Skip to main content

Kulturminister sætter stopper for kopi af ulovlig database

Marianne Jelved bremser Rigsarkivets ønske om at få en kopi af de ulovligt indsamlede data fra DAMD. Derfor sletter vi data, siger Region Syddanmark som dataansvarlig.

Foto: Nicolas Tobias Følsgaard
Foto: Nicolas Tobias Følsgaard

Anders Heissel, ah@dadl.dk

5. jan. 2015
3 min.

Millioner af ulovligt indsamlede sundhedsoplysninger fra danske patienter baseret på besøg hos deres praktiserende læge bliver nu endegyldigt slettet.

Oplysningerne i Den Almen Medicinske Kvalitetsdatabase (DAMD) blev i starten af december sidste år stemplet som ulovligt indsamlede, men alligevel meldte Rigsarkivet sig og ville have en kopi af databasen, som blev vurderet som bevaringsværdig.

Men kort før jul opfordrede PLO og DSAM kulturminister Marianne Jelved til at gå ind i sagen og stoppe Rigsarkivets anmodning om at få udleveret en kopi, og det er hun ifølge DR parat til.

”Hvis det bliver nødvendigt, er jeg parat til at lave den regel, der stopper den store ulovlige indsamling og arkivering af data,” siger Marianne Jelved til DR Nyheder.

Hvis det bliver nødvendigt, er jeg parat til at lave den regel, der stopper den store ulovlige indsamling og arkivering af data. Marianne Jelved, kulturminister

Formelt venter ministeren ifølge Kulturministeriet på en redegørelse fra rigsarkivaren om, hvor mange data der skal arkiveres. Men ministeriet oplyser desuden, at uanset hvad rigsarkivaren måtte nå frem til, bliver der ikke taget nogen kopi af databasen, så derfor er der reelt sat punktum for sagen.

Vicedirektør i Rigsarkivet, Kirsten Villadsen Kristmar, sagde ellers til ugeskriftet.dk. i december, at Rigsarkivet godt kan arkivere oplysninger, selv om det viser sig, at de er ulovligt indsamlet.

”Lovligheden er ikke et kriterium for opbevaring af data eller historiske dokumenter for os. Vores opgave er at afspejle de spor, som danskerne på godt og ondt har efterladt i samfundet,” sagde Kirsten Villadsen Kristmar.

Men ulovligheden er altså det springende punkt for ministeren.

”Der er ingen proportioner mellem det antal tilladelser, der er givet til at registrere diagnoser set i forhold til den mængde data, der er indsamlet. Og det, mener jeg, er helt uacceptabelt. Hvis det er foregået på en ulovlig måde, så duer det jo ikke. Det kan vi ikke have i et samfund som det danske,” siger ministeren til DR Nyheder.

Store konsekvenser af sletningen

Som dataansvarlig skal Region Syddanmark dermed slette alle data i DAMD som ikke er inden for de fire sygdomsspecifikke diagnoser KOL, diabetes, depression og hjertesvigt. Og det sker snart, siger sundhedsdirektør i regionen, Jens Elkjær.

”Så snart vi har en skriftlig tilkendegivelse fra enten Rigsarkivet eller Kulturministeriet om, at der ikke skal tages en kopi, sletter vi data,” siger Jens Elkjær.

Hele sagen, der begyndte i september, da to sundhedsjurister vurderede dataindsamlingen som ulovlig, har overrasket sundhedsdirektøren.

”Jeg er overrasket over, at indsamlingen er blevet kendt ulovlig, da både Statens Serum Institut og Sundhedsministeriet hele tiden har kendt til indsamlingen. Vi har som dataansvarlig selvfølgelig også haft et ansvar, men de centrale myndigheder har hele tiden været vidende om indsamlingen uden at reagere,” siger Jens Elkjær.

Han ser to store konsekvenser af sagen: Dels vil der nu komme fokus på alle andre videnskabelige databaser i Danmark og om hvorvidt indsamlingen er sket lovligt. Dels vil en stor kilde til forskning i almen praksis gå tabt.

”Det vil sætte os væsentligt tilbage i forståelsen af almen praksis, da overblikket via alle disse data nu går tabt,” siger Jens Elkjær.

Ifølge DAK-E, databehandler af DAMD, findes der ikke et overblik over, hvor mange data der bliver slettet, men det drejer som om størstedelen.

I alt 25 forskningsprojekter bliver på den ene eller anden måde berørt af sletningen af data fra DAMD.