Sammenhæng er på stort set alles læber i øjeblikket. Også i det udspil om data i sundhedsvæsenet, som sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) lancerede i dag.

Overordnet handler udspillet om, at sundhedsdata skal udnyttes bedre i sundhedsvæsenet selv, og det er især her, ordet sammenhæng præger indtrykket. Ifølge oplægget skal data samles på en måde, så det ikke – længere – er nødvendigt for patienter selv at bære koordinationsbyrden, når de bevæger sig mellem sektorer.

Samtidig skal borgernes og patienternes ret til at bestemme, hvad deres data må – eller ikke må – bruges til, styrkes. Og borgernes mulighed for at følge med i, hvem der måtte foretage opslag i deres data, skal også udvides.

”Som borger skal du have let og digital adgang til at se, hvem der har slået op på oplysninger i din patientjournal. I dag kan du se loggen over lægers opslag i sundhedsjournalen via Sundhed.dk og i Det Fælles Medicinkort. Men der er i dag ikke en samlet visning af loggen over praktiserende lægers opslag i deres egne praksissystemer, og der er ikke i alle regioner en digital borgervisning af log over opslag i hospitalernes egne journalsystemer”, som der står i oplægget.

Der er yderligere budskaber til almen praksis. F.eks. vil ”regeringen vil stille krav til regioner, almen praksis og kommuner om integration af den nationale infrastruktur til deling af sundhedsdata, der bl.a. omfatter ét samlet patientoverblik og strukturerede epi-kriser”, som der står i oplægget.

Det vil i givet fald indebære, at almen praksis’ systemer alle indrettes på en sådan måde, at det kan lade sig gøre. Det er ikke helt billigt, og regeringen vil da også ”drøfte mulighederne for en samlet, fælles finansiering af prioriterede projekter med regioner og kommuner. Det skal give alle parter økonomisk incitament til at opnå de fælles mål for digitalisering og samlede løsninger”.

• Vi har i Danmark valgt en model, hvor vi ikke hver især kan frasige os, at vores sundhedsdata i vores nationale sundhedsregistre kan bruges til forskning og kvalitetsudvikling. Regeringen ønsker at fastholde, at de nationale sundhedsregistre rummer oplysninger om alle danskere.

Sundhedsministeriets dataudspil "Sundhed i Fremtiden"

Data og indberetning til registre kan i praktiserende lægekredse godt udløse nervøse trækninger. DAMD-sagen trækker lange spor. Så PLOs formand Christian Freitag præciserer i en pressemeddelelse, at:

”Det skal være tænkt godt igennem, afgrænset og aftalt, hvad praktiserende læger skal indberette til centrale databaser, så vi ikke ødelægger måden, vi arbejder på eller svækker fortroligheden med patienten. PLO har jo desværre erfaring med at dele data uden lovgrundlag og uden samtykke. Det tog vi konsekvensen af og stoppede med det, og derfor er vi også meget påpasselige med ikke at ende samme sted igen".

Data om kvalitet skal udnyttes bedre, fremgår det af ministeriets oplæg. Også her er der udsigt til en form for hjælp til almen praksis. Der skal således udvikles ”værktøjer, der understøtter arbejdet med kvalitet og sammenhæng i patientforløbene på tværs af almen praksis, kommuner og sygehuse”, fremgår det.

Og de praktiserende læger skal udstyres med et kvalitetsudviklingsværktøj, ligesom der skal udvikles et dialogværktøj til samarbejde om patienter med mange kontakter på tværs af sundhedsvæsenet, som f. eks. skal understøtte arbejdet med at forebygge unødige genindlæggelser.

Hvad med fortroligheden?

Men det helt store emne om data for de praktiserende læger har altid været og er fortsat balancen mellem fornuftig udnyttelse af oplysninger på den ene side og beskyttelse af fortroligheden mellem patient og læge. Det spørgsmål løses ikke endegyldigt med dette oplæg.

Måske snarere tværtimod. Udspillet opererer således med begrebet ”relevant information”, som nemmere skal kunne deles på tværs af sektorer og indgange. Det rejser spørgsmålet, hvilke oplysninger er relevante for hvem og hvornår. Er der overhovedet data, det IKKE er relevant at dele?

”Ved sektorovergange, f.eks. fra sygehus til kommunal akutfunktion, er det helt centralt, at relevante helbredsoplysninger er tilgængelige på en nem og ukompliceret måde,” siger Christian Freitag i pressemeddelelsen.

”Men det er kun relevante oplysninger, der skal deles. Man lægger i udspillet vægt på, at oplysninger kan være afgivet af patienten i fortrolighed, og at patienterne skal have tillid til, at fortrolige oplysninger ikke bliver delt videre, med mindre de er afgørende for patientens videre behandling i sundhedsvæsenet. Det er rigtig positivt. Jeg kunne dog godt have tænkt mig, at det blev foldet noget mere ud, hvad der er relevant at dele, og dermed også hvad der ikke bør deles”, siger han.

Nyt NIP?

Den problemstilling er ikke ny. F.eks. var den fremme i debatten om et nationalt genomcenter, og ditto med planerne om en oversigt over aftaler, det Nationale Patientindeks (NIP).

I oplægget bruges betegnelsen Aftaleoversigt, men beskrivelsen minder meget om ideerne bag det Nationale Patientindeks. Aftaleoversigten er beskrevet således:

”I dag har du som patient adgang på sundhed.dk til at se dine aftaler med sygehuse i Region Nordjylland og Region Midtjylland. Aftaleoversigten udbygges nu med aftaler i kommunen og hos egen læge og skal udbredes til hele landet”.

Og videre:

”På den måde får du som patient overblik over alle aftaler i sundhedsvæsenet – til prøvetagning på sygehuset, konsultation hos egen læge, genoptræning hos den kommunale fysioterapeut osv. Du har desuden mulighed for at give fuldmagt til, at fx en pårørende kan få adgang til den samlede kalender. De medarbejdere, som er involveret i din behandling, får også adgang til aftaleoversigten”.

Tiltag for forskning

Udnyttelse af sundhedsdata finder som bekendt ikke kun sted i direkte behandlingsøjemed og i kvalitetsarbejde, men kan også bruges til forskning. Det aspekt gør udspillet også ganske meget ud af.

Danmark har en styrkeposition inden for life science, og den skal fastholdes, fremgår det. Men det er umiddelbart uklart, hvordan balancen mellem det hensyn skal hænge sammen med en øget mulighed for borgere til selvbestemmelse – herunder, må det formodes, retten til at frabede sig, at ens data bliver brugt til forskning. For udspillet bekræfter, at danske sundhedsregistre skal være komplette.

”Vi har i Danmark valgt en model, hvor vi ikke hver især kan frasige os, at vores sundhedsdata i vores nationale sundhedsregistre kan bruges til forskning og kvalitetsudvikling. Regeringen ønsker at fastholde, at de nationale sundhedsregistre rummer oplysninger om alle danskere”, står der således.

En mulighed er pseudonymisering. Det nævner Sundhedsdatastyrelsen i sin pressemeddelelse udsendt i forbindelse med ministeriets udspil:

”Et af de vigtige tiltag, hvor Danmark er med helt fremme i udviklingen og Sundhedsdatastyrelsen spiller en central rolle, er indførelsen af pseudonymisering af sundhedsdata, hvor personlige oplysninger, som navn og personnummer, krypteres. Det forbedrer beskyttelsen af den enkelte borger, når registre bruges til statistik, forskning og kvalitetsudvikling”, siger styrelsens direktør Lisbeth Nielsen.

Derimod er oplægget klart i mælet, hvad angår forskernes konkrete vilkår. De skal bedres bl.a. ved, at der indføres én indgang for rådgivning, men de skal også begrænses, nemlig ved, at forskere fremover kun skal arbejde med data fra sundhedsregistre, der er enten pseudonymiserede eller anonymiserede. Og det skal ske via forskermaskiner.

De eksisterer allerede i dag, og meningen ifølge oplægget er, at den metode fremover bliver den eneste, som forskerne kan bruge, når det handler om registerdata.

Som der står i oplægget:

”Regeringen vil arbejde for, at brug af sundhedsdata i de nationale registre til forskning, statistik og kvalitetsudvikling som udgangspunkt skal ske med pseudonymiserede eller anonymiserede data, og at adgangen for forskere kun kan ske i særligt sikrede miljøer, såkaldte forskermaskiner”.

Det er et af de aspekter i oplægget fra ministeriet, som Lægeforeningen roser i sin pressemeddelelse.

”Det er meget positivt. Afgørende er dog, at regeringen også sikrer, at forskermaskinerne får den nødvendige kapacitet og bliver tilstrækkeligt fleksible at arbejde med”, siger Andreas Rudkjøbing, formand for Lægeforeningen.

I det hele taget er Lægeforeningen positiv over for dataudspillet, især de dele, der handler om sikkerhed.

”Høj sikkerhed er helt afgørende for, at borgerne kan have tillid til, at deres meget personlige oplysninger er omfattet af den nødvendige fortrolighed. Man skal kunne være sikker på, at ens sundhedsdata behandles rigtigt. Det er først og fremmest afgørende for det fortrolige forhold mellem patient og læger, men også for forskernes brug af sundhedsdata”, siger Andreas Rudkjøbing.

Og endelig roser han, at der fremover skal være en videnskabsetisk vurdering af forskningsprojekter, hvor der indgår data, som er udledt af biologisk materiale. Pressemeddelelsen nævner genetiske oplysninger som eksempel.

”Der er tale om meget personlige og følsomme oplysninger, og derfor skal der være en ekstra kontrol. Men det er helt afgørende, at man udvikler en smidig og ikke-bureaukratisk måde at foretage disse vurderinger på. Mange forskningsprojekter er allerede hårdt belastede af administrative byrder ”, siger Andreas Rudkjøbing.