Den omstridte database DAMD har ikke fået tilladelse af Statens Serum Institut til at indsamle generelle patientoplysninger, viser et udkast til udredning. Minister i samråd om sagen om en uge.
Region Syddanmark og DAK-E har aldrig fået tilladelse til den omfattende indsamling af helbredsoplysninger om alle patienter, som har fundet sted.
Ifølge et udkast til den redegørelse, som Statens Serum Institut (SSI) er blevet bedt om lave og som Ugeskrift for Læger har fået aktindsigt i, fremgår det, at Region Syddanmark som dataansvarlig kun har fået godkendelse til at samle patientoplysninger på de fire afgrænsede sygdomme voksendiabetes, KOL, hjertesvigt og depression.
Faktaboks
Godt nok har SSI givet tilladelse til Fællesdatabasen, men den er kun ”godkendt til at svare til summen af indholdet af de fire sygdomsspecifikke databaser.” Men SSI har de seneste syv år gentagne gange afvist at godkende den omfattende indsamling af personfølsomme oplysninger uden patienternes samtykke, fremgår det af den foreløbige udredning.
”Der vurderedes således ikke at være hjemmel til at godkende en klinisk kvalitetsdatabase til indhentning af samtlige oplysninger fra alment praktiserende læger via Sentinel Datafangst,” skriver SSI i redegørelsen.
DAMD blev i oktober slukket, efter at flere sundhedsjurisdiske eksperter satte spørgsmålstegn ved lovligheden af indsamlingen af data. Siden er Region Syddanmark og DAK-E blevet meldt to gange til politiet af flere praktiserende læger for ulovlig datahøst.
Der vurderedes således ikke at være hjemmel til at godkende en klinisk kvalitetsdatabase til indhentning af samtlige oplysninger fra alment praktiserende læger via Sentinel Datafangst. SSI i redegørelse om DAMD
Udkastet til redegørelsen er lige nu i høring hos Danske Regioner, og Statens Serum Institut ønsker over for Ugeskrift for Læger ikke at udtale sig i sagen, før høringsfristen er udløbet, som sker i dag torsdag.
Over for DR vurderer lektor i sundhedsjura på Syddansk Universitet, Kent Kristensen, at den fremover ikke vil være muligt systematisk at registrere enhver helbredsoplysning.
”Og det betyder også at de oplysninger, der er blevet indsamlet ulovligt, skal slettes,” siger han til DR.
Det har ikke været muligt at få en kommentar fra sundhedsminister Nick Hækkerup, men han skal den 27. november i samråd om netop sagen. Det er Daniel Rugholm fra Det Konservative Folkeparti og SF’s Özlem Cekic, der har bedt ministeren om at forholde indsammlingen ”af store mængder generelle patientdata i sundhedsvæsenet uden patienternes samtykke, herunder om den omfattende indsamling af patientdata er inden for lovens rammer.” Desuden skal ministeren svare på, om han vil tage initiativ til, at en central myndighed skal have ansvaret for de data, der bliver indsamlet.
