Forskermiljøet kæmper for at bevare omstridt database

Det vil have stor betydning for folkesundheden, hvis data i den omstridte Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD) bliver slettet.

Det mener bl.a. Henrik Toft Sørensen, der er professor og overlæge på klinisk epidemiologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital og samtidig formand for det Koordinerende Organ for Registerforskning (KOR).

Sammen med Peter Munk Christiansen, formand for Det Frie Forskningsråd, har han skrevet til Folketingets sundhedsudvalg og advaret om konsekvenserne ved at lukke databasen.

”Der ligger en enorm viden i DAMD om den danske sundhedstilstand og om kontaktmønsteret til almen praksis. Danmark har en reduceret forventet levetid i forhold til lande, som vi normalt sammenligner os med samt en lavere kræftoverlevelse, og hvis vi skal vide noget om grunden til de forskelle, er det nødvendigt, at vi forsker i patienternes adfærd, før de bliver indlagt på sygehuset. Og hvis de data bliver slettet, skal vi starte helt forfra, og det betyder, at vi bliver begrænset i at få udtømmende svar på, hvorfor danskerne eksempelvis lever kortere sammenlignet med andre lande,” siger Henrik Toft Sørensen.

Kontaktet af flere læger

Han er igennem den seneste tid blevet kontaktet af flere lægelige kollegaer, der har gjort ham opmærksom på, at der er et potentielt problem.

”Jeg blander mig ikke i det juridiske aspekt af denne sag, eller om data bliver brugt til kontrol eller andre ting, der ikke handler om forskning. Jeg konstaterer, at data er samlet sammen siden 2007 og udgør en meget stor forskningsmæssig ressource, og de data skal ikke slettes, før man er meget klar over konsekvenserne,” siger Henrik Toft Sørensen.

Han understreger, at når den tidligere formand for PLO Henrik Dibbern, har udtalt, at data skal slettes, så er det nok til at råbe op.

Men hele diskussionen om DAMD bunder i, at der er sået tvivl om, hvorvidt indsamlingen og videregivelsen af visse helbredsoplysninger fra patienterne er sket uden en tilladelse. Hvis data-indsamlingen er sket ulovligt, kan I som forskere vel ikke bruge data?

”Hvis data er indsamlet ulovligt, kan vi selvfølgelig ikke bruge dem på nuværende tidspunkt, men så må det undersøges om data kan lovliggøres.

Desuden er jeg ikke bekendt med, at data i DAMD er misbrugt, og det er også centralt i diskussionen,” siger Henrik Toft Sørensen og fortsætter:

”Jeg skal som formand for Koordinerende Organ for Registerforskning rådgive forskningsminsteren, og her er min pointe, at der i DAMD ligger en guldgruppe af data, som har stor betydning for dansk sundhedsforskning og som går tabt, hvis man sletter det. Data i DAMD har en unik høj kvalitet, fordi vi stort set alle sammen har egen praktiserende læge og at vi kan følge patienterne fra almen praksis over til hospitalerne – det er unikt internationalt set. Man skal være fuldstændig sikker på, at data er ulovligt indsamlet, og at de ikke kan lovliggøres. For hvis man sletter data, er konsekvenserne meget store for dansk sundhedsforskning,” siger Henrik Toft Sørensen.

Det samlede forskningsmiljø råber op

Holdningen ligger på linie med en lang række forskere, der i et debatindlæg Jyllands-Posten også gør udtryk for en stor bekymring om databasen.

”Det samlede forskningsmiljø inden for almen praksis i Danmark er stærkt bekymret for den seneste tids debat om tilladelser til registrering af data fra almen praksis − den såkaldte datafangst. Vi frygter, at debatten kan føre til lukning af den almenmedicinske database (DAMD), og at det vil få meget alvorlige konsekvenser for vore patienter,” skriver en række forskere i et debatindlæg i Jyllands-Posten.