Almen praksis skal dele data

Data skal deles mere i sundhedsvæsenet. Det er hovedpointen i en politisk aftale, der netop er indgået mellem regeringen og de øvrige partier.

Konkret betyder det, at partierne ønsker at ændre lovgivningen på en række punkter:

Sundhedsloven skal således ændres, så det bliver nemmere at dele relevante oplysninger på tværs af sundhedsvæsenet til brug i ”direkte patientbehandling”. Det gælder ikke blot almen praksis og sygehusene men også kommunerne.

Sundhedsloven skal også ændres, så det bliver klarere, hvordan sundhedsregistrenes data kan bruges i sundhedsvæsenet ”til gavn i hverdagen”.

Endnu en ændring af samme lov skal sikre et ”klart og tydeligt” grundlag for et krav rettet til de praktiserende læger og praktiserende speciallæger. Nemlig om, at de skal indberette ”relevante strukturerede data” til f.eks. Landspatientregisteret på samme måde, som sygehusene gør. Det kan f.eks. være diagnoser og ydelser.

Og så skal loven ændres, så Det Danske Vaccinationsregister kan bruges til at sende forældre påmindelser om anbefalede børnevaccinationer.

Aftalen er en udløber af udspillet ”Sundhed i Fremtiden”, som Sundheds- og Ældreministeriet udsendte i sidste måned.

Hvilke data deles?

Det mest kontroversielle i den politiske aftale, der nu er indgået, handler om de nye krav til praksissektorens datadeling.

Ikke fordi sektoren som sådan er imod at dele data. Men det skal være de rigtige data.

”Det er ingen tvivl om, at vi synes, der er nogle oplysninger til behandlingsbrug, der bør bruges på tværs af sektorgrænsen. Det er bare vigtigt, at det er de gode og rigtige oplysninger”, som Anders Beich, formand for de praktiserende lægers selskab DSAM, siger.

Både ”Sundhed i Fremtiden” og den politiske aftale bruger udtrykket relevante data, og det er netop her, humlen ligger. For hvordan defineres det? For mange data hulter til bulter kan gøre større skade end gavn.

"Det ser vi lige nu med epikriser fra Sundhedsplatformen, de data er ofte ubrugelige", siger Anders Beich.

”Den der forestilling om, at hvis bare alle får adgang til alting, så skulle det redde liv – at ”data redder liv” – er i bund og grund noget sludder. Gode fokuserede spørgsmål redder liv, viden redder liv”.

Retten til at blive glemt

Endnu et potentielt ømt felt er patienternes kontrol med egne data.

Her siger den politiske aftale, at ”borgernes mulighed for indsigt og medbestemmelse over data skal styrkes, f.eks. ved bedre muligheder for let og digitalt at kunne spærre for deling af bestemte oplysninger på sundhed.dk”.

Det undrer Anders Beich med henvisning til den måde, det Nationale Genom Center blev etableret på.

"Det blev etableret uden udtrykkeligt samtykke i forhold til de mange formål, der er dårligt er afgrænset i loven. Udgangspunktet er, at der udover samtykke til behandling også er samtykke til mange andre formål, og det eneste patienterne selv efterfølgende kan frabede sig er, at deres gendata i centret bruges til forskning. De kan ikke sige nej til alle de andre formål, som loven ridser op: forvaltning, forebyggelse, administration, m.fl.", siger han.

DSAM-formanden havde foretrukket et udtrykkeligt samtykke til datadeling og retten til at blive glemt. Ellers frygter han for, at patienter før eller siden oplever, at de er "kørt over af en datahøster, som de ikke så komme".

”Vi kan sagtens se de fordele (ved datadeling, red.), ligesom alle forskerne kan, men det er en glidebane i forhold til sikkerhed ikke at involvere befolkningen for alvor, specielt når nu tidens trend er brugerinddragelse”, siger han.

Læs også: Dataudspil: Krav til praktiserende læger og forskere