Patientindflydelse - et forsøg på en diagnose

Patientindflydelse er blevet et nyt buzzword i dansk sundhedspolitik. Patienterne er begejstrede for ideen, og det samme er flere politikere, for slet ikke at tale om patientforeningerne. Men hvorfor? Kan patienter overhovedet bidrage med noget særligt i forhold til sundhedsvæsenet?

Det spørgsmål blev tidligere på året bragt til torvs ved symposiet Patientindflydelse afholdt på Børsen i København (den 23. maj 2007) af Afdeling for Medicinsk Videnskabsteori, Københavns Universitet, i samarbejde med Dansk Selskab for Medicinsk Filosofi, Etik og Metode og muliggjort af en donation fra AstraZeneca A/S.

I det følgende vil vi forsøge at tage temperaturen på denne debat. Det vil sige, at vi vil forsøge at samle op på nogle af diskussionens mere principielle aspekter og prøve at give en diagnose af, om ideen om patientindflydelse holder vand.

Helt overordnet er det vigtigt at gøre sig klart, at diskussionen om patientindflydelse vedrører mindst to parallelle spørgsmål, og for at undgå at tale forbi hinanden er det vigtigt at gøre sig klart, hvilket af disse man taler om.

Patientautonomi vs. paternalisme

På den ene side synes »den gamle debat« vedrørende patientautonomi vs. paternalisme for indeværende at blive ført som en debat om patientindflydelse. På symposiet kom dette fx til udtryk, når formand for Kræftens Bekæmpelse, Frede Olesen, gjorde opmærksom på, at det er vigtigt, at patientindflydelse ikke falder i den grøft, han kaldte truth dumping: Lægen leverer oplysninger, og patienten skal alene træffe alle beslutninger. Patienter generelt, og nogle mere end andre, har nemlig brug for en agent, der hjælper med at træffe vanskelige beslutninger. Et synspunkt, vi er ganske enige i.

Hvordan skal ressourcerne fordeles?

På den anden side pågår der imidlertid også en, i en vis forstand, nyere debat, der handler om, hvordan ressourcerne skal fordeles inden for sundhedsvæsnet. Et centralt skisma i denne debat går her mellem patienters ønske om at få ind-

flydelse på indførelse af nye dyre teknologier og samfundets interesse i at kontrollere udgifterne til sundhedsvæsenet.

Vi forudser, at en rækker faktorer vil betyde, at navnlig denne sidste debat kommer til at præge den sundhedspolitiske debat i årene fremover. Faktorer der inkluderer udvikling af nye medicinske teknologier, demografiske ændringer - flere ældre - og en ændring i kulturen, der indebærer, at patienter i højere grad vil efterspørge state of the art-teknologier. Erfaringer fra udlandet, især Storbritannien, viser, at patienter i tiltagende grad indrages i vanskelige prioriteringsbeslutninger.

Vi mener derfor også, at denne debat er den vigtigste af de to. Men for overhovedet at komme i gang med denne diskussion er der tre ting, man skal gøre sig klart.

Bør samfundet være interesseret i patientindflydelse?

For det første: Hvad er argumentet for, at patienter skal have indflydelse på prioritering inden for sundhedsvæsenet? At patienter og patientforeninger gerne vil have indflydelse, er klart, men det er mindre klart, hvorfor samfundet skulle være forpligtet på at facilitere en sådan indflydelse.

Efter vores mening findes der mindst tre relaterede, gode grunde til, at samfundet burde være interesseret i øget patientindflydelse. For det første er sundhedsydelser et meget vigtigt gode. Hvis man først for alvor bliver ramt af sygdom, bliver man forhindret i at nyde andre goder. Patienter og deres repræsentanter besidder en særlig viden omkring, hvad det vil sige at være syg, samt indsigt i egne værdier og præferencer for forskellige behandlinger og teknologier. Derfor er det vigtigt at inddrage patienter i den politiske beslutningsproces.

For det andet: Det synes at være unfair, hvis patienter ikke får mulighed for at deltage i beslutningsprocessen. Givet at sundhedsydelser er så ekstremt vigtige for syge mennesker, som de er, synes det unfair, hvis disse mennesker ikke får mulighed for at påvirke de beslutninger, der har så stor betydning for deres fremtid.

Herudover findes der også en tredje mere pragmatisk grund til at involvere patienter i den økonomiske beslutningsproces: Dette måske vil medføre, at patienter vil blive mere forstående over for forholdet, at ressourcer er begrænsede og derfor skal prioriteres.

En anden ting, man må gøre sig klart, er, hvilket institutionelt niveau er det, man mener, at patienter bør have indflydelse på. Man kan her tale om indflydelse på: 1) Makroniveau: patienter skal have indflydelse på, hvor mange ressourcer, samfundet vælger at allokere til sundhed frem for fx uddannelse eller kultur. 2) Mesoniveau: patienter skal have indflydelse på, hvordan forskellige sygdomsområder prioriteres i forhold til hinanden, samt hvilke typer behandlinger der skal tilbydes inden for de enkelte sygdomsområder. 3) Mikroniveau: den enkelte patient skal have indflydelse på, hvilken behandling vedkommende skal have [1].

Endelig må man også gøre sig klart, hvorvidt man mener, at patienter skal have egentlig indflydelse på prioriteringen af sundhedsressourcer, eller at de blot skal inddrages på lige fod med andre borgere. Som begreb synes patientindflydelse at være langt mere vidtgående i dets implikationer end patientinddragelse. Birthe Skaarup (DF), tidligere formand for Folketingets sundhedsudvalg, mente øjensynligt det sidste, da hun på ovennævnte symposium sagde, at patientindflydelse er sikret ved, at alle borgere herunder patienter og deres repræsentanter har mulighed for at få foretræde for Folketinget.

Der er imidlertid ikke noget nyt i, at patienter bør have en sådan mulighed for indflydelse, da den uden videre følger af den enkle kendsgerning, at patienter også er demokratiske borgere og som sådan har en grundlovssikret ret til at influere det politiske system. Andre vil måske derfor tilslutte sig den mere krævende påstand, at patienter besidder et særligt mandat til at deltage i debatten om, hvordan sundhedssystemet bør organiseres. Et mandat, som rejser fordringer om indflydelse, der ikke indfries gennem den generelle demokratiske ret til at stemme ved folketingsvalg eller skrive til sit folketingsmedlem.

Mads Hyldgaard, chefkonsulent i Hjerteforeningen, var i sit oplæg på symposiet inde på, at det naturligvis ikke er nok bare at henvende sig til politikere med et ønske om tilføjelse af ressourcer til et område. For at et forslag skal have en chance for at gå igennem, skal det nøje planlægges og baseres på videnskabelig evidens. Dette synes på en gang højst fornuftigt men samtidig også problematisk ud fra et demokratisk perspektiv, eftersom nogle patientgrupper vil have flere ressourcer end andre til at understøtte deres sag med fx kliniske forsøg og statistik. Givet at sundhed er så vigtigt et gode, som de fleste er enige i, at det er, ville det måske være relevant med en institutionel struktur, som har til opgave at facilitere patientindflydelse på en sådan måde, at alle patientgrupper kommer lige meget til orde og ikke kun dem, som har politiske kontakter og ressourcer til at foretage videnskabelige undersøgelser, der understøtter deres ønsker.

Konklusionen må derfor være, at en række gode grunde taler f or øget patientindflydelse, men debatten er fortsat meget unuanceret. Der er derfor brug for en skærpelse af argumenterne for patientindflydelse, et klarere fokus på, hvilke niveauer man mener, at denne indflydelse bør finde sted på. Og sidst men ikke mindst er der brug for nytænkning vedrørende de institutionelle rammer og metoder for patientindflydelse.

Med andre ord er der brug for flere arrangementer i stil med det omtalte symposium, hvor folk med forskellige baggrunde og perspektiver mødes og udveksler synspunkter, såvel som for mere egentlig forskning i spørgsmålet om, hvordan sundhedsressourcerne skal prioriteres.