PLO om dataudlevering: »Vi skal bevare fortroligheden med vores patienter«

Som en del af økonomiaftalen er regeringen, kommunerne og regionerne blevet enige om at videreføre initiativerne i den fælles digitaliseringspagt fra foråret 2019. I aftaleteksten fremhæves særligt behovet for »Åbenhed og synlighed om indsatser i praksissektoren«. Teksten lyder:

»Jeg synes, at de med meget få ord prøver at beskrive noget, som er meget komplekst. Vi kan ikke lave en datapolitik på seks linjer i en økonomiaftale. Vi skal ikke bare ét, men to spadestik dybere, hvis skal finde en løsning på de dataudfordringer, som ingen af os vel kan være uenige i«, siger Christian Freitag, formand for Praktiserende Lægers Organisation, PLO, som på forhånd går i rette med kritikken af, at PLO sidder og holder på data

»Vi har store udfordringer med udveksling af relevant data, som skal komme vores patienter til gavn. Det har vi mellem alle de sektorovergange, man kan forestille sig, men svaret kan ikke bare være, at vi skal sende flere data. Det er en indholdsløs politisk frase, så derfor bliver vi i PLO ved med at spørge, præcist hvilke data man ønsker, og hvad man ønsker at bruge dem til«, siger Christian Freitag, der opfordrer til, at alle brede opfordringer til dataudveksling mødes med de to spørgsmål: 1. Præcist hvilke data? 2. Til hvilket formål?

»Vi skal selvfølgelig sørge for, at de relevante data er til stede, der hvor der er behov for dem. Men det er behovet der skal afgøre hvilke data vi skal dele – ikke bare fordi vi kan,« siger Christian Freitag, som peger på, at PLO allerede har forslået et fælles stamkort, hvor alle behandlere kan få et overblik over den enkelte patient – med FMK som en slags prototype.

»Vi har også foreslået, at datadelingen mellem kommunen, sygehuset og den praktiserende læge skulle gøres lettere for de patienter, som vi behandler i fællesskab. Som praktiserende læger har vi data om alt muligt i vores patienters liv. Om folks arbejdssituation og om deres seksuelle præferencer. Om deres alkoholforbrug, podninger for klamydia, kolesteroltal o.s.v. For det første er der helt klart et privatlivshensyn over for vores patienter, som vi skal tage vare på. Med den nye persondatalov er den praktiserende læge forpligtet til at kunne oplyse over for patienten, hvilke data som opsamles og hvad de bruges til. Derfor kan vi ikke dele data uden at kende det præcise formål«, siger Christian Freitag, der efterlyser mere klare modtagere og formål med at samle befolkningens sundhedsdata i nationale databaser.

»Vi skal vide, hvad samfundet skal bruge det til. Er det til forskning, så vi får mere at vide? Er det til planlægning, så man kan rette indsatserne derhen, hvor de batter mest? Det kan alt sammen være godt nok, men vi skal vide det på forhånd«, siger Christian Freitag, der også har beskyttelsen af de praktiserende lægers faglighed højt på dagsordenen, når datapolitikken skal diskuteres:

»Vi skal bevare fortroligheden med vores patienter. Vi kan ikke bare begynde at sende oplysninger ud af det lukkede, fortrolige rum. Så holder patienterne op med at tale frit, dermed bliver data fyldt med fejl og udeladelser, og så får sundhedsvæsnet og patienterne for alvor problemer. Den praktiserende læge har mange roller. Vi er naturvidenskabsmænd, der ønsker ny viden. Men vi er også en garant for, at man som borger i fremtiden kan gå ned til sin praktiserende læge og åbne for sine inderste tanker og være helt sikker på, at det ikke kommer videre. Derfor skal det altovervejende princip være, at patienten selv afgør, hvornår en oplysning skal videre«, siger Christian Freitag, der i forvejen som alle andre praktiserende læger i Danmark afleverer mængder af data om sine patienter.

»Vi har f.eks. et enormt kontrolsystem på vores regninger. Vi sender tusindvis af data til regionerne hver eneste dag, og der er tæt kontrol med, hvad de praktiserende læger laver - helt ned i detaljen som f.eks. hvor mange urinstix en given praksis laver i en given periode. Det er vi med på. Det er en del af vores aftale med regionerne«, siger Christian Freitag.

Der er også hele kvalitetsarbejdet, hvor de praktiserende læger i deres klynger sammenligner patientdata.

»Jeg kan se mine egne patienters data, og hvor de ligger i forhold til kollegernes anonyme data. Hvis man ser sine egne patienters blodsukker ligge væsentligt højere end hos andre læger i samme område, så tænker man sig om«, siger Christian Freitag.

Måling af 'pay' og 'performance' skal aldrig mødes

»Data til regionerne handler om betaling – der måler vi 'pay'. Data i klyngerne handler om kvalitetssikring – der måler vi en form for 'performance'. Og de to bør aldrig mødes. Vi har set i andre lande, f.eks. i England, at udlevering af data er blevet en indgang til 'pay for performance'-løsninger, og det har været et rigtig skidt incitament for lægerne. Det har korrumperet deres adfærd, og den vej skal vi ikke gå i Danmark«, siger Christian Freitag.

Det er ikke nyt for PLO, at læger i almen praksis vil blive forpligtet til at aflevere oplysninger om deres patienter til det nye landspatientregister, LPR3. PLO har deltaget i den afdækning af barrierer for sammenhængende patientforløb, som blev vedtaget med økonomiaftalen for 2018, og som den nuværende økonomiaftale nu erklærer for afsluttet, hvad angår barrierer for deling af data på tværs.

»Vi vil gerne bidrage til at finde løsninger. Vi vil også gerne fremover inddrages i arbejdet med dataindlevering, for vi har jo allerede været i gang i nogle år. Men vi skal altid spørge os selv, hvorfor netop disse oplysninger skal deles, og hvordan sikres patientens rettighed til enten samtykke eller spærring for deling af egne sundhedsdata«, siger Christian Freitag.

LÆS OGSÅ:

Læger efterlyser kvalitetskrav til kommunerne i den nye økonomiaftale

Dataetisk lægeløfte savner samtykkeerklæring

Dataudspil: Krav til praktiserende læger og forskere

Praktiserende læger indberetter nu igen data