PROFIL: Utæmmelig Duracellkanin med hang til data

I starten af juni foretog praktiserende læge i Ishøj, Thomas Birk Kristiansen, sig noget så usædvanligt som at trække sundheds- og ældreminister Sophie Løhde (V) for EU-Kommissionen. Han vil have embedsværket i Bruxelles til at vurdere lovligheden – specifikt beskyttelsen af patientdata – af det nye Lægemiddeladministrationsregister, som netop er blevet vedtaget.

Tidligere var der DAMD (Dansk Almen Medicinsk Database)-sagen, hvor han og praktiserende læge på Amager, Trine Jeppesen, var stærkt medvirkende til, at databasen blev lukket. Under forløbet etablerede de to Patientdataforeningen, hvor Thomas Birk Kristiansen er formand.

»Jeg var rusvejleder på studiet, hvor vi startede et år forskudt. Så vi har fulgtes ad og har kendt hinanden siden«, siger Trine Jeppesen.

»Han er en af mine bedste venner, og jeg kender ikke nogen mindre bullshit guy. Han er et meget ærligt menneske. Hans sans for retfærdighed tager altid udgangspunkt i patienterne og er begrundet i en stor faglig indsigt og viden«, siger hun.

Interessen for data stammer fra en af Thomas Birk Kristiansens tidligere roller, nemlig som forsker.

»Den opstod for år tilbage, da jeg var medicinsk direktør i et firma, der hedder Danske Lægers Forskningscenter, som drev lægemiddelforskning. Vi fik tilbudt at rekvirere patientdata om diagnoser fra Statens Serum Institut sammen med navn og kontaktoplysninger. Det undrede mig meget, at man kunne få det«, siger han.

Firmaet valgte ikke at benytte sig af tilbuddet.

»Jeg ville selv synes, det var mærkeligt, hvis jeg havde været hos lægen og havde en sygdom, som en fremmed pludselig ringede om og spurgte, om jeg f.eks. ville være med i en spørgeskemaundersøgelse«, siger han.

I stedet går han ind for, at patienterne skal give samtykke.

»Jeg tror, rigtig mange danskere gerne vil være med – det vil jeg også gerne selv. Men hvad med de få procent, der ikke vil? Hvorfor skal de tvinges?«, siger han.

Turbulens

Thomas Birk Kristiansens synspunkter og handlinger i DAMD-sagen skabte ikke overraskende en vis turbulens i forskerkredse, der bruger registerdata, og blandt læger, som bruger data til kvalitetsudvikling i egen klinik.

»Han og Trine Jeppesen har som frontfigurer i Patientdataforeningen meget effektivt gjort alle opmærksom på DAMD databasens manglende lovlighed. Det problem har man så løst ved at nedlægge den. Problemet er bare, at vi har brug for at kunne se data fra almen praksis i forskningssammenhænge«, siger Henrik Ullum, formand for LVS, de lægevidenskabelige selskaber.

»Der er så meget vigtigt, der foregår i almen praksis. Der er nu kommet et stort datahul. Og godt nok er der ved at komme nogle planer for, hvordan nogle data kan komme tilbage og blive gjort til genstand for forskning og kvalitetssikring, men det er ikke komplette data; der er ingen garanti for, at alle praksis er med, og under alle omstændigheder har vi et tidsmæssigt hul. Det er ærgerligt«, siger han.

Imens fortsætter debatten om dataudnyttelsen. Der er ringe tvivl om, at Thomas Birk Kristiansen vil blive ved og ved og ved med at fremme sine synspunkter. Både via Patientdataforeningen og DSAM, (Dansk Selskab for Almen Medicin), hvor han sidder i repræsentantskabet.

»Det er meget sjældent, man oplever folk med så meget integritet og batteri. Vi kalder ham nogle gange Duracellkaninen. Han er arbejdsom, energisk og vedholdende«, siger DSAM's formand Anders Beich.

»Hvis du ser på ham fra DSAM's synspunkt, så er det gode egenskaber, men han kan virke utæmmelig. Politik er nogle gange det muliges kunst. Det ved jeg, at Thomas forstår, men han er også en fagnørd. Jeg tror, han er i færd med at blive politiker – ligesom os andre. Vi er jo mange, der er politisk nye i almen medicin«, siger han.

»For Thomas er det så måske en lidt længere proces. Men jeg tror til gengæld, han bliver en rigtigt god politiker«.

Læs også: Praktiserende læge trækker Sophie Løhde til Bruxelles