Skip to main content

SSI udleverede sidste år mindst 400 dataudtræk

Kun én gang sagde SSI nej til en anmodning om udlevering af sundhedsdata, viser en optælling.

31. mar. 2015
2 min.

Forskergrupper, patientorganisationer, virksomheder og analysebureauer fik i 2014 udleveret flere end 400 dataudtræk via Statens Serum Instituts Forskerservice. Det skriver Jyllands-Posten. Anmodningerne kommer fra forskere m.v., der ønsker at få adgang til personhenførbare patientoplysninger fra diverse sundhedsregistre. Anmodningerne sker med henvisning til persondatalovens undtagelsesparagraf, par. 10, der handler om forskeres adgang til data uden samtykke.

Jyllands-Posten skriver, at SSI ikke har nedskrevne regler for, hvornår et projekt opfylder paragraf 10 – der handler om, at forskningsprojektet skal have en væsentlig samfundsmæssig interesse og at data skal være nødvendige for forskningen. Sundhedsjuristen Kent Kristiansen, SDU, kritiserer i avisen SSI for at sløse med den vurdering.

”Hverken SSI eller Datatilsynet laver efter min bedste overbevisning reelt den vurdering, før de godkender eller udleverer,” siger han til Jyllands-Posten.

I SSIs Forskerservice siger sektionschef Marianne Gjerstorff:

”Vi kigger på projektbeskrivelser og på, om persondatalovens bestemmelser er opfyldt, ligesom vi sikrer os, at der ikke udleveres flere data end nødvendigt.”

Men før ansøgningerne er nået så vidt, skal de være godkendt af enten en videnskabsetisk komite eller Datatilsynet.

Men vurderingerne er forskellige alt eftersom det drejer sig om registerforskning eller kliniske forskning.

Det er etisk problematisk, mener Mads Koch Hansen, Lægeforeningen:

”Det er forkert, at man udleverer registerdata, uden at der har været en etisk vurdering af, om der er en balance i hensynet til almenvellet og beskyttelsen af individet. Den afvejning laver man i de videnskabelige komiteer, når det er klinisk forskning, men ikke når det gælder registerforskning,” siger han til Jyllands-Posten.