Kræftens Bekæmpelse opfordrer til at skrive under på en underskriftsindsamling imod ny EU-lovgivning, som organisationen frygter vil lægge hindringer i vejen for registerforskning.
Netop nu forhandler politikerne i EU om rammerne for registerforskning i forbindelse med et forslag til forordning om databeskyttelse. Kræftens Bekæmpelse frygter, at forslaget kan gøre det meget vanskeligt at udføre den nuværende epidemiologiske forskning, skriver organisationen på sin hjemmeside.
I forvejen har organisationen som helhed stillet sig bag en underskriftindsamling organiseret af den britiske Wellcome Trust, og nu følger den op med en personlig underskriftindsamling.
"Kræftens Bekæmpelse opfordrer til at skrive under mod forslaget, så vi kan fortsætte registerforskning af høj kvalitet", siger lægefaglig vicedirektør i Kræftens Bekæmpelse Hans Storm på hjemmesiden.
Især frygter forskerne, at reglerne for samtykke vil blive skærpet, så det f.eks. vil kræve samtykke, hver gang en forsker skal bruge persondata fra Cancerregistret.
"Hvis vi skal ud og indhente samtykke hver gang, vi skal hente persondata, vil det blive dyrt, det vil forsinke forskningen, og det kan skabe en skævvridning af resultaterne, da det ofte er højst 40 pct., der vender tilbage med svar", siger Hans Storm.
"Det er afgørende for Kræftens Bekæmpelse, at vi uhindret kan hente persondata på levende og afdøde personer - men også for den epidemiologiske forskning generelt og for de institutioner og forskningsmiljøer, vi samarbejder og udveksler data med, for hurtigere at finde årsager til, og behandling af kræft".
