Nye diagnosekriterier for kronisk træthedssyndrom

Kronisk træthedssyndrom er en underkendt og misforstået sygdom. Den kaldes også for myalgisk encefalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). I Danmark bliver ME/CFS henført under betegnelsen funktionel lidelse/bodily distress syndrome (BDS) – meget ofte med den misforståelse til følge, at det er en psykisk sygdom, eller at sygdommen er indbildt. Det er ikke kun i Danmark, at sygdommen bliver misforstået og dens alvorlighed undervurderet.

De vekslende betegnelser for sygdommen og varianter af alt for upræcise diagnosekriterier har bidraget til forvirringen. I USA har man gjort en indsats for at komme disse problemer til livs. En ekspertgruppe ved Institute of Medicine (IOM) har undersøgt evidensen for ME/CFS og udarbejdet en rapport med deres anbefalinger: ”Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Redefining an illness”[1].

Det primære budskab i rapporten er, at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks systemisk sygdom, der har omfattende konsekvenser for patienternes liv.

Ekspertgruppen foreslår både nye diagnosekriterier og også en mere retvisende betegnelse til sygdommen: systemic exertion intolerance disease (SEID).

I de nye diagnosekriterier indgår fænomenet post-exertional malaise (PEM), som kan måles objektivt med kardiopulmonær motionstest to dage i træk. Patienter med ME/CFS udviser væsentligt forringede resultater ved cardiopulmonary exercise testing på andendagen [2, 3].

Til trods for, at de nye diagnosekriterier er mere præcise end flere ældre kriterier og betegnelserne som funktionel lidelse eller BDS, er der stadig ME/CFS-forskere verden over, der bekymrer sig om, hvorvidt disse nye SEID-kriterier er præcise nok til at stille den rette diagnose og samtidig få udpeget homogene patientgrupper til forskning. Det er dog et stort skridt i den rigtige retning at få PEM med som diagnosekriterium. Den rette løsning er naturligvis at få udviklet en række biomarkører for ME/CFS for at få bilagt striden om diagnosekriterier.

Men til trods for det invaliderende forløb, som sygdommen kan have – og den medfølgende økonomisk byrde for samfundet – er forskningen efter biomarkører og behandling desværre meget sparsom.

Rapporten påpeger da også problemet med den manglende forskning. Det er klart, at uden en forståelse for sygdomsmekanismen er det svært at finde behandlingsmuligheder. Der er enkelte studier i gang med at afprøve medicin mod ME/CFS, f.eks. afventes de norske behandlingsforsøg med rituximab [4] og cyclophosphamid [5] i spænding af såvel forskere verden over som af patienter med ME/CFS.

Forskerne Olav Mella og Øystein Fluge, som står bag disse studier, arbejder også med at afdække sygdomsmekanismen. Forhåbentlig vil IOM-rapporten og disse medfølgende retningslinjer også anspore danske forskere til at bidrage til opklaring af gåden bag ME/CFS-SEID.