BLOG - Er DSAM dataforskrækkede?

Almen praksis berøres særligt af mange nye krav om indrapportering af data til centrale registre, fordi vi baserer vores arbejde på evidens (det handler om sygdom) og relation (det handler om patienten). Vi er afhængige af både at have god forskningsbaseret viden og patientens tillid, som rodfæstes i fortrolighed i relationen, hvis vi fortsat skal kunne gøre nytte for patient og samfund. Der er en delikat balance mellem disse to behov.

Etik, ansvar og håndværk

Det er derfor vi i DSAM er så aktive i forhold til at kommentere og påpege, at det ikke er problemfrit at ”lade data flyde”, som det hed i en leder i Dagens Medicin fra august. Når den sidste kerne af tavshedspligt og fortrolighed trues (etik), når den enkelte praktiserende læges dataansvar kan blive vanskeligt at leve op til (juridisk ansvar), eller når tid til at spørge ind til patientens tanker, bekymringer og forventninger (håndværket) må vige for registrering eller stillingtagen til spørgeskemadata, som er væltet over i lægens journal udefra, så er det DSAMs opgave at påpege, at det er problematisk for udøvelsen af vores fag.

NPI - ikke kun for de komplekse forløb

Den seneste kilde til punktering af fortroligheden, Nationalt Patient Indeks (NPI) skydes i gang med et begrænset pilotprojekt om fælles aftalekalender for 50.000 multisyge med komplekse sygdomsforløb. Projektet beskrives i en bekendtgørelse, men NPI er beregnet til og har lovhjemmel til at rumme alle tænkelige oplysninger incl. journaltekst fra alle steder i sundhedsvæsnet. NPI ikke er umiddelbart reguleret af anden lovgivning end sundhedsloven, hvor sundhedsministeren til enhver tid fastsætter, hvilke oplysninger vi i almen praksis skal levere til NPI.

Perspektiverne ridses op af Sundhedsdatastyrelsens direktør Lisbeth Nielsen, som siger, at det alene vil være »dedikerede oplysninger«, der skal ind i registeret. I udgangspunktet er det heller ikke meningen, at NPI skal rumme oplysninger om alle borgere, om end det måske »godt kan ende sådan på et tidspunkt«, siger hun. Men allerede nu forlyder det, at for at for at lave pilotprojektet for 50.000 borgere med komplekse forløb, så er det nødvendigt at samle kalenderdata for alle 5.8 millioner danskere, hvilket mere end antyder, at NPI ikke kun handler om komplekse sygdomsforløb.

Patienter ønsker retten til privateliv bevaret

Det kan være endnu vanskeligere at overskue, hvilken betydning de mange kommende patientindeksdata, kliniske databaser, medicindata og patientrapporterede oplysninger (PRO-data) vil få i forhold til det tekniske omkring databeskyttelse og så det rent etiske og samfundsmæssige i forhold til fortrolighed og retten til at gå til lægen, uden at man skal betale med sit privatliv.

De fleste af os vil nok forvente, at sundhedsvæsenet deler de oplysninger, der er nødvendige for, at vi kan få den bedst mulige behandling, hvis vi bliver syge. På den anden side regner vi nok også med, at lægen har tavshedspligt og overholder den. Vi ved fra flere spørgeundersøgelser, at et flertal af patienterne ønsker at have kontrol i form af et samtykke til deling af journaldata til forskellige formål. Især når det ikke drejer sig direkte om behandlingsformål, vil nogle gerne have lov til at beskytte deres privatliv.

Big data vs. nærhedsetik

Samtidig ved vi, at mange interessenter ønsker meget mere datadeling i sundhedsvæsenet til brug for politiske satsninger, kontrol, forskning, business og udvikling, og at der altså hele tiden iværksættes nye veje for indsamling af journaloplysninger, som ikke er stramt reguleret af persondatalovgivning eller forordninger. Danmark har en meget liberal lovgivning og regulering af adgang til sundhedsdata, også i forhold til landene vi plejer at sammenligne os med. Vi har i meget høj grad en kultur baseret på tillid, og det skulle gerne kunne være sådan i fremtiden.

Når vi som praktiserende læger fungerer på overgangen mellem privatliv og sundhedsvæsen, så er fortroligheden en forudsætning for denne tillid. Rigtig mange konsultationer handler om mangesidige og private problemer, der ikke passer på nogen diagnose, og borgeren kan efter en afklarende konsultation gå hjem uden at blive patient og regner vel i høj grad konsultationen som fortrolig. Hvis nærhedsetikken og fortroligheden punkteres, så er denne vigtige mulighed for borgeren tabt, og samtidig er lægens mulighed for at kunne fungere som effektiv visitator for sundhedsvæsenet i fare. Hvis vi skal bevare tilliden mellem læge og patient, er vi nødt til at have patienten med til at beslutte, hvilke oplysninger må deles med hvem og til hvilke formål.

Gennemsigtighed og samtykke

Det er tid til en ordentlig diskussion og åbenhed om, hvilke formål samfundet ønsker at bruge danskernes sundhedsdata til. NPI aftalekalenderen er bare et eksempel. Lige nu oprettes der alle mulige kilder til indsamling af fuldt personidentificerbare sundhedsdata fra hele sundhedsvæsenet under påskud af specielle behov i forhold til behandling, som i den grad savner proportionalitet og evidensgrundlag, og som i høj grad kan ødelægge læge-patient fortroligheden i almen praksis.

Lad os få vedtaget et samtykke, så alle kan føle sig trygge ved systemet, og borgerne har mulighed for at sige fra over for formål med datadeling, som de ikke er trygge ved. Så kan vi nemlig få gang i den datadeling, der er nødvendig og gavnlig til udviklingsformål. Det er i den grad muligt at lave god forskning også under en samtykkeordning. Det er vist i lande, der allerede har indført samtykke.

Det er også tid til en diskussion af, hvad den praktiserende læge bedst bruger sin tid til, og hvor meget tid det er rimeligt at allokere til systematisk registrering af adfærd, livsstil, risici, psykisk trivsel, familieforhold, arbejde, funktionsevne etc. Når man spørger patienterne, så ønsker de først og fremmest, at vi bruger den tid, vi har til rådighed, på at lytte og forstå deres problemer og selvfølgelig finde ud af, om de er syge. Det sidste gør vi bedst, hvis de tør betro sig til os i al fortrolighed.

Så svaret er nej, vi er ikke dataforskrækkede, vi er bare omhyggelige med at forsvare fagets kerne i en tid, hvor det unuancerede svar på alle spørgsmål er: Flere data.

(Teksten er en lettere redigeret udgave af et indlæg på DSAMS formandskabsblog).