Skip to main content

Etisk Råd om sundhedsdata: ”Omgang med betroet gods”

Det Etiske Råd udsender en række anbefalinger om forskeres omgang med befolkningens sundhedsdata. Nøgleordet til at sikre borgernes tillid er mere åbenhed.

Foto: Klaus Larsen
Foto: Klaus Larsen

Klaus Larsen kll@dadl.dk

13. maj 2015
5 min.

Der har længe ulmet en interessekonflikt mellem forskningens adgang til borgernes sundhedsdata og hensynet til samme borgeres privatliv. En konflikt, som Det Etiske Råd nu har udsendt en række anbefalinger til at håndtere bedst muligt.

En konflikt, der i det seneste år har manifesteret sig i den politiske ballade om DAMD – den almenmedicinske database. Og en konflikt, som i denne uge blusser op igen med forsikringsbranchens uhyggelige krav om at få adgang til data om borgernes arvemasse.

I sin omfangsrige udtalelse, der er udkommet i dag, anbefaler Det Etiske Råd mere åbenhed og kontrol som vejen til at sikre fortsat tillid mellem borgere og forskere.

Derfor er spørgsmålet, hvad der er mindst forkert, og hvilken værdi er den vigtigste Professor, dr. med Gorm Greisen, næstformand i Det Etiske Råd

I den medfølgende pressemeddelelse peger arbejdsgruppens formand, professor i anvendt etik og ny teknologi Thomas Ploug, på en række aktuelle sager om dataudslip og misbrug, der gør det vigtigt at skabe rammer for forskningen, der kan sikre borgernes tillid til forskning og sundhedsvæsen:

”Det skal blandt andet gøres gennem åbenhed omkring, hvilken forskning den enkelte borger er involveret i, og mere generelt gennem en styrkelse af kulturen blandt sundhedspersoner og andre brugere af data omkring beskyttelse af borgernes data og væv”, påpeger Thomas Ploug.

17 holdninger mødes

En mulighed er at styrke datasikkerheden. Men det er langtfra nok – for hvad nu, hvis lovgiverne en dag for eksempel giver efter for forsikringsbranchens krav om at få indsigt i data, der er indsamlet i tillid til, at de behandles fortroligt?

Faktaboks

Samtykke og selvbestemmelse

Omvendt kan det informerede samtykke, som i dag er centralt i beskyttelsen af forsøgspersoners selvbestemmelse og privatliv, komme på tværs for vigtig forskning, der gavner alle.

”Vi var 17 forskellige mennesker i arbejdsgruppen med vidt forskellig baggrund og tilgang til emnet”, siger næstformand i Det Etiske Råd, professor i pædiatri på Rigshospitalet, Gorm Greisen. Og det har gjort processen ”krævende” – men resultatet er han tilfreds med.

”Jeg tror, vi har produceret noget, som de forskellige interessenter kan læse og blive klogere af – at det kan skærpe bevidstheden hos alle, der bruger sundhedsdata, om, at det er betroet gods, man arbejder med og udnytter til et formål, der ligger uden for behandlingsrelationen”, siger Gorm Greisen.

Arbejdsgruppen har tumlet med mange spørgsmål: På den ene side er der solidariteten, og på den anden side selvbestemmelsen. Dertil kommer nytte-spørgsmålet: Hvor nyttigt skal det være, og for hvem? Skal forskere i private virksomheder have samme adgang som offentligt ansatte forskere – og hvor mange penge må de private tjene på vores allesammens data?

Hvad er mindst forkert?

- Kan man stole trygt på, at et flertal i Folketinget ikke en dag giver efter for et krav fra forsikringsbranchen om adgang til borgernes genetiske data? Det ligger jo i logisk forlængelse af, at forsikringsselskaber i dag har ret til at afvise kunder, der ikke vil fremlægge deres patientjournal.

”Det er bestemt et problem. Noget af det, der karakteriserer Danmark, er en høj grad af tillid til, at myndighederne opfører sig rimeligt, og at magtmisbrug er noget, der hører til en fjern fortid. Men historisk ved vi, at det er forekommet, og derfor skal man være forsigtig”, siger Gorm Greisen.

”Det er faktisk et ægte etisk dilemma: Lige meget, hvordan man handler – så er det forkert. Derfor er spørgsmålet, hvad der er mindst forkert, og hvilken værdi er den vigtigste – både i forhold til privatlivsbeskyttelse, hensynet til helheden og så videre. Det er derfor, Det Etiske Råd er konstrueret, så det består af 17 forskellige mennesker”.

For nogle år siden oplevede Sverige en sag om blodprøver, som et privat firma havde indsamlet med henblik på genetisk forskning. Det viste sig at være på kant med lovgivningen, og der blev rejst krav om fogedforbud mod at benytte det indsamlede materiale. Det pågældende firma var imidlertid meget stort, og sagen endte med, at politikerne ændrede loven, fortæller Gorm Greisen.

”I det tilfælde kan man vælge mellem at forarges over politikernes opportunisme. Eller man kan glæde sig over, at man både fremmer alment nyttig forskning, og at virksomheden og Sverige samtidig tjener penge. Man kan frit fortolke det som et totalt politisk kollaps eller som bevis på, at vi har et moderne samfund, hvor lovgivningen er i vekselvirkning med virkeligheden”.

Det Etiske Råds udtalelse "Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark (2015)" kan hentes her.