De fleste mennesker hjælpes gennem svære tider ved at gøre sig forestillinger om, at alt bliver bedre senere hen: »Om fem år rejser vi til Afrika«, »Hvis bare jeg hænger i, får jeg mit ønskejob«, »Jeg skal nok finde kærligheden en dag«. Det er langtfra sikkert, at vores mange forestillinger indfris. Og dog er de vigtige for vores identitet og vores livskvalitet. Men hvis man rammes af en alvorlig, kronisk og invaliderende sygdom som MS, er der risiko for, at fremtiden så at sige forsvinder – og dermed, at håbet dør. For mennesker med MS er fremtiden usikker og afskrækkende. Det eksistentielle vilkår, at vi ikke ved, hvad morgendagen bringer, kommer meget tæt på.

»Den største oplevelse er at stå ved roret. Følelsen af at være i kontrol – og alligevel ikke være i kontrol.  Jeg får denne fantastiske følelse af forbundethed« (Luisa, 38 år, Portugal) (privatfoto).»Den største oplevelse er at stå ved roret. Følelsen af at være i kontrol – og alligevel ikke være i kontrol. Jeg får denne fantastiske følelse af forbundethed« (Luisa, 38 år, Portugal) (privatfoto).

RAMMER FOR LIV OG VÆKST
Det bringer mig til den tredje grundpille i det at være læge – og i sundhedsvæsenet og samfundet: at skabe rammerne for, at mennesker kan udfolde sig og udnytte deres ressourcer til gavn for sig selv og fællesskabet. »Oceans of Hope« er et eksempel på en sådan ramme, som mennesker kan udfolde sig inden for. Det er en genskabelse af smedens tabte saga, fortællingen om, hvem vi er, og hvad vi vil med vores liv. Vi sejler jorden rundt og ændrer opfattelsen af MS og af, hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom. Vi har på jordomsejlingen set, hvordan det har medført generhvervelse af tabt identitet og fornyet tro på fremtiden, ikke kun hos de knap 100 MS-besætningsmedlemmer, der kom fra i alt 16 forskellige lande og tog del i rejsen, men også hos tusinder af mennesker, der har haft kontakt med projektet jorden rundt. Allerede inden Todd Reis fra USA sejlede med os i Stillehavet, skrev han til mig: »Da jeg hørte om en båd, der sejlede jorden rundt med mennesker med MS, vidste jeg, at der var håb alligevel«. Alene fortællingen om vores rejse ændrede noget i ham. Han var senere én af de heldige, som sejlede med et stykke af vejen jorden rundt. Knap et år efter sin hjemkomst skrev han til mig igen:

»Jeg var en forandret mand, da jeg kom hjem fra ’Oceans of Hope’. Jeg var uden arbejde i halvandet år på grund af MS, men nu er jeg tilbage i mit gamle job, som jeg elsker. Navnet ’Oceans of Hope’ betyder, at der er håb for os alle – båden var blot midlet til at få mig derhen. Tak af hele mit hjerte for at give mig mit liv tilbage«. 

Todd Reis’ historie er et eksempel på helhedsorienteret sundhed. Jeg ved, at han i hele sit sygdomsforløb har fået den bedste behandling for sin sygdom af nogle af verdens dygtigste neurologer. Han har derfor kunnet være tryg ved, at der medicinsk set blev gjort, hvad der kunne gøres – den første grundpille i lægekunsten. Men sygdommen nedbrød ham alligevel. »Oceans of Hope« var med til at bygge hans identitet som menneske op på ny, at genforbinde ham med sig selv, andre mennesker og livet. »Oceans of Hope« har ikke kureret ham for hans MS. Men det er indlysende, at rejsen har forbedret hans livskvalitet – og mon ikke hans skift fra et inaktivt liv med overvægt til et aktivt liv med yoga og et job, han elsker, vil have afledte positive sundhedsmæssige konsekvenser? Hertil kan lægges den samfundsøkonomiske gevinst af, at han igen varetager sit krævende job som softwareprogrammør. 

FREMTIDEN
S/Y »Oceans of Hope« ligger nu i Skovshoved Havn og har siden vores hjemkomst i november 2015 sejlet kortere togter rundt i Danmark og til Sverige og Norge. Men der er nye store eventyr på verdenshavene under planlægning, og samtidig arbejder jeg på at etablere et sejlcenter med base i København. Sejlcenteret skal udgøre et brohoved mellem sundhedsvæsenet i bred forstand og det almindeligt levede liv. Målgruppen for »Oceans of Hope« bliver udvidet til at omfatte alle, der kan siges at være blevet hårdt ramt på eksistensen. Uanset om det er MS, kræft, posttraumatisk stressreaktion (PTSD), depression, ulykker eller andre voldsomme livsbegivenheder, er det min overbevisning, at der er brug for stærke rammer, hvori mennesker kan genfinde sig selv og ressourcerne til at udfolde sig bedst muligt. Eller for at citere professor i sundhedspsykologi på Aarhus Universitet, Bobby Zachariae:

»Hvis du opgiver at drømme, mister du en vital og fremadrettet del af dig selv. Du mister retning og håb. Jeg oplevede, at horisonten åbnede sig på ny, og at jeg genvandt kursen og det raske i mig selv. Derfor kunne intet holde mig fra at engagere mig i at gøre denne drøm til virkelighed« (Marie, 41 år, Danmark) (privatfoto).»Hvis du opgiver at drømme, mister du en vital og fremadrettet del af dig selv. Du mister retning og håb. Jeg oplevede, at horisonten åbnede sig på ny, og at jeg genvandt kursen og det raske i mig selv. Derfor kunne intet holde mig fra at engagere mig i at gøre denne drøm til virkelighed« (Marie, 41 år, Danmark) (privatfoto).

»’Oceans of Hope’ er et spændende og utraditionelt projekt, der har skabt rammerne for, at deltagerne kan involvere sig i en række processer, der fremmer de centrale aspekter ved empowerment: at træne og udfordre forhold, der i det daglige begrænser oplevelsen af at være i kontrol, og udvikle centrale, menneskelige kompetencer i et meningsfuldt fællesskab. ’Oceans of Hope’ repræsenterer en rejse væk fra isolation, skam, hjælpeløshed og begrænsninger – mod stolthed, værdighed og eksistentiel mening i forbundethed med andre. Noget, som med stor sandsynlighed kan generaliseres til andre end blot MS-patienter« [1 s. 15]. 

Sejlcenteret vil samarbejde med blandt andre patientforeninger, kommuner, regioner samt sundheds- og forskningsinstitutioner for i fællesskab at videreudvikle sejlads som en integreret del af et helhedsorienteret sundhedssyn, hvori vi tilstræber oplevelsen af sammenhængskraft hos den enkelte.

Denne forankring i det etablerede er for mig helt essentiel i udviklingen af fremtidens lægekunst. For mig at se er løsningen på mange af vores udfordringer i sundhedsvæsenet at integrere og videreudvikle den viden, der allerede findes, på en kreativ og meningsfuld måde – på tværs af specialer, faggrænser og sektorer. Der har været en lang periode med fokus på specialisering og funktionsopdeling af såkaldte sundhedsydelser. Det har givet mening i en verden med en eksponentielt stigende mængde af viden at opdele alting i overskuelige enheder. Men den tankegang afspejler sig i dag også i de fysiske rammer for vores arbejde som læger, og det sætter efter min mening uhensigtsmæssige begrænsninger op for vores virke. Mange patienter mener ikke, at vi læger ser dem som hele mennesker, og det skaber utryghed, afstand og mistillid. Der er behov for en ændring af de rammer, vi arbejder under, for at lave den kulturændring, som kan skabe sammenhængskraft og bygge bro mellem sundhedsprofessionel og patient. Til dette er der behov for nogle stærke fortællinger om, hvem vi er, og hvad vi vil. Og der er brug for nogle projekter til at prøve tingene af på. Det er mit håb, at »Oceans of Hope« også fremover kan være en del af denne udvikling.

Oceans of Hope

Sailing Sclerosis Fonden er en almennyttig forening stiftet af læge Mikkel Anthonisen i 2013. Foreningens aktiviteter går under fællesbetegnelsen »Oceans of Hope«, og dens formål er gennem sejlads og aktivit-
eter relateret til hav og vand at skabe rammerne for livskvalitet og udfoldelse for mennesker, der er ramt hårdt på livet. Begreber som værdighed, identitet, fællesskab, empowerment og self-efficacy er cen-
trale i foreningens arbejde.
S/Y »Oceans of Hope« er en Challenge 67 stålsejlbåd, der er 20 meter lang og bygget til at sejle kapsejlads jorden rundt »den forkerte vej«, det vil sige imod de stormende vinde i Sydhavet. Båden går for at være 
en af de mest sødygtige sejlbåde, der nogensinde er bygget, og den har været jorden rundt tre gange samt sejlet på både Antarktis og Arktis. Fra juni 2014 til november 2015 sejlede S/Y »Oceans of Hope« jorden rundt med en besætning af mennesker med MS. I alt
 93 MS-besætningsmedlemmer fra 16 forskellige nationer sejlede med i 2-8 uger ad gangen. Vi tilbage-
lagde ca. 30.000 sømil (ca. 55.000 km) i al slags vejr fra stormvejr og isnende kulde til vindstille og bagende tropesol, og vi besøgte i alt 30 lande. Flere steder afholdt vi sejladsevents i samarbejde med lokale sejlklubber og sklerose-organisationer. Vi fik omfat-
tende mediedækning, og vores budskab kom ud til ca. 150 millioner mennesker gennem tv, radio, internet, aviser og magasiner. 
Der var altid en læge om bord på S/Y »Oceans of Hope« og desuden omfattende medicinsk udstyr. Men vi formåede at komme jorden rundt uden tilskadekomne. 
At føre et skib skal af sikkerheds-hensyn foregå i faste og strukturerede rammer. Ombord på S/Y »Oceans of Hope« er der altid noget at holde fast i. Disse to forhold gør, at det selv for mennesker, der var ramt hårdt af 
MS, kunne lade sig gøre at deltage i jordomsejlingen. 
Vi oplevede interessant nok heller ingen attakker på togtet. Det sidste kan sagtens skyldes forhold som selektions-bias og rene tilfældigheder. Men det ansporer nysgerrigheden efter at tilrettelægge forskning på området.

Blad nummer: 

Mikkel Anthonisen
”Oceans of Hope”. Around the world – back to life
Bibl Læger 2017;209:132-149.
This article briefly introduces the project ‘Oceans of Hope’ which aims to strengthen reliance, empowerment and self-efficacy of people with multiple sclerosis (MS) by means of sailing a Challenge 67 steel boat around the globe. The first world voyage took place from June 2014 to November 2015, and a total of 93 people with MS from 16 different countries participated as crew members. The main goals and medical perspectives are discussed, and a range of photographs illustrate different stages of the 30,000 nautical miles long journey from Copenhagen and around the globe. 

  1. Anthonisen M. ’Oceans of Hope’. Jorden rundt – Tilbage til livet. København: Sailing Sclerosis Fondens Forlag, 2016.

💬 0 Kommentarer