Skip to main content

Operationer af børns kønsorganer skaber debat

Læger forbryder sig imod menneskerettighederne, når de opererer børn med tvetydige kønsorganer, mener Amnesty International. Overlæge peger på, at operationerne foretages af gode medicinske grunde, imens forældrene ønsker, at beslutningen om operationer fortsat tilhører dem.
Katharina Main er overlæge og klinisk professor i pædiatri med fokus på kønsudviklingsanomalier. Foto: Claus Boesen.
Katharina Main er overlæge og klinisk professor i pædiatri med fokus på kønsudviklingsanomalier. Foto: Claus Boesen.

Ditte Damsgaard, dd@dadl.dk

30. jan. 2019
11 min.

Nogle gange er klitoris så stor, at man ikke kan se, om det er en pige eller en dreng, der lander hos mor efter fødslen. Indvendigt er de piger, de har to X-kromosomer, en livmoder, æggestokke, de har en skede. Men udefra kan man komme i tvivl.

Adrenogenitalt syndrom (AGS) er den hyppigste tilstand blandt såkaldte variationer i kønskarakteristika, hvor man kan være i tvivl om barnets køn ved fødslen. Den rammer en ud af 10.000, 50/50 drenge og piger, og der er seks tilfælde om året, hvoraf ca. en pige bliver opereret.

Det er bl.a. disse operationer, som i de seneste år har været i centrum i en debat, hvor blandt andre Amnesty International mener, at lægerne forbryder sig imod menneskerettighederne, fordi de opererer babyer.

Sundhedsstyrelsen holder en konference onsdag for at diskutere den sundhedsfaglige indsats ved variationer i kønskarakteristika, hvor patientforeninger, Amnesty International og læger deltager. Konferencens formål er at fremme dialogen mellem fagfolk og med både kritiske og tilfredse patienter og forældre, skriver Sundhedsstyrelsens direktør Søren Brostrøm i Ugeskrift for Læger, nr. 2 2019.

Ifølge Helene Probst, centerchef i Sundhedsstyrelsen, vedrører diskussionen om kønskarakteristika mange læger.

”Det er vigtigt, at læger generelt er opmærksomme på tilstande med variationer i kønskarakteristika, at de udviser rummelighed og er opmærksomme på patienternes og de pårørendes behov. Behandlingen kræver høj faglig ekspertise og samtidig en evne hos lægerne til at forstå den enkelte og tage udgangspunkt i patientens behov. Det kan specialisterne i Danmark, og det er en erfaring, andre læger kan lære noget af,” siger Helene Probst.

Hun peger på, at der er en stor interesse for køn i samfundet, og at der er et stigende fokus på kønsbegrebet. Derfor er det vigtigt at klargøre forskellene mellem kønskarakteristika, kønsidentitet og seksualitet.

Barnets tarv og ret

Kirurgien kan være en del af behandlingen, men det drejer sig om et mindre antal, siger Helene Probst.

Amnesty International arbejder for, at Sundhedsstyrelsen udarbejder nationale retningslinjer, så læger ikke må udføre operationer, uden at den unge person har været med til at træffe beslutninger om indgreb.

Ifølge Helene Probst er det et område, Sundhedsstyrelsen regulerer via specialeplanen.

”Der har været meget diskussion i forbindelse med Amnestys rapport fra 2017, og Amnesty har fokus på den kirurgiske del. Vores udgangspunkt er, at der er situationer, hvor der er behov for kirurgisk indgreb. Det er sjældent, og det sker altid efter nøje faglig vurdering og med udgangspunkt i den enkeltes behov og selvfølgelig i en dialog med patienten og de pårørende. Det ville være fagligt helt forkert at forbyde det,” siger Helene Probst.

Helle Jacobsen, programleder for køn, kvinder og LGBTI (lesbiske, bøsser, biseksuelle, transkønnede og interkønnede)-rettigheder i Amnesty International, siger, at nationale retningslinjer er nødvendige, fordi de kønsnormaliserende operationer og hormonbehandlinger er en krænkelse af børns rettigheder,

”De fleste af indgrebene har udelukkende en kønsnormaliserende årsag. Vores hovedanbefaling er, at man venter med at tage beslutninger om operationer, til barnet selv kan være med til at træffe dem”, siger Helle Jacobsen.

I rapporten fra Amnesty International fra 2017 skriver forfatterne, at ikkeakut, invasiv og irreversibel medicinsk behandling med skadevirkninger overtræder barnets ret til den højest opnåelige sundhedstilstand.

Helle Jacobsen mener, at lægernes argumenter for at lave operationerne tidligt, så pigerne eksempelvis har større chancer for at ligne andre piger, bygger på en problematisk forståelse af, hvad køn og seksualitet er.

”Det bygger på en grundforståelse om, at barnet er født forkert. Men der er ingen formel for, hvordan køn og seksualitet skal være. Og hvis man fra starten siger, at barnet er forkert, er det med til at stigmatisere mennesker resten af deres liv”, siger Helle Jacobsen og peger på, at lægerne baserer deres praksis på kønsstereotyper.

Lægerne siger, at operationerne foretages af medicinske årsager. Hvor mange operationer af børn med f.eks. AGS, mener I, bliver foretaget uden medicinske årsager?

”Vi kan ikke få tal fra de danske sundhedsmyndigheder. Man registrerer det ikke under variationer i kønskarakteristika i Danmark, og der figurerer forskellige tal. Men der bliver udført flere hundrede operationer for hypospadi om året, og de lettere hypospadioperationer bliver udført med et kønsstereotypt argument om, at mænd skal kunne stå op og tisse”.

Børnene har også ret til, at forældrene tager sig godt af dem og vurderer hele livssituationen samt gør opvæksten så harmonisk som muligt. Katharina Main, overlæge og klinisk professor.

Hvilke konsekvenser har det for børnene at blive opereret?

”Mange fortæller om kroniske smerter, problemer med at dyrke sex og store problemer med deres kønsidentitet, fordi andre har besluttet for dem, hvad de skal identificere sig som. Vi har interviewet flere psykologer, der fortæller, hvor traumatiserende det er for helt små børn at være indlagt længe og blive opereret”.

Men har det ikke også konsekvenser for en teenager at blive opereret i kønsorganerne?

”Hvis det er ens eget valg som teenager, og man har givet samtykke, er det knap så traumatiserende. Verden udvikler sig, og hvis Danmark vil være på den rigtige side af historien, skal vi rykke os nu, fordi vi lige nu udtrykker en forældet forståelse af køn”.

Hvorfor er det ikke en valid grund, at forældre gerne vil normalisere deres barn?

”Jeg har fuld forståelse for, at alle forældre ønsker det bedste for deres børn. Men forældre får ikke den rigtige viden. Det, de får at vide, er, at det er nødvendigt med operation, og at børnene risikerer at blive mobbet, hvis de ikke bliver opereret. Men familierne skal i stedet have at vide, at der ikke er noget galt med deres barn”.

Men kan du forstå, at nogle forældre ikke har lyst til, at deres børn bliver et toleranceeksperiment, der skal teste samfundets accept?

”Ingen børn skal være eksperimenter. Barnets tarv skal sættes allerhøjest, og derfor skal forældrene tænke på, at de træffer beslutninger om irreversible indgreb”.

Hvad er det, I mener, lægerne skal gøre anderledes?

”Ændringerne skal ske højere oppe i systemet i første omgang. Vi skal have nationale retningslinjer, og det skal Sundhedsstyrelsen og regeringen lave sammen med organisationer. Lægerne skal sætte sig ind i emnet fra et menneskerettighedsperspektiv og give en mere objektiv vurdering, når de taler med forældre”.

Operationer er medicinsk begrundet

Helle Jacobsen peger på, at barnet har ret til at deltage i beslutninger om sin egen krop, og at operationerne i mange tilfælde kun foretages for at normalisere barnet og undgå mobning. Den holdning bakkes ifølge programlederen op af Europarådet og FN.

Men operationerne er medicinsk begrundet, siger Katharina Main, overlæge og klinisk professor i pædiatri med fokus på kønsudviklingsanomalier.

Katharina Main udreder og behandler mennesker med disorders of sex development (DSD). DSD erstattede i 2006 betegnelser som hermafroditisme, intersex og interkøn og dækker over mange forskellige sygdomme, heriblandt AGS.

Katharina Main forklarer, at piger med AGS kan være født med kønsorganer, der har været udsat for meget testosteron, og derfor kan de have en klitorishypertrofi, som betyder en abnorm forandring i klitoris’ størrelse.

Pigerne kan også være vokset helt sammen fra mellemkødet over skeden hen til urinrøret. Adskillelsen mellem urinrør og skeden kan mangle helt.

”Vi laver den tidlige operation ved at gemme klitoris under tildannede små skamlæber og skille urinrøret fra vagina. De kan have en ret stor klitoris, der kan have størrelse som en lille penis. I den offentlige diskussion sammenligner man denne type operation med omskæring af drengebørn. Men jeg mener, at det her handler om noget andet. Når strukturerne er vokset så meget sammen, og urinrør og skede ikke er adskilt, kan det give anledning til mange infektioner”, siger Katharina Main.

Ifølge Katharina Main berører Amnesty Internationals kritik mange specialer, fordi hormoner, kirurgi, gynækologi og andrologi blandt andet indgår i behandlingen af børn, unge og voksne med DSD.

Socialt dilemma

Der er dog også et socialt, rettighedsmæssigt dilemma, siger overlægen.

”Vi har været til møder med Børnerådet og Børns Vilkår for at diskutere, hvem der har ret til hvad. Børnene har også ret til, at forældrene tager sig godt af dem og vurderer hele livssituationen samt gør opvæksten så harmonisk som muligt. Dette gør forældre efter deres egne erfaringer, kulturel baggrund og viden. Alle DSD-team i Danmark gør sig stor umage ved at diskutere en evt. operation meget grundigt og over lang tid”, siger Katharina Main.

Katharina Main peger på, at man altid kan finde patienter, hvor der har været komplikationer ved operationerne, og hvor folk er kede af det. Afhængig af alder og bopæl har operationer historisk set været meget forskellige rundt omkring i verden, siger overlægen.

”Men rigtig mange patienter ønsker ikke at stille sig frem og fortælle, at de er tilfredse med deres operation. Det er et ofte ømtåleligt og meget privat emne’’, siger Katharina Main.

Hun er ikke i tvivl om, at lægerne gør det rigtige, når de en sjælden gang opererer. Det går nemlig ikke at lade være, for man er også nødt til at forebygge, at børnene bliver syge.

”Hvis du lader det ligge, betyder det både noget for infektionsrisiko, og det betyder også noget for risikoen for en fejludvikling. Er der slet ikke afløb fra vagina, danner det fugtighed. Og så får børnene et hulrum, der vokser, fordi fugten ikke kan komme nogen steder. Menstruationsblodet kan heller ikke komme ud, så senest der skal du have gjort noget”.

Hvad er konsekvenserne ved at vente?

”Er det nemmere at blive opereret i dine kønsorganer, når du er 13 år? Det ved jeg ikke. Sårplejen efter operationen kan opleves grænseoverskridende. Det kan være, at det går. Men så skylder vi patienterne også at følge systematisk op, om det virkelig var bedre at vente, til de får menstruation”.

Ud over blærebetændelse og andre infektioner påvirker AGS hormonerne i binyrerne. Ved AGS er produktionen af binyrebarkhormonet kortisol og det saltbesparende hormon aldosteron nedsat, hvilket medfører en alvorlig medicinsk tilstand, som kan medføre døden, hvis den ikke behandles, forklarer Katharina Main.

Forældre: Lad os bestemme

Ifølge Pernille Nygaard-Nissen, formand for Landsforeningen for Adrenogenitalt Syndrom, er operationerne en beslutning, som forældrene tager sammen med eksperter.

”Vi ønsker ikke, at Amnesty International skal bestemme, at vores børn ikke må opereres. Det er en forældrebeslutning. Jeg ligestiller det med læbe-ganespalte-operationer. Man vælger det, man mener er bedst for sine børn”, siger formanden og påpeger, at forældre har brug for god information fra lægerne om fordele og ulemper, og om de skal vente eller ej.

”Det må være forældrenes ansvar at holde lægelige argumenter op mod mere bløde værdier og træffe den rigtige beslutning for familien. Det er trods alt forældrene, der skal stå til ansvar over for deres barn, når det bliver større. Derfor er forældrenes rolle i beslutningen essentiel”, siger hun.

Pernille Nygaard-Nissen fik selv et barn med AGS i 2009, og familien snakkede med forskellige læger og afdelinger, inden de tog beslutningen om, hvorvidt de skulle operere deres barn.

Pernille Nygaard-Nissen mener, at det er synd, hvis børn med større virilisering ikke har mulighed for operation i en tidlig alder. Hun forklarer, at nogle af foreningens medlemmer er frustrerede over diskussionen. De er bange for, om de potentielt mister muligheden for at tage en beslutning, siger hun.

”Nogle af de kvinder, der er voksne i dag, blev opereret i en meget sen alder som store piger/teenagere. De synes, det var svært at gennemgå i en alder, hvor man ikke har lyst til at fortælle kammerater om en sådan operation. De ville ønske, de var blevet opereret, da de var små”, siger Pernille Nygaard-Nissen og tilføjer:

”Pigerne skal have mulighed for at have en følelse af at ligne det pigekøn, de er født som. Man skal have en følelse af at være noget. De færreste vil være intet, for det er ikke det, børnene er. De har det køn, de har. Var de ikke opereret, ville ikke have lyst til at deltage i idræt og svømning. De ville være begrænsede, og det ville fylde mere”.

Hvad tænker du, når Amnesty International kritiserer forældre og læger for kun at operere for at ville normalisere børnene og undgå mobning?

”Det handler ikke om mobning, men om vigtigheden i barnets egen følelse af fysisk ikke at se helt forkert ud. Det kan medføre store begrænsninger i almindelig aktivitet og udvikling.

Faktaboks

Fakta