Skip to main content

Sammenstød eller samarbejde mellem læger og »googlere«?

Katrine Kirk, cand.merc., patientambassadør for Dansk Selskab for Patientsikkerhed, bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Interprofessionel Læring og Samarbejde og konsulent i PAR3. E-mail: katrine@par3.dk

19. aug. 2011
7 min.

Interessekonflikter: ingen

Det må være ekstremt provokerende. Patienten, der aldrig i sit liv har åbnet en medicinsk lærebog, sidder og kloger sig på, hvilken diagnostisk undersøgelse hun har brug for. Og stakkels læge, der konfronteres med en vred pårørende som laver en scene for at få fremskyndet en behandling, der allerede er planlagt - af en anden læge. Det bliver ikke lettere for lægen, når patienter og pårørende forsøger at give deres argumenter vægt ved at henvise til noget, de har læst på nettet.

Patienter og pårørende googler som aldrig før. 89 procent af alle danskere har adgang til internettet hjemmefra [1], og en stigende andel af befolkningen bruger internettet, når de skal søge sundhedsinformation [2]. Formanden for de praktiserende læger, Henrik Dibbern, bød for nylig denne tendens velkommen [3]. Men i min færden rundt i patientorienterede og sundhedsfaglige fora hører jeg til stadighed historier, som tyder på at »googlerne« har det svært.

Videnssøgende patienter oplever sammenstød med de sundhedsprofessionelle. Men hvis lægerne formår at give plads til dialog, kan patienternes informationshunger fremme samarbejdet og højne patientsikkerheden.

Ekspertrollen under angreb

Når lægfolk kaster sig over den stadigt mere tilgængelige medicinske viden på nettet, kan det virke irriterende på lægerne af flere grunde. Jeg har mødt følgende typer argumenter:

1. Kvaliteten af sundhedsfaglige artikler på nettet er meget ofte tvivlsom.

2. Patienterne misforstår meget ofte det, de læser, eller de læser noget irrelevant.

3. Patienterne læser kun snævert om symptomer og har ikke kompetencerne til at foretage den lægefaglige vurdering.

4. Patienter, som læser meget, vil også diskutere meget - og de bliver tidsrøvere.

Derfor kan det være fristende at konkludere, at patienternes »viden« ikke bidrager med noget. Den kan opleves som tidkrævende og fordyrende ud fra et samfundsøkonomisk synspunkt [4]. En enkelt repræsentant for lægestanden skrev endda et debatindlæg, som blev indledt med disse synspunkter:

»Så er det vist på tide at få aflivet den kompetente patient (...). Der er derimod tale om en krævende - og ofte for krævende - patient (...) og lad os ligeledes skrotte den ligeværdige samtale mellem patient og læge. Den situation hverken kan eller skal være ligeværdig (...). Lad os bare slå fast, at den kompetente patient ofte snarere er en forvirret patient, som det kræver forfærdelig lang tid at få på ret kurs igen.« [5].

Denne defensive retorik tilhører en forældet opfattelse af lægernes ekspertrolle som den, der altid ved bedst.

Lægernes viden og visdom er uomtvisteligt stor, og patientpopulationen er dybt afhængig af lægestandens viden om den menneskelige organisme. Men læger ved ikke alt og kan ikke følge med i alt. Som direktøren for det amerikanske National Library of Medicine engang sagde: »If I read two journal articles every night, at the end of a year I'd be 400 years behind.«[1].

Selv den nyeste forskning rummer ofte usikkerhed om bedste behandlingsstrategi. Forskellige hensyn og sandsynligheder må vejes op imod hinanden.

Patienternes viden og potentielle bidrag til samarbejdet

Patienterne - og nogle gange pårørende - besidder tre typer af viden, som kan have betydning for den kliniske kvalitet:

1. De kender deres egen krops normaltilstand, fornemmer afvigelser og oplever symptomernes styrke og mønstre.

2. De kender deres egen historik. De ved ofte, om de er i bedring eller det modsatte.

3. De har ofte en større sundhedsfaglig viden om deres sygdom og dens behandling end lægen tror [7].

Patienternes subjektive opfattelse af symptomerne og deres udvikling er relevant for lægerne, og der er en veletableret praksis for kommunikation og dokumentation omkring denne viden. Men patienternes bidrag med sundhedsfaglig viden er mindre anerkendt, selv om det i mange tilfælde spiller en afgørende rolle. De bruger internettet til at søge informationer om alle aspekter af deres sygdomme, fra sandsynlige diagnoser til behandlingsmuligheder, overlevelsesstatistikker, mestringsstrategier, forberedelse af spørgsmål til lægen, second opinions og til at afprøve, om deres læger er kompetente [8].

En illustrativ case

Adam var 13 år gammel, da han blev opereret i hjernen. Forud for operationen gjorde moderen opmærksom på et herpessår på hans læbe og fik at vide, at det ikke havde nogen betydning. Operationen gik godt, og Adam kom hjem efter fire dage. Dagen efter blev han genindlagt med 40 °C i feber. Han kom i antibiotikabehandling, men den høje feber fortsatte. Overlægens diagnose var en ufarlig »kemisk meningitis« - en kendt reaktion efter hjerneoperationer.

Moderen var bekymret og googlede efter information om hendes søns situation. Videnskabelige artikler på nettet overbeviste hende om, at han skulle undersøges for herpes i hjernen. Lægerne affejede hende med beroligende kommentarer om, at patienter ikke kan smitte sig selv fra læbe til hjerne, og at hun skulle stole på dem. Hun følte sig ugleset og bange for, at lægernes tydelige irritation ville falde tilbage på hendes alvorligt syge søn. Ikke alene frygtede og kæmpede hun for sønnens liv, men hun gjorde det i et klima præget af sammenstød, modstand og afvisning fra de læger, sønnen var så dybt afhængig af. Hun skriver selv: »Min værste formodning var, at lægerne bag den beroligende facade selv var ved at blive nervøse for forløbet. Inden for de første ti dage måtte jeg selv skride til handling. Jeg troede ganske enkelt ikke på, at Adam var i bedring. På ti dage havde han tabt sig 5-6 kg og havde meget høj feber. Hele min omgangskreds af lægefaglige venner sagde, ,bare rolig` og ,stol på lægerne`.

Men op til en weekend, hvor han fortsat havde 41 °C i feber og en meget dårlig almentilstand, havde jeg fået nok. Jeg nærmest tvang en ung, kvindelig læge til at tage en lumbalpunktur på Adam og få den undersøgt. De næste 24 timer steg mareridtet, indtil en overlæge, der blev tilkaldt, pludselig troede på min påstand om, at der måtte være en sammenhæng mellem hans tilstand og en herpes encefalitis. Adam var nu så dårlig, at overlægen (den tilkaldte i weekenden) overflyttede ham til intensivafdelingen, hvor man påbegyndte behandlingen mod herpesencefalitis.«

Adam overlevede, men han var i yderste livsfare, da behandlingen blev iværksat. Og moderen havde fortalt samtlige læger, hun var i kontakt med, at der måtte være en sammenhæng mellem hendes søns tilstand og herpessåret. Hendes tillid til sundhedsvæsenet har lidt et alvorligt knæk.

Et opråb om bedre samarbejde med de kompetente patienter

Patienter og pårørende har nogle unikke forudsætninger for at bidrage med indsigt til udredningsarbejdet og behandlingsplanerne. Det gælder i særlig grad de alvorligt syge og kronikerne, som er de mest sofistikerede brugere af online sundhedsinformation [9].

Der er forskel på lægers og patienters tilgang til videnssøgning. Patienternes online aktiviteter er præget af deres særlige situation og perspektiv på følgende måde:

· Patient ernes interesse i at overleve og/eller forbedre deres livskvalitet har topprioritet i deres liv. Ingen sundhedsprofessionel vil nogensinde bekymre sig lige så meget om deres patienters ve og vel, som patienterne selv gør.

· Patienterne har tid til at fokusere på lige præcis deres situation og arbejde sig dybt ind i og rundt om alle aspekter af sygdom, behandling og mestring.

· Patienterne har deres fysiske symptomer helt præsent. Det kan ske, at de ikke har forklaret alt, hvad der var relevant, til deres læge, men først ser et mønster og får det hele med, når de læser om en sygdom.

· Patienterne har ikke en forudgående sundhedsfaglig viden - hvilket kan være en fordel i situationer, hvor den behandlende læge har taget fejl af diagnosen. Patienterne er »på bar bund« i deres søgninger og vil være åbne over for alt, hvad de finder frem til, hvorimod lægers specialisering og/eller erfaring risikerer at skabe såkaldt »kognitivt bias« [10].

At få et bedre samarbejde med de videbegærlige patienter fordrer, at lægerne tør slippe ekspertidealet. En åben, udforskende og dialogorienteret tilgang, hvor lægen og patienten deler viden, er vejen frem. Patienter forventer ikke, at læger skal vide alt. Men de forventer ærlighed, og de forventer at blive taget alvorligt.

Selv om patienterne kan meget, er der også meget de ikke kan. Mange har brug for støtte til at sortere i den information, de har fundet på nettet. I stedet for at betragte det som et irritationsmoment, kan det ses som en investering i en patientrelation, som kan foregå på et mere oplyst grundlag fremadrettet. Velinformerede, vidende patienter har de bedste forudsætninger for i praksis at bidrage til at forebygge fejl og gennemføre behandlingen som planlagt.


Referencer

  1. Danmarks Statistik. Befolkningens brug af internet. 2010.
  2. www.netdoktor.dk, som henviser til The Nielsen Company. 2010.
  3. TV2 Nyhederne kl. 22 den 8. august 2011.
  4. Andersen C. Den kombattante patient. Ugeskr Læger 2003;165:4618.
  5. Mortensen JT. Den såkaldt kompetente patient? Ugeskr Læger 2003;165:4982.
  6. Lindberg D, director of National Library of Medicine. How they can help us heal healthcare. White Paper, 2006. Tilgængeligt på www.e-patients.net
  7. Ziebland S, Chapple A, Dumelow C et al. How the internet affects patients' experience of cancer: a qualitative study. BMJ 2004;328:564. doi: 10.1136/bmj.328.7439.564.
  8. Ibid.
  9. Ferguson T et al. e-Patients. How they can hel pus heal healthcare. White Paper, 2006. Tilgængeligt på www.e-patients.net
  10. Groopman J. How doctors think. New York: Houghton Mifflin, 2007.