Demens er en dødelig sygdom, slår Gunhild Waldemar fast. Hun er professor på Nationalt Videnscenter for Demens ved Neurologisk Klinik på Rigshospitalet.
”Der er mange, også læger, der ikke tror, det er en sygdom, man dør af”, siger hun og fortsætter:
”Hvis man ellers er sund og frisk og ikke dør af andre sygdomme, så vil de proteinaflejringer i hjernen, som vi ser ved f.eks. Alzheimer, som udgør halvdelen af demenssygdommene, brede sig og til sidst ramme de vitale dele af hjernen, der holder gang i hjerte og lunger”.
Udredningen for demens foregår i dag indledningsvist hos den praktiserende læge, som henviser patienten videre, hvis der er tvivl eller mistanke om, at der er demens. Specialistudredningen på hospitalerne er spredt på tre specialer – geriatri, neurologi og psykiatri.
Men mange bliver ikke udredt. For mange, mener Gunhild Waldemar:
”Vi oplever mennesker med demenssygdomme, der har været mange gange hos deres læge, som har sagt, at de bare er ved at blive gamle, samtidig med at tingene falder sammen om dem derhjemme. Det gælder for både praktiserende læger og specialister på hospitalerne, at der åbenbart er en stor barriere for at tale med patienterne om det her – det er, som om det er mere pinligt og svært end seksuelle sygdomme”.
Gunhild Waldemar peger på flere forklaringer på, at der er så mange med en udiagnosticeret demenssygdom.
”En forklaring er, at vi i vores sundhedsvæsen er så vant til, at folk kommer og præsenterer deres symptomer. Sådan er det ikke altid med mennesker med demenssymptomer, fordi de ofte ikke har indsigt i deres sygdom. Mange forstår ikke selv, at de er syge. Derfor kommer spørgsmålet om udredning ikke op hos den praktiserende læge”, siger hun.
Nogle demenssygdomme udvikler sig meget langsomt og der kan en diagnose måske komme til at udgøre et psykisk pres?
”Derfor er det også rigtig svært for de læger, der har med det at gøre, at formidle diagnosen. Fordi det er svært at balancere mellem at være ærlig og så at tage hensyn til, at sygdommen udvikler sig forskelligt. Det er medvirkende til, at en del læger vægrer sig ved at gå ind i det”.
Men det er vigtigt at stille diagnosen og formidle den – tidligt. Og her er vi ved en tredje årsag til underdiagnosticeringen, ifølge Gunhild Waldemar, nemlig at nogle læger måske ikke er klar over, hvor vigtigt det er at få stillet en diagnose så tidligt som muligt.
”Jeg mener, at det er meget vigtigt for danske læger at vide, hvor afgørende tidlig udredning er, selvom det er en svær balance. For sagen er, at mennesker med demenssygdomme har svært ved at tage vare på eventuelle andre sygdomme, de har – om det er diabetes eller et forhøjet blodtryk. Og vi har jo i dag et sundhedsvæsen, som i høj grad er baseret på egenomsorg, hvor man selv får tjekket sin medicin, får ringet til lægen, passer sin diæt osv. Men det kan mennesker med demens ikke altid og så ender det ofte galt – man får ikke passet sin kroniske sygdom, som bliver værre, og det samme gør demenssygdommen. Man kommer ind i en ond cirkel”.
Isolation
Selv om det er en slem diagnose at få, er det alligevel bedre end ikke at få den, påpeger Gunhild Waldemar.
”Så kan man blive henvist til de støttefunktioner, der findes i kommunerne og afhængigt af, hvilken slags demens det er, kan man eventuelt få medicin”.
Men også af sociale årsager er det vigtigt, mener hun.
”Ofte vil omgivelserne allerede kunne mærke noget – de synes måske, at deres ven eller familiemedlem opfører sig underligt og ikke giver den samme feedback – det kan se ud, som om vedkommende har trukket sig, og det er, fordi man er syg, men omgivelserne forstår det ikke og trækker sig væk. Med en diagnose i hånden kan man gå til familie og venner og sige, at sådan er det altså fat. Og så vil mange opleve at få hjælp”.
Men kan det ikke også nogen gange være omvendt – at demensdiagnosen skræmmer netværket væk?
”Det er ikke mit indtryk. Hyppigst har netværket trukket sig, fordi de ikke forstår de forandringer, der sker med vedkommende. Men får man forklaring, vil mange hjælpe, også til glæde for de pårørende”.
Med en diagnose tidligt i forløbet kan man nå at få ordnet sin økonomi og sine boligforhold mv., inden det begynder at ramle, hvilket ellers ofte er tilfældet, tilføjer Gunhild Waldemar, der ikke mener, at der skal screenes for demens, som det indimellem blevet foreslået.
”Man screener for sygdomme, hvor man er sikker på at kunne stille en diagnose, og hvor tidlig behandling kan betyde helbredelse. Sådan er det ikke med demens”, siger hun.
Kompleks diagnose
Der er over 200 demenssygdomme, og det er vigtigt ikke blot at få stillet demensdiagnosen, men også, hvilken slags der er tale om, så man kan få den rigtige hjælp. Ofte er de kommunale støttetilbud specialiserede i forhold til demensdiagnosen, oplyser Gunhild Waldemar.
”Går man bare rundt med diagnosen demens, er det på en måde stigmatiserende – for så er der ingen vej at gå”, siger Gunhild Waldemar, der i den forbindelse peger på, at der – måske overraskende – forekommer en del overdiagnosticering af demens, navnlig i den yngre befolkningsgruppe.
Det viser både danske og udenlandske undersøgelser.
”Det sker, når der kommer fokus på demens, politisk og i medierne, at så opstår der bekymringer, også blandt yngre og midaldrende, som synes, de har hukommelsessvigt. Og blandt dem er der en del, der får en Alzheimerdiagnose, som de slet ikke har”.
Et dansk forskningsprojekt, som Gunhild Waldemar deltog i, foretog således en validering af registrene, hvor man på et dansk hospital trak 300 tilfældige med Alzheimerdiagnosen i denne aldersgruppe ud, og det viste sig, at kun halvdelen var korrekt diagnosticeret.
”Så det er faktisk slemt”, siger Gunhild Waldemar, der oplyser, at diagnosen ofte var stillet i forbindelse med indlæggelse eller ambulante kontakter af andre årsager.
Er det et tegn på, at der er noget galt med retningslinjerne for udredning ?
”Nej, de er sådan set o.k. Men det viser, at det er svært. Det er komplekst at stille diagnosen. Og allersværest er det hos de yngre, hvor der er rigtig mange grunde til subjektiv hukommelsessvækkelse – typisk kan det være belastningsrelateret, depressionsrelateret eller stressrelateret – og sandsynligheden for, at man i den alder har en demenssygdom, er forsvindende lille”.
Hun tilføjer:
”Hos ældre, der klager over dårlig hukommelse, er sandsynligheden for, at det er en demenssygdom, langt større, så der er der ikke så meget overdiagnosticering”.
Godt nyt fra forskningen
Behandlingsmulighederne for demenssygdomme i dag indskrænker sig til nogle få sygdomme, hvor der kan gives symptomatisk medicin. Men der muligheder i pipelinen, oplyser Gunhild Waldemar, der især ser muligheder i udviklingen af antistoffer mod de to slags proteiner, der aflejrer sig hjernen ved Alzheimer.
Der er forsket i det i ti år med vekslende resultater, men nu er der gode udsigter til, at antistoffer kan nedsætte mængden af proteiner i hjernen samt dæmpe symptomer. Der er dog endnu ikke vist effekt i fase 3-forsøg.
Inden for diagnostikken er det i dag muligt med avanceret billeddiagnostik at stille demensdiagnosen meget præcist i de tilfælde, hvor der er tvivl. Det er dog ikke alle danske hospitaler der har denne teknik.
Almenmedicineren:
DER ER EN STOR GRÅZONE, HVOR DIAGNOSE KAN DISKUTERES
Det vigtigste er at finde balancen og kun diagnosticere, hvor der er funktionstab, der indikerer det. Ellers havner man i overdiagosticering.