Det gode liv - også til slut

Else Tradsfeldts mand døde på KamillianerGaarden nytårsdag for fire år siden efter at have været indlagt i flere omgange - for øvrigt sammen med sin hustru. På trods af den svære situation var det en god tid.

»Jeg nød meget det sidste år, han levede - han var i gode hænder«, siger Else Tradsfeldt.

I dag er hun en af det korps af frivillige, som er tilknyttet hospicet.

»Vi møder ved 11-11.30 tiden og rydder op, dækker bord, henter maden og spiser sammen med pårørende og de patienter, der har lyst. Vi er en slags værtinder«, siger hun.

De frivillige har deres egen separate organisation og en koordinator, der holder styr på, hvem der gør hvad hvornår. De har også f.eks. startet en kunstforening, og der er en besøgsvenordning, hvor patienter kan tilkalde dem med meget kort varsel.

De 45 velorganiserede frivillige er med til at gøre KamillianerGaarden til noget særligt. Andre holdepunkter i det, Aalborg-folkene kalder den nordjyske model, er tværfagligheden og den nære koordinering med hospicets palliative team. Og så lægger KamillianerGaarden særdeles stor vægt på at forkæle patienterne i deres sidste tid med de ting, de gerne vil spise, drikke og for den sags skyld også ryge.

Bred ekspertise

Med læger, sygeplejersker, fysioterapeut, musikterapeut, socialrådgiver, psykolog og præst fast tilknyttet er hospicet vel forsynet med bred ekspertise. Der kan også arrangeres forskellige former for alternativ behandling - f.eks. akupunktur eller zoneterapi - hvis patienterne ønsker det og selv betaler.

Selve organiseringen er også vigtig. For selv om det palliative team formelt står under Onkologisk Afdeling på Aalborg Sygehus, er det fysisk placeret på selve hospicet.

Når man kommer ind ad døren, går man til højre, hvis man skal ind på hospicet, og til venstre hvis man vil i kontakt med det palliative team.

Det ledes af overlæge Niels Brunsgaard, som tidligere var kræftlæge på sygehusets onkologiske afdeling. Der beskæftigede han sig selvsagt med kræftpatienter, og det gør han også i vid udstrækning nu, men der er milevid forskel.

Ikke bare fordi han her ikke formodes at skulle helbrede nogen. Men fordi han føler, at han rent faktisk gør en forskel. Nemlig i patienternes livskvalitet helt til slut.

»Dette appellerer lidt bredere til det, jeg forstår ved lægegerning, og ikke bare et lægejob«, siger han.

Men det handler ikke kun om smertelindring.

»Hvis jeg kun skulle finde det rigtige medikament i den rette dosis, ville det ligne mit gamle job. Men det er meget bredere. Man skal dels være læge; en lille smule psykolog; lidt sjælesørger; og man skal også helst have lidt viden om social lovgivning«, siger han.

Niels Brunsgaard fremhæver også den udgående funktion, hvor behandlingen foregår i patientens hjem - hospice i hjemmet, som det er blevet kaldt. Det betyder, at det forløb, som patienten gennemgår, hænger sammen, også efter at patienten evt. er kommet ind på hospicet, hvortil der altid er lægelig visitation sammen med en sygeplejerske.

Hjem væk fra hjemmet

Når en patient indlægges, sker det på store enestuer, hvor der også er plads til, at eventuelle familiemedlemmer kan overnatte.

Hospiceleder Anette Agerbæk viser et frem, der p.t. er tomt. Her er møbler i træ i varme farver og rødt betræk, lyse vægge og store vinduer med planter. Alt i alt ikke noget, der får en til at tænke på sygdom og død, og det er også meningen.

»Sengen kan det samme som en hospitalsseng - vippe op og ned og sådan noget. Men vi forsøger at få det til at virke hjemligt. Der er heller ikke f.eks. ilt og sug i væggen. Det sætter vi ind efter behov«, siger hun.

En skinne øverst oppe på væggene er beregnet til malerier eller billeder, patienten har taget med fra sit eget hjem, og det er også muligt at tage små møbler, nips og sågar husdyr med.

At man må ryge og drikke vin, øl, m.m. på værelserne, så meget man vil, siger næsten sig selv. Pårørende må også gerne lave mad i de små tekøkkener, der er ude på gangene, men det sker sjældent, fortæller Anette Agerbæk. For KamillianerGaardens forplejning er et helt kapitel for sig selv.

Den afdeling ledes af Mary Larsen, hvis motto er »mad er kærlighed«, og dermed har man sådan set sagt alt. Køkkenfolket strækker sig langt for at sikre, at patienterne får det, de har lyst til - også selv om de ikke altid kan spise så meget.

Hver morgen går køkkenpersonalet rundt til patienterne - med mindre de sover - og spørger, hvad de kunne tænke sig at spise. Ganske vist er der en menu, men man må altså gerne bede om noget andet. Gummikylling og plastkartofler er bandlyst. Maden bliver lavet - ikke fabrikeret.

»Vi tænker på sanserne. Det skal smage godt og se pænt ud«, siger Mary Larsen.

Og der spares ikke på hverken fløden, den fuldfede ost eller chokoladen. Men det er ikke den finere franske kokkekunst, der dominerer hitlisten.

»Deres favoritter er tit noget, der bringer minder frem. Topscoreren er stegt flæsk med persillesovs«, siger Mary Larsen.

Om netop den opskrift er velegnet til at blive kopieret andre steder, er måske tvivlsomt. Men KamillianerGaardens metode med at indrette sig efter den enkelte patient og ikke omvendt har klart givet inspiration til andre.

Det kan aflæses i den rapport om »det gode hospice«, som Fonden Realdania netop har udsendt.

»KamillianerGaarden er det hospice i Danmark, vi har undersøgt mest. Folk i hospice-kredse ser det som lidt af et model-hospice, så det var nærliggende at lære af deres erfaringer«, siger projektleder Patrik Gustavsson fra arkitektkontoret SIGNAL, som er hovedforfatter til rapporten.

Der er ligeledes inddraget erfaringer fra en række andre danske og britiske hospicer.

»Rapporten er en kondensering af alle disse indtryk«, siger Patrik Gustavsson og understreger, at der er tale om en dynamisk proces, hvor nye erfaringer løbende vil blive indarbejdet, efterhånden som arbejdet med at bygge nye hospicer i Danmark skrider frem.

Fonden Realdania bevilgede sidste år 40 millioner kroner til dette byggeri, ligesom der på Finansloven for 2006 er opført 40 millioner kroner til formålet.

Hvordan kommer man på hospice?

Både praktiserende læger og sygehuse kan henvise patienter til ophold på hospice, ligesom mange patienter eller pårørende selv henvender sig. Men det er hvert enkelt hospice, som bestemmer, hvem der skal indlægges.

Hospicet vurderer behovet hos de patienter, der står på venteliste. Der kan anlægges kriterier såsom, om patienten kan tåle at blive transporteret, hvor langt sygdommen er fremskreden, og hvor stor gavn patienten vurderes at have for den tværfaglige indsats, ligesom der kan tages hensyn til behovet for aflastning af pårørende.

Opholdet er gratis for patienten.

Den gennemsnitlige indlæggelsestid på danske hospicer i 2004 var 25,4 døgn, og patienternes gennemsnitsalder var 67,7 år.

Danmark har i øjeblikket syv hospicer. Flere er på vej, efter at der er truffet folketingsbeslutning om, at hvert amt skal have mindst 12 hospicepladser.

Hospicer er omfattet af det frie sygehusvalg, og man kan altså vælge hvilket hospice, man gerne vil indlægges på.