Marianne Jelved vil ikke mødes med PLO-formanden i DAMD-sagen. Men PLO gentager ønsket om at få slettet data, og ønsker desuden en kampagne, der skal oplyse om danskernes muligheder for at få slette egne data.
Selv om PLO-formand Bruno Melgaard Jensen i slutningen af februar bad om et direkte møde med kulturminister Marianne Jelved (R) i DAMD-sagen får han det ikke.
PLO-formanden ville gerne uddybe sine bekymringer over, at ministeren ændrede holdning og i modsætning til tidligere udtalelser ikke vil modsætte sig, at Rigsarkivet får en kopi af DAMD, som bygger på ulovligt indsamlede oplysninger. Men i et brev til PLO skriver Marianne Jelved, at hun netop har fremsat et lovforslag om sagen, og at PLO igennem et høringssvar kan komme med holdningerne.
”Jeg håber, jeres høringssvar kan gøre det ud for et møde,” skriver Marianne Jelved.
I brevet erkender ministeren, at hun har haft svært ved at træffe en beslutning i sagen.
”Jeg har brugt tiden siden nytår til at overveje forskellige løsningsmuligheder, som på den ene side tager hensyn til patienters berettigede forventning om ikke at blive registreret uden tilladelse og som på den anden side tager hensyn til det grundlæggende princip om, at også myndighedernes eventuelle ulovlige registreringer og fejl skal dokumenteres for eftertiden. Rigsarkivet er i den henseende vores fælles hukommelse. Arkivloven skelner ikke mellem lovligt og ulovligt indsamlet materiale,” skriver hun og beskriver derefter sit lovforslag.
Det betyder, at ulovligt indsamlede fortrolige oplysninger på sundhedsområdet blokeres for behandling i 120 år, når det afleveres til Rigsarkivet, og efter 120 år vil der kun være adgang til materialet i anonymiseret form i yderligere 110 år.
”På den måde kommer det ikke til nogens kendskab i 230 år, hvad der er ulovligt registreret om den enkelte patient,” skriver hun.
PLO opfordrer derfor til, at myndighederne drager omsorg for, at borgerne får den relevante information om mulighederne for at få slettet deres data i DAMD. Dette kan mest hensigtsmæssigt ske ved en oplysningskampagne. Bruno Melgaard Jensen, PLO-formand
Men i høringssvaret fra PLO gentager Bruno Melgaard Jensen, at de ulovligt indsamlede data skal slettes.
”Hvis data fra DAMD alligevel bliver arkiveret, kan det ikke undgå at få negative, utilsigtede konsekvenser for den fremtidige kvalitetsudvikling og sundhedsforskning i almen praksis; kort sagt kan hverken læge eller patient fremover være sikre på, hvor personfølsomme data havner, heller ikke i en situation, hvor de måtte vise sig ulovligt indsamlede. Vi frygter, at dette vil få alvorlige konsekvenser for den fremtidige produktion og anvendelse af data til kvalitetsudvikling i almen
praksis og i resten af sundhedsvæsenet,” skriver Bruno Melgaard Jensen i høringssvaret.
Han opfordrer desuden til en oplysningskampagne, der fortæller danskerne, hvordan man kan slette sine data i databasen.
”PLO opfordrer derfor til, at myndighederne drager omsorg for, at borgerne får den relevante information om mulighederne for at få slettet deres data i DAMD. Dette kan mest hensigtsmæssigt ske ved en oplysningskampagne, hvor borgerne gøres bekendt med, at de har ret til at få deres personhenførbare data slettet,” skriver PLO-formanden.
