»På mødet blev vi præsenteret for forskellige arbejdsgrupper, hvor alle er med og har bestemte områder at engagere sig i, og det, tror jeg, vil få det til at fungere. Lige nu er der ingen økonomisk fordel ved at være med, hvilket kan betyde, at dem, der er med, faktisk brænder for det. Og det vil forhåbentligt sikre, at det store arbejde bliver til noget«, siger han.
Overlæge med speciale i stofskiftesygdomme, Flemming Skovby fra Sjællands Universitetshospital, følger netværket fra sidelinjen. Han er dog mere skeptisk over det at etablere netværk over sjældne sygdomme og mener, at det hurtigt kan blive mange ressourcer, der bliver brugt på ingenting.
»Netværket virker velment, men virkelighedsfjernt. Der er rigtig mange sjældne sygdomme, og der er rigtig mange patienter, som har deres egen sygdom. Mange patienter er de eneste med deres sygdom, og der er mange, der ikke har en diagnose, og som ikke kan puttes i kasser. Hvordan skal 24 netværk kunne diagnosticere det?«, spørger Flemming Skovby og tilføjer:
»Men jeg vil være interesseret i at høre om et år eller to, hvad der er kommet ud af netværkene. Så kan det godt være, at min skepsis modbevises«.
Han mener, at specialisterne i Danmark ikke har behov for netværk til at øge fagligheden.
»Jeg synes, man undervurderer de enkelte specialister. Jeg mener, at vi er godt nok kørende som specialister i Danmark til, at der ikke er behov for netværk. Der er allerede mulighed for international sparring og samarbejde, og det fungerer helt fint uden at samle det i netværk«, siger Flemming Skovby.
Claus Højbjerg Gravholt erkender, at han allerede samarbejdede med eksperter fra andre lande, når han stod med komplicerede patienter, inden netværket blev etableret. Men han mener, at ved at systematisere møderne og fælles arbejde på forskellige områder inden for sygdommene, bliver det mere oplagt at sparre med hinanden løbende.
”Vi er nødt til at snakke sammen på tværs af landegrænser for at blive bedre til at behandle sygdommene. Når jeg ser noget for første gang eller 10. gang, er jeg nogle gange nødt til at rådføre mig med andre eksperter. Og der er det en fordel, at jeg via netværket ved præcist, hvem jeg kan tale med. Netværket lægger mere op til at bruge samarbejdet, så man ikke står alene”, siger Claus Gravholt Højbjerg.