Genomisk medicin – et etisk minefelt?

At man kan, betyder ikke, at man bør. Etik drejer sig (mest) om at finde ud af, om der er gode grunde til at lade være med at gøre noget, som man godt kunne.

Etik udmærker sig ved at pege på uforenelige hensyn, dvs. at identificere dilemmaer, som i deres natur ikke kan løses. Dilemmaer, som vi kan og må forholde os til som enkeltpersoner – og derefter som samfund – for at finde ud af, hvad vi synes er vigtigst og rigtigst. Og som derefter indgår i kulturens fernis.

De fleste læger vil kunne samles under parolen »at gøre mest muligt godt og mindst mulig skade«. Den genomiske medicin lover bedre diagnostik, målrettet medicinsk behandling og dermed mindre spild og færre bivirkninger. Senere vil »skræddersyet« medicin, genterapi og genredigering komme til [1]. Og selv hvis den genetiske diagnose kun giver en mere præcis prognose – ja, så bliver der alt andet lige bedre muligheder for at tilrettelægge sit liv.

Så hvor ligger risikoen for at gøre skade?

Først, tænker vi, ved at gå for hurtigt frem. Ved at skaffe os viden, som vi ikke kan håndtere, som vi vil fejlfortolke, og som vil få os til at træffe beslutninger, som vi kommer til at fortryde. Mange medicinske teknologier har været igennem en periode af overambitiøs anvendelse, hvor bivirkningerne har taget overhånd: På mit eget område har det være behandling af tidligt fødte børn med ilt [2], kortikosteroider og respirator. Det er svært at forestille sig, at læger og patienter i fremtiden kan lade være med at gå for hurtigt frem, når de nye muligheder viser sig.

Men vi kan også gå for langsomt frem. Syge mennesker lever mod uret, deres chance er de medicinske nybrud. De vil få mindre hjælp, end de kunne. Vores sundhedsvæsen og vores medicinal- og medikoindustri har også brug for, at vi er langt fremme i det internationale felt.

Retfærdighed er også et væsentligt etisk hensyn. Den genomiske medicin er baseret på, at vi er forskellige. Dens væsen er at beskrive vores forskelligheder, forudsige deres betydning og handle efter det. Nu siger loven, at forsikringsselskaberne ikke må indhente genetisk information, men vi må gerne som forsikringstagere selv bruge den – også til at vælge en forsikring, der passer bedst til os. I et gensidigt forsikringsselskab repræsenterer det en (om end indtil videre lille) uretfærdighed.

Store forskningsinvesteringer går til genomisk medicin pga. forventning om gevinst på længere sigt. Veldefinerede molekylære targets i genetisk definerede patientgrupper er mål for udvikling af lægemidler. De bliver dyre, fordi patientgrupperne er små, og det er tvivlsomt, om det bliver økonomisk bæredygtigt. Hvis vi forsømmer forskning og udvikling af behandlinger for de patientgrupper, som ikke passer ind i den dagsorden, risikerer vi at være både uretfærdige og ukloge.

Selvbestemmelse og autonomi er bærende etiske værdier i vores samfund, og her går bølgerne højt om etableringen af det nationale genomcenter [3]. Det giver god mening at samle genetiske data fra alle danske patienter for så vel at optimere tilgængeligheden for alle den enkelte patients behandlere som for at optimere den forskningsmæssige udnyttelse. Men hvor meget skal patienten selv kunne bestemme? Og hvordan kan man informere rimeligt om anvendelser, som man endnu kun kan drømme om? Informere om it-sikkerhed og om politisk sikkerhed med en tidshorisont, som dækker resten af livet?

Hvordan skal man håndtere, at den enkeltes genom også siger noget om resten af familien. Patientens privathed skal beskyttes, men kan patienten bestemme, om familien skal have chancen for at få gevinsterne af den genomiske medicin?

Og hvad med børn? Forældrene kan ønske at vide alting om deres børn, men børn ønsker ikke altid, at deres forældre ved alt om dem, og det er måske heller ikke i deres bedste interesse.

Der venter os opgaver med at håndtere stigmatisering og diskrimination. Vi kæmper nu med køn og race, men der kommer nye klasser til.

Fællesskab eller forskellighed? Genetisk arv eller genetisk fremtid? Arv eller opvækst? Biologisk determinisme eller fri vilje?

Etiske dilemmaer bliver der nok af. Et minefelt. Lad os ikke døves af larmen fra eksplosionerne, og lad ikke »løsningerne« blive indstøbt for dybt i kulturens fernis.