En af dansk forsknings absolutte styrkepositioner – de unikke sundhedsregistre – er i færd med at blive kompromitteret, fordi Region Hovedstadens it-system Sundhedsplatformen ikke indberetter korrekt. "Vi må nok acceptere nogle huller", siger regionen.
"Det er et kæmpeproblem både for forskningen, kvalitetsarbejdet og den daglige klinik”.
Sådan siger Henrik Ullum, formand for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS), om det faktum, at Sundhedsplatformen (SP) i Region Hovedstaden ikke indberetter data til en række registre.
”Det er et kæmpeproblem. Det er nok den største styrke, vi samlet har i vores sundhedsvæsen, hvis vi sammenligner med andre, at vi plejer at have rigtigt godt overblik over vores sundhedsdata. Det er en afgørende styrkeposition, og den sætter vi på spil”, siger han.
Alvoren i de manglende indberetninger til f.eks. Landspatientregisteret er afdækket i en undersøgelse af SP, som LVS står bag, og som blev offentliggjort for nylig.
Her skriver en repræsentant for et af selskaberne f.eks, at it-systemet er ”en katastrofe i forhold til vores registerforskning”. En forskning, hvis datagrundlag i forvejen er udfordret af, at store dele af almen praksis' database, DAMD, blev lukket for to år siden, fordi de korrekte tilladelser ikke var på plads.
Et andet selskab skriver således: ”massive problemer med overførsel af data” fra SP til Landspatientregisteret, og ”mange registre er påvirkede af SP på grund af mangel på data fra SP-ramte hospitaler”.
Det vil sige hospitaler i Region Hovedstaden og snart også Region Sjælland. De to regioner huser næsten halvdelen – 46 pct. – af landets befolkning.
Jeg er ikke i tvivl om, at Sundhedsplatformen var en forkert, omend velment, satsning, som før eller siden må opgives. Overlæge, dr. med. Øjvind Lidegaard, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet
Den mangelfulde indberetning til dataregistre går ikke kun ud over forskningen.
”Der er et kontinuum fra forskning til kvalitetssikring til daglig klinik. Vi er i LVS dybfølte tilhængere af et datadrevent system helt fra, hvor man i klinikken kan følge den daglige produktion, til kvalitetsudvikling og forskning” siger Henrik Ullum.
Faktaboks
Betydningen af forskning baseret på danske registre rækker langt ud over landets grænser. F.eks. har registerforskning på basis af disse data medvirket til at kortlægge arveligheden af kræftsygdomme, ligesom anbefalinger til forebyggelse af vuggedød bygger på disse registre.
”Det, der har kendetegnet Danmark, er, at vi har så komplette registre. De sammenhængende analyser, vi kan lave, giver rigtigt stor styrke. Hver gang, vi mister data, mister vi statistisk styrke, og vi risikerer også en skævvridning af resultaterne”, siger professor Jens Søndergaard, Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet.
Kan du sige noget om konsekvenserne af SP's problemer?
”Det kommer an på, hvilke data det drejer sig om. Er det f.eks. særlige patientgrupper eller en socialgruppe, der helt udelades? I alleryderste tilfælde kan man skære dem bort, der bor på Sjælland, men så får vi ikke noget at vide om eventuelle særlige forhold der. Og vi risikerer at få skævhed i resultaterne”.
Jens Søndergaard håber, at Region Hovedstaden formår at efterregistrere de manglende data.
”Dybest set er det altid et problem med datahuller. Det sker en gang imellem, og det er noget, vi forskere er meget opmærksomme på. Region Hovedstaden bør hurtigst muligt få fyldt de datahuller ud”.
Det er ikke nogen overdrivelse at sige, at solid registerforskning kan redde liv.
"Vi besluttede for fem år siden at igangsætte fødsler knap en uge tidligere end før hos kvinder, der er gået over terminen. Derved fik vi nedbragt antallet af dødfødte børn med 50 pct.", siger professor, overlæge, dr.med. Øjvind Lidegaard, Juliane Marie Centret på Rigshospitalet.
"Det gjorde vi, fordi vi havde valide data om, at barnets risiko for at dø inden fødslen stiger markant, når moderen går mere end to uger over termin".
Region Hovedstaden har da også arbejdet på at efterregistrere de manglende indberetninger. Det gælder f.eks. data om fødsler. Men efter et års drift af SP er registrene stadig ikke komplette, og det underliggende problem er ikke løst.
"I starten blev hverken de nemme eller de komplicerede fødsler registreret. Der var et efterslæb på hundredvis af fødsler, som skulle efterregistreres, og det gav overarbejde til læger og sekretærer i vintermånederne og i foråret for at få tallene for 2016 på plads. Men der er stadig forløb, som ikke går igennem – vi kan ikke sige præcist hvor mange – men det er typisk de komplicerede forløb", siger Øjvind Lidegaard.
"Det er utroligt problematisk, hvis netop de komplicerede fødsler ikke registreres. Det kunne indebære, at der bliver tegnet et urealistisk, lyserødt billede af, hvor godt det går med fødslerne".
Hvad, synes du, bør ske?
"Jeg er ikke i tvivl om, at SP var en forkert, omend velment, satsning, som før eller siden må opgives. Og grunden bliver ikke, at lægerne belastes. Det bliver fordi, hospitalerne ikke kan overholde ventetidsgarantierne; de kan ikke opretholde samme produktion, og hele budgetlægningen er baseret på drg-takster, som også er afhængige af Landspatientregisteret, hvilket vanskeliggør fornuftige budgetter. Det vil politikerne i længden ikke kunne leve med".
De danske registres validitet er også en af forudsætningerne for lægemiddelindustriens fortsatte succes, ligesom regeringen fremfører dem som et af argumenterne for, at Danmark skal være vært for Det Europæiske Lægemiddelagentur, når det skal flytte fra London på grund af brexit.
”Digitalisering og data er motor for fremtidens udvikling af sundhedsvæsenet, nye behandlingsmuligheder og patienternes egenomsorg. Derfor er det altid – uanset årsag – bekymrende, hvis indsamling af danske sundhedsdata ikke bliver lagret korrekt", siger chefkonsulent Jakob Bjerg Larsen fra Lif.
Og allerværst: Opretholdes datakvaliteten ikke, vil det gå ud over de mennesker, som industrien servicerer – de syge:
"Det er naturligvis også bekymrende for de forskere og virksomheder, der er afhængige af valide sundhedsdata til at udvikle nye lægemidler og følge op på effekten af kendte lægemidler. I sidste ende vil det gå ud over patientbehandlingen, hvis de unikke danske sundhedsdata ikke holder samme standard”.
Læs også: Kunstig intelligens kan revolutionere sundhed. Men det kræver, at vi tør.Tør vi?
Læs også medicinsk nyhed: Brug af ”big data” og ”machine learning” inden for lægevidenskab er ikke uden problemer
Læs også: Sundhedsplatformen er ”en katastrofe” for registerforskningen
Læs også: Registerforskere går i offensiven
