PLO: Dataprincipper vedtaget

”Vi kommer ikke uden om at datasagen har givet os problemer”, konstaterede de praktiserende lægers formand, Christian Freitag, da han lørdag åbnede PLO’s årlige repræsentantskabsmøde i København.

I kølvandet på DAMD-skandalen nedsatte PLO et dataudvalg, som på repræsentantskabsmødet skulle fremlægge resultatet af deres arbejde. Et oplæg, som Christian Freitag håber, kan hjælpe med til at afvikle den ubehagelige sag.

Det handler om lovgivningen

I korthed gik sagen ud på, at datafangst-systemet ude hos lægerne dagligt indhøstede diagnosekoder, medicinoplysninger og laboratoriesvar om borgerne. Alle data blev videregivet til DAMD, og datatilsynet har slået fast, at denne brede videregivelse var ulovlig.

”Nogle har troet at sagen udelukkende handlede om manglende tilladelser, andre troede at det bare var Sentinel der skulle justeres”, sagde Christian Freitag og fortsatte:

”Gid det var så vel, men sådan er det ikke. Det skyldes ikke håndteringen af DAMD-sagen, at vi nu skal til at ændre en del. Det skyldes heller ikke PLO eller PLO’s dataudvalg. Det skyldes en lovgivning – en lovgivning som i virkeligheden altid har været der”.

Repræsentantskabet skulle diskutere dataudvalgets oplæg, som lægger op til at sikre datafortroligheden mellem læge og patient, og at data i udgangspunktet kun udleveres til tredjepart efter informeret samtykke fra den enkelte patient.

Kritik imødekommes

Kritikere har peget på, at man derved risikerer at ”lukke muligheden for at benytte data fra almen praksis til registerforskning og den kliniknære observationelle forskning, hvor forskerne indsamler data om konkrete forløb”.

Før repræsentantskabsmødet tilkendegav Christian Freitag, at kritikken nok var berettiget og lovede, at det datapapir, der skulle diskuteres i repræsentantskabet, ville blive ændret i en retning, der forhåbentlig kan berolige kritikerne.

Det kritiserede punkt hed i det oprindelige udkast: "Anvendelse af journaldata til forskningsformål kræver aftale med den enkelte klinik. Hvis data skal anvendes personhenførbart, kræves patientsamtykke."

Det blev ændret til: "Anvendelse af journaldata til forskningsformål kræver tilladelse fra den dataansvarlige læge. Hvis data skal anvendes personhenførbart, kræves patientsamtykke. Videregivelse af personhenførbare data uden patientsamtykke er muligt, såfremt det konkrete forskningsprojekt er godkendt i henhold til krav om væsentlig samfundsmæssig betydning”.

Det var med denne formulering, at repræsentantskabet senere på dagen skulle tage hul på data-diskussionen. Og dermed anbefalede Christian Freitag kraftigt, at repræsentantskabet tog godt imod dataprincipperne. ”Den største fejl ved dem”, sagde han, ”er at de kommer 20 år for sent”.

Dette er ikke en lov!

Der er ikke tale om en lov eller om en køreplan. Der er tale om principper, og vi vil hverken stille hindringer i vejen for de 2100 klinikker eller for forskningen eller registerforskningen. Datahåndteringen skal bare foregå på en ordentlig måde, så vi kan genskabe tilliden, var budskabet fra Christian Freitag.

Jannik Falhof, PLO-Midtjylland, efterlyste lidt mere arbejde fra dataudvalget. Han savnede en sikring af data mod egentlige cyber-kriminelle, der bryder ind i systemerne.

PLO’s næstformand Niels Ulrik Holm pegede dog på, at der allerede er meget omfattende arbejde i gang på myndighedsniveau til overordnet sikring af sundhedsdata.

Han var, lige som Christian Freitag, enig i Jannik Falhofs pointe. Men henviste lige som formanden til, at her er tale om principper, og at det er vigtigt at komme videre nu - og så løse andre, nok så vigtige, spørgsmål i løbet af det videre arbejde.

”Vi er i en proces. Men vi er også et sted, hvor vi godt kan være bekendt at fremvise vores papir”, sagde Christian Freitag.

Bestyrelsesmedlem Trine Jeppesen tilsluttede sig og tilføjede, at dataprincipperne er et ”syvmileskridt” i forhold til DAMD, og at de på samme tid viser tilbage til de oprindelige formål bag DAMD - og samtidig gør forskning på verdensniveau muligt.

Principperne - som der skal arbejdes videre med - blev vedtaget af et stort flertal.