Vi må ikke blive så bange for misbrug eller fejl, at vi ikke giver forskerne adgang til at arbejde med vores sundhedsdata.
Hvordan bruger vi sundhedsdata mest effektivt, og er det i orden, at private forskere har adgang til vores patientdata? Det er der mange meninger om, men i debatten skal vi forsøge at finde et kompromis, så vi sikrer patienternes tillid og forsat udvikler bedre behandlingstilbud.
Adgang til data har været under lup, siden whistlebloweren Edward Snowden lækkede data fra NSA, og senest har Googles adgang til enorme mængder af brugerdata været diskuteret i medierne. Derfor er det også naturligt, at der i offentligheden den seneste tid har været fokus på og debat om adgangen til danskernes sundhedsdata.
Mit eget biddrag til sagen er, at vi er nødt til at finde en gangbar vej, hvor både patienternes tillid til sundhedssystemet og forskernes adgang til sundhedsdata sikres. For begge dele er nødvendige for at sikre adgang til relevante sundhedsdata, der understøtter det faglige arbejde og bidrager til, at patienterne får den bedst mulige udredning, behandling og pleje.
I England modtog samtlige husstande skriftlig information om, hvad udvekslingen af patientoplysninger betyder for dem, og hvad de skal gøre, hvis de af en eller anden årsag ikke ønsker, at deres data indgår i den ellers obligatoriske dataindberetning. Noget lignende kunne vi med fordel gøre digitalt i Danmark.
Hver dag samles der på danske hospitaler enorme mængder data om patienterne. Og i de nationale registre som f.eks. Landspatientregistret og Cancerregistret ligger vi inde med et stort statistisk materiale. Det giver alt sammen enestående muligheder for, at vi kan blive endnu bedre til at sammenstille data, screene og udvikle patientbehandlingen. Uden adgang til data ødelægges en værdifuld mulighed for at gavne folkesundheden og patienterne gennem udvikling af nye og bedre behandlingsformer.
Nogle vil hævde, at adgangen ikke bør gælde private virksomheder, men hvorfor dog ikke det? Så længe de private virksomheder følger reglerne på området og får de nødvendige godkendelser til at gennemføre et projekt, så skal den private forsker også have mulighed for adgang til patientdata.
Det er dog helt centralt, at vi sikrer tryghed og tillid. Patienter forventer, at vi ved alt om dem, så de får god behandling og sikre diagnoser. De forventer også, at vi bevarer fortroligheden og opbevarer deres data ordentligt. Det skal vi honorere – lige som vi skal gøre alt for at værne om den store tillid, patien-terne har til registrene med vores sundhedsdata.
Hvis tilliden lider overlast, og patienterne siger nej til at deltage i forskning eller begynder at tilbageholde informationer under lægebesøget af frygt for misbrug af deres data, kan det få alvorlige konsekvenser. Det kan skade patienterne selv, det faglige arbejde og udviklingen af nye sundhedsløsninger, som også er med til at sikre Danmarks førende position inden for klinisk forskning på vores hospitaler i tæt samarbejde med universiteter og erhvervsliv.
Faktaboks
Derfor bør der være fuld åbenhed om, hvilke data der deles, og hvem der har adgang til dem. I England modtog f.eks. samtlige husstande skriftlig information om, hvad udvekslingen af patientoplysninger betyder for dem, og hvad de skal gøre, hvis de af en eller anden årsag ikke ønsker, at deres data indgår i den ellers obligatoriske dataindberetning. Noget lignende kunne vi med fordel gøre digitalt i Danmark, så alle får bedre viden om deres rettigheder og større kendskab til den sammenhæng, deres personlige data indgår i.
Det er svært helt at eliminere fejl eller enkeltpersoners misbrug af data. Hverken strengere regler eller endnu sikrere it-systemer fjerner i alle tilfælde disse risici i sig selv. Men vi må ikke blive så bange for misbrug af data eller fejl, at vi ikke giver forskerne adgang til at arbejde med vores sundhedsdata. For brugen af sundhedsdata er en betydende del af baggrunden for udviklingen af den kliniske forskning, der gør en værdifuld forskel for os alle sammen.
