Forvirring om regler om genoplivning

Hvordan sikrer vi, at alvorligt syge og svækkede borgere og patienter ikke bliver forsøgt genoplivet eller behandlet på intensivafsnit mod deres ønske? Debatten herom har med jævne mellemrum været taget op, bl.a. i forbindelse med opsætning af hjertestartere på plejehjem, og denne debat har formentlig betydning for langt flere danskere end debatten om aktiv dødshjælp.

Lovgivningen fordrer, at beslutning om evt. afståelse fra livsforlængende behandling skal være taget i den aktuelle situation, og det er i en række tilfælde blevet tolket sådan, at det f.eks. ved svækkede og demente patienter og plejehjemsbeboere ikke er muligt på forhånd at taget stilling til, hvad der skal ske ved forværring af deres tilstand eller ved hjertestop.

Med Sundhedsstyrelsens vejledninger om fravalg af livsforlængende behandling, fra 2012 for sygehusene [1] og fra 2014 for behandling uden for sygehusene [2] er det blevet mere tydeligt, hvad man må og ikke må. For mange er det dog fortsat uklart, hvad man kan og må tage beslutning om, og der er meget forskellig praksis på både plejehjem og hospitalsafdelinger.

Samtale om livsforlængende behandling

Samtaler om ønsker i forbindelse med livsforlængende behandling og den sidste tid har ofte ikke fundet sted. I den akutte situation, hvor patienten ikke længere selv kan tage stilling, ender man måske derfor med en række livsforlængende tiltag som respiratorbehandling, forsøg på genoplivning osv. Tiltag, som patienten ikke ønskede, eller som har meget lille chance for at have nogen effekt. Der kan være mange grunde til, at samtalerne ikke har fundet sted, og beslutningerne ikke er taget. Det kan være travlhed, på sygehusene manglende kendskab til patienten, og patientens midlertidige eller varige inhabilitet. Indimellem er det dog nok også manglende mod til at tage det, der ofte kaldes »den svære samtale«, men som burde benævnes »den nødvendige samtale«.

Måske er samtalerne undladt ud fra den opfattelse, at man ikke kan byde en plejehjemsbeboer, patient og/eller pårørende at tale om mulig død. Der findes dog undersøgelser, som viser, at patienter og pårørende ønsker at diskutere muligheder for livsforlængende behandling. Blandt 100 svært syge engelske KOL-patienter fandt 98, at disse spørgsmål bør diskuteres med patienten [3]. En undersøgelse i Californien blandt 1.669 personer, hvoraf hver femte havde mistet et familiemedlem inden for de seneste 12 måneder, viste, at 47% helt sikkert ønskede at diskutere muligheder for livsforlængende behandling og ønsker for den sidste tid med lægerne, mens 32% sandsynligvis ville ønske det; kun 7% havde dog faktisk oplevet at blive spurgt af lægerne [4].

Så vidt vides er der ikke lavet undersøgelser af, hvad danske patienter ønsker, og der vil sikkert være patienter, der ikke ønsker at tale om mulig død. Dette benævnes i vejledningerne »retten til ikke at vide«, og det skal altid respekteres [1, 2]. Men monstro danske patienter er meget anderledes end patienter andre steder i verden? Det kan i hvert fald ikke vides, hvis de ikke får tilbudt muligheden.

Mulighederne i Danmark

Med Sundhedsstyrelsens vejledning om fravalg af livsforlængende behandling uden for sygehusene understreges vigtigheden af, at der for hver enkelt borger altid skal foretages en konkret sundhedsfaglig vurdering af helbredstilstanden, og i relevant omfang skal behandlingsmulighederne afklares på forhånd, herunder om der ved hjertestop skal foretages genoplivningsforsøg [2]. Lægens beslutning skal til enhver tid være aktuel, men det er præciseret, at hvis der er tale om en kronisk tilstand, der blot forværres uden nogen udsigt til bedring, vil beslutningen også medicinsk være aktuel, selvom der er gået en vis tid fra lægens journalføring af beslutningen [2].

Der vil være patienter, der ønsker fuld behandling, men hvor de behandlende læger vurderer, at muligheden for at opnå et positivt resultat ved f.eks. forsøg på genoplivning er så ringe, at det ikke bør forsøges. I de situationer skal patienten og de pårørende informeres om beslutningen og begrundelserne herfor [1], men sætningen »Vi kan ikke gøre mere for dig« bør aldrig hverken siges eller efterleves; der skal og kan altid tilbydes palliativ behandling.

Hvis valget for en patient står mellem »ingen forsøg på genoplivning« og »ingenting«, vil mange patienter formentlig (egentlig mod deres vilje) ønske genoplivningsforsøg af angst for ellers at blive efterladt uden behandling og omsorg.

POLST i Oregon

I Oregon i USA tog man i 1995 det såkaldte POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment)-dokument i brug. Årsagen til udviklingen af POLST var, at patienternes ønsker for den sidste tid ikke blev fulgt. Der fandtes allerede Advanced Directives/Living Wills, men de er ikke beregnede til akutte situationer som f.eks. hjertestop, hvor der skal tages beslutning her og nu om behandling. Målgruppen for POLST er svækkede og syge borgere og patienter, hvor man ikke vil blive overraskede, hvis de dør inden for et års tid. Det handler om beslutningstagning i akutte situationer i forhold til den kendte sygdomstilstand. POLST har fra Oregon bredt sig til resten af USA, hvor en række stater nu har implementeret en POLST-model, mens de fleste øvrige stater på nuværende tidspunkt arbejder med at implementere modellen.

Et POLST-dokument udfyldes efter en samtale mellem patienten (og/eller familien) og den praktiserende læge eller behandlende sygehuslæge. Tilstand, prognose, behandlingsmuligheder, behandlingskonsekvenser og patientens værdier og ønsker diskuteres, og sammen nås en beslutning om, hvorvidt der ved forværring skal gives fuld behandling, begrænset behandling eller palliativ behandling. Det kan desuden specificeres, om der skal gives sondeernæring og forsøges genoplivning ved hjertestop. Formularen underskrives af lægen og af patienten eller de pårørende. POLST-dokumentet består rent praktisk af en enkelt side i en markant farve, og dokumentet følger patienten. I hjemmet hænger det synligt på f.eks. køleskabet, så præhospitale behandlere ved hjertestop nemt kan se det, og da det er lægeordineret, er det juridisk gyldigt ikke at forsøge genoplivning, hvis det er ønsket. Dokumentet følger ligeledes patienten ved indlæggelser, undersøgelser m.m., så der altid i en akut situation er dokumentation for patientens ønsker.

Redskab, der gør det nemmere

Der er lavet en række studier af effekten af POLST. Det nyeste publicerede studie viste, at i 2010 og 2011 havde 30,9% af de 58.000 patienter, der døde i Oregon, et POLST-dokument. Heraf ønskede 66% kun palliativ behandling, 27% begrænset behandling og 6% fuld behandling. Af de patienter, der kun ønskede palliativ behandling, døde 6,4% på hospital. Af de patienter, som ønskede begrænset behandling, døde 22,4% på hospital, og af de patienter, der ønskede fuld behandling, døde 44,2% på hospital. For de patienter, der ikke havde et POLST-dokument, døde 34,2% på hospital [5]. Det tyder altså på, at POLST bliver bredt anvendt og er medvirkende til, at der både bliver taget forudgående beslutninger, og at de ønsker, patienterne har, bliver fulgt.

En POLST-lignende model kan være en mulighed for mere systematisk at få afdækket alvorligt syge og svækkede danskeres ønsker over for livsforlængende behandling. Det kan være redskabet, der gør det nemmere og mere legalt at komme i gang med samtalen og belyser de palliative muligheder, der findes. Ikke kun blandt plejehjemsbeboere og indlagte, men i lige så høj grad blandt syge og svækkede i primærsektoren, idet problemstillingen kan være lige så relevant for kræftpatienter, KOL patienter, alkoholikere mv. i terminalstadiet.