Skip to main content

Underdiagnosticeringen af demens skal nedbringes

Et helt centralt punkt i regeringens nationale handlingsplan for demens er, at sygdommen skal opspores tidligt og flere skal diagnosticeres. Et tilsyneladende oplagt mål, som der alligevel er lidt forskellige holdninger til - set fra henholdsvis specialistens og den praktiserende læges stol.

Anne Steenberger, as@dadl.dk

11. nov. 2016
12 min.

Der er lige kommet en national handlingsplan for demens. Et af de mål, som planen slår fast med syvtommersøm, er, at mennesker med symptomer på demens skal udredes, og det tidligt.

”Alt for mange bliver aldrig udredt for deres sygdom. (..) Derfor skal kvaliteten i udredningen styrkes, og 80 pct. af personer, der bliver diagnosticeret med demens skal have en specifik demensdiagnose”, står der blandt andet i regeringens handlingsplan.

Der er omkring 200 demenssygdomme og Alzheimer udgør halvdelen. Ifølge undersøgelser er omkring 60 pct. af de mennesker, der har symptomer på demens, udiagnosticerede.

Med handlingsplanen følger midler. Regeringen har sat 470 millioner kroner af til forbedring af forholdene for mennesker med demens i de kommende år. De skal bl.a. bruges til at samle udredningen af demens på færre enheder end de godt 30, der er i dag. Der skal også skrives nye retningslinjer for demensudredning og -behandling. Den kommunale indsats får også et løft – kommunerne vil have brug for langt flere tilbud end i dag, når planens mål om flere diagnoser bliver opfyldt.

Men hvad er årsagen til underdiagnosticeringen – er der nogen i systemet, der fejler eller svigter? Eller er der gode grunde til underdiagnosticeringen? Det er trods alt en sygdom, der ikke findes nogen helbredelse for.

Læs på de kommende sider en specialist og en almenmediciner give hver deres bud på det.

Specialisten:

VI HAR EN STOR BARRIERE

Demensdiagnosen er kompleks, men kan ofte stilles helt præcist. Alligevel er underdiagnosticering udbredt. Måske fordi man undervurderer vigtigheden af en diagnose.

Professor Gunhild Waldemar. Foto: Claus Boesen.

Demens er en dødelig sygdom, slår Gunhild Waldemar fast. Hun er professor på Nationalt Videnscenter for Demens ved Neurologisk Klinik på Rigshospitalet.

”Der er mange, også læger, der ikke tror, det er en sygdom, man dør af”, siger hun og fortsætter:

”Hvis man ellers er sund og frisk og ikke dør af andre sygdomme, så vil de proteinaflejringer i hjernen, som vi ser ved f.eks. Alzheimer, som udgør halvdelen af demenssygdommene, brede sig og til sidst ramme de vitale dele af hjernen, der holder gang i hjerte og lunger”.

Udredningen for demens foregår i dag indledningsvist hos den praktiserende læge, som henviser patienten videre, hvis der er tvivl eller mistanke om, at der er demens. Specialistudredningen på hospitalerne er spredt på tre specialer – geriatri, neurologi og psykiatri.

Men mange bliver ikke udredt. For mange, mener Gunhild Waldemar:

”Vi oplever mennesker med demenssygdomme, der har været mange gange hos deres læge, som har sagt, at de bare er ved at blive gamle, samtidig med at tingene falder sammen om dem derhjemme. Det gælder for både praktiserende læger og specialister på hospitalerne, at der åbenbart er en stor barriere for at tale med patienterne om det her – det er, som om det er mere pinligt og svært end seksuelle sygdomme”.

Gunhild Waldemar peger på flere forklaringer på, at der er så mange med en udiagnosticeret demenssygdom.

”En forklaring er, at vi i vores sundhedsvæsen er så vant til, at folk kommer og præsenterer deres symptomer. Sådan er det ikke altid med mennesker med demenssymptomer, fordi de ofte ikke har indsigt i deres sygdom. Mange forstår ikke selv, at de er syge. Derfor kommer spørgsmålet om udredning ikke op hos den praktiserende læge”, siger hun.

Nogle demenssygdomme udvikler sig meget langsomt og der kan en diagnose måske komme til at udgøre et psykisk pres?

”Derfor er det også rigtig svært for de læger, der har med det at gøre, at formidle diagnosen. Fordi det er svært at balancere mellem at være ærlig og så at tage hensyn til, at sygdommen udvikler sig forskelligt. Det er medvirkende til, at en del læger vægrer sig ved at gå ind i det”.

Men det er vigtigt at stille diagnosen og formidle den – tidligt. Og her er vi ved en tredje årsag til underdiagnosticeringen, ifølge Gunhild Waldemar, nemlig at nogle læger måske ikke er klar over, hvor vigtigt det er at få stillet en diagnose så tidligt som muligt.

”Jeg mener, at det er meget vigtigt for danske læger at vide, hvor afgørende tidlig udredning er, selvom det er en svær balance. For sagen er, at mennesker med demenssygdomme har svært ved at tage vare på eventuelle andre sygdomme, de har – om det er diabetes eller et forhøjet blodtryk. Og vi har jo i dag et sundhedsvæsen, som i høj grad er baseret på egenomsorg, hvor man selv får tjekket sin medicin, får ringet til lægen, passer sin diæt osv. Men det kan mennesker med demens ikke altid og så ender det ofte galt – man får ikke passet sin kroniske sygdom, som bliver værre, og det samme gør demenssygdommen. Man kommer ind i en ond cirkel”.

Isolation

Selv om det er en slem diagnose at få, er det alligevel bedre end ikke at få den, påpeger Gunhild Waldemar.

”Så kan man blive henvist til de støttefunktioner, der findes i kommunerne og afhængigt af, hvilken slags demens det er, kan man eventuelt få medicin”.

Men også af sociale årsager er det vigtigt, mener hun.

”Ofte vil omgivelserne allerede kunne mærke noget – de synes måske, at deres ven eller familiemedlem opfører sig underligt og ikke giver den samme feedback – det kan se ud, som om vedkommende har trukket sig, og det er, fordi man er syg, men omgivelserne forstår det ikke og trækker sig væk. Med en diagnose i hånden kan man gå til familie og venner og sige, at sådan er det altså fat. Og så vil mange opleve at få hjælp”.

Men kan det ikke også nogen gange være omvendt – at demensdiagnosen skræmmer netværket væk?

”Det er ikke mit indtryk. Hyppigst har netværket trukket sig, fordi de ikke forstår de forandringer, der sker med vedkommende. Men får man forklaring, vil mange hjælpe, også til glæde for de pårørende”.

Med en diagnose tidligt i forløbet kan man nå at få ordnet sin økonomi og sine boligforhold mv., inden det begynder at ramle, hvilket ellers ofte er tilfældet, tilføjer Gunhild Waldemar, der ikke mener, at der skal screenes for demens, som det indimellem blevet foreslået.

”Man screener for sygdomme, hvor man er sikker på at kunne stille en diagnose, og hvor tidlig behandling kan betyde helbredelse. Sådan er det ikke med demens”, siger hun.

Kompleks diagnose

Der er over 200 demenssygdomme, og det er vigtigt ikke blot at få stillet demensdiagnosen, men også, hvilken slags der er tale om, så man kan få den rigtige hjælp. Ofte er de kommunale støttetilbud specialiserede i forhold til demensdiagnosen, oplyser Gunhild Waldemar.

”Går man bare rundt med diagnosen demens, er det på en måde stigmatiserende – for så er der ingen vej at gå”, siger Gunhild Waldemar, der i den forbindelse peger på, at der – måske overraskende – forekommer en del overdiagnosticering af demens, navnlig i den yngre befolkningsgruppe.

Det viser både danske og udenlandske undersøgelser.

”Det sker, når der kommer fokus på demens, politisk og i medierne, at så opstår der bekymringer, også blandt yngre og midaldrende, som synes, de har hukommelsessvigt. Og blandt dem er der en del, der får en Alzheimerdiagnose, som de slet ikke har”.

Et dansk forskningsprojekt, som Gunhild Waldemar deltog i, foretog således en validering af registrene, hvor man på et dansk hospital trak 300 tilfældige med Alzheimerdiagnosen i denne aldersgruppe ud, og det viste sig, at kun halvdelen var korrekt diagnosticeret.

”Så det er faktisk slemt”, siger Gunhild Waldemar, der oplyser, at diagnosen ofte var stillet i forbindelse med indlæggelse eller ambulante kontakter af andre årsager.

Er det et tegn på, at der er noget galt med retningslinjerne for udredning ?

”Nej, de er sådan set o.k. Men det viser, at det er svært. Det er komplekst at stille diagnosen. Og allersværest er det hos de yngre, hvor der er rigtig mange grunde til subjektiv hukommelsessvækkelse – typisk kan det være belastningsrelateret, depressionsrelateret eller stressrelateret – og sandsynligheden for, at man i den alder har en demenssygdom, er forsvindende lille”.

Hun tilføjer:

”Hos ældre, der klager over dårlig hukommelse, er sandsynligheden for, at det er en demenssygdom, langt større, så der er der ikke så meget overdiagnosticering”.

Godt nyt fra forskningen

Behandlingsmulighederne for demenssygdomme i dag indskrænker sig til nogle få sygdomme, hvor der kan gives symptomatisk medicin. Men der muligheder i pipelinen, oplyser Gunhild Waldemar, der især ser muligheder i udviklingen af antistoffer mod de to slags proteiner, der aflejrer sig hjernen ved Alzheimer.

Der er forsket i det i ti år med vekslende resultater, men nu er der gode udsigter til, at antistoffer kan nedsætte mængden af proteiner i hjernen samt dæmpe symptomer. Der er dog endnu ikke vist effekt i fase 3-forsøg.

Inden for diagnostikken er det i dag muligt med avanceret billeddiagnostik at stille demensdiagnosen meget præcist i de tilfælde, hvor der er tvivl. Det er dog ikke alle danske hospitaler der har denne teknik.

Almenmedicineren:

DER ER EN STOR GRÅZONE, HVOR DIAGNOSE KAN DISKUTERES

Det vigtigste er at finde balancen og kun diagnosticere, hvor der er funktionstab, der indikerer det. Ellers havner man i overdiagosticering.

Praktiserende læge og formand for DSAM, Anders Beich. Foto: Claus Boesen.

Spørger man almenmedicineren, i dette tilfælde formanden for DSAM, Anders Beich, så er det ikke, fordi han udtrykker så stor uenighed med specialisten. Snarere anskuer han tingene fra en anden vinkel. Derfra hvor man er filteret, der skal sortere, hvem der skal, og hvem der ikke skal udredes og diagnosticeres f.eks. for demens.

DSAM skal ifølge regeringens handlingsplan i gang med at skrive ny vejledning om udredning af demens, og det vil nok betyde, siger han, at der vil blive diagnosticeret forholdsvist flere. Uagtet stigningen i ældrebefolkningen.

Handlingsplanen betyder også, at henvisningsmulighederne bliver forbedret – både til udredning og til de psykosociale støttetilbud, som kommunerne har til de diagnosticerede.

Direkte adspurgt om, hvordan han ser på problemstillingen med underdiagnosticering af demens, har Anders Beich dog forbehold:

”I almen praksis sidder vi med hele det usorterede klientel. Vi sidder med borgere, som har milde kognitive nedsættelser, og nogle, der er åbenlyst og fremadskridende demente. Spørgsmålet er, hvornår skal man gribe ind i det forløb. Og hvis man bare siger, at vi skal opspore jo før jo bedre, og vi laver test på dem alle, så kommer man til at finde mange, alt for mange. Og man tænker, om de korrekt diagnosticerede nødvendigvis alle får gavn at få demensdiagnosen. Der findes jo ikke en behandling, der kan stoppe udviklingen af sygdommen”.

Han tilføjer:

”Tidlig opsporing er blevet golden standard i mange henseender. Men i forhold til demens vil jeg mene, at hvis der ikke er et funktionstab af betydning, så er det ikke ekstremt vigtigt med en diagnose, netop fordi der ikke er en behandling, der kan ændre det forløb. Der er også stor individuel forskel på forløbene, også på hvor hurtigt de udvikler sig.”

Men der kan jo være andre gode grunde til at diagnosticere, f.eks. i forhold til dette med at selv mildt demente kan have svært ved at tage vare på sig selv, eksempelvis en kronisk sygdom?

”Det er rigtigt. Det er derfor, vi ikke ser så meget på sygdommen. Vi ser på funktionsniveauet i forhold til eventuelle andre sygdomme, og hvis der er en patient, der ikke passer sine kontroller eller kommer med andre symptomer, så ser vi rundt om patienten og har muligheden for at starte udredning på en kvalificeret mistanke. Det, som vi reagerer på, er, hvis vi oplever et skift i funktionsniveauet”.

Ny vejledning

Den nye vejledning vil give et almenmedicinsk perspektiv på, hvad det er, man skal være opmærksom på, oplyser Anders Beich. Dvs. hvilke tilstande, lægen skal huske at undersøge for, før man begynder at lede efter demenssygdom. Den stigende ældrebefolkning fremviser mange kliniske udfordringer, siger han, og der er mange med en let kognitiv påvirkning, som ikke er demens, og som vi foreløbigt kun ved meget lidt om.

”Kognitiv svækkelse kan skyldes mange andre ting, ikke mindst polyfarmaci. Mange ældre patienter har et stort medicinforbrug, uden at nogen andre end os kan få et overblik over det, og det kan have som konsekvens, at patienten fremstår dement eller som begyndende demens, selv om det i virkeligheden er en polyfarmaciproblematik. Vi skal blive meget bedre til at seponere medicin hos de ældre”.

Men når du så har udelukket, at der er andre sygdomsårsager, vil du så sende vedkommende til udredning for demens?

”Det kommer an på, hvad henvendelsen drejer sig om, patientens ønsker og funktionsniveauet. Det vil jeg også inddrage de pårørende for at høre, om de oplever, om der er sket en ændring”.

Er der nogen praktiserende læger, der synes, det er svært at tage spørgsmålet om en eventuel demensdiagnose op med patienterne – og derfor ikke sender dem til udredning?

”Det kan man ikke udelukke, at der er, fordi der er pessimisme i forhold til den medicinske behandling. Et andet aspekt er, at det er vanskeligt at inddrage patienterne. Det er vanskeligt også i etisk forstand, fordi man både skal inddrage og tage hensyn, hvilket er svært, hvis patienten er begyndt at miste kognitive funktioner – hvordan inddrager man så? Så jo, der er nok blandt nogle læger, ikke bare almenmedicinere, en vis nihilisme på dette område”.

Anders Beich mener dog, det er ved at lysne, ikke mindst når handlingsplanen begynder at blive implementeret, og de praktiserende læger får noget mere at henvise patienterne til, såvel udredning som støtte.

”Det hænger sammen. Hvis der har været tendens til nihilisme, skal det nok blive bedre, hvis der kommer nogle gode psykosociale tilbud, vi kan give patienterne.”

Derfor tror han, at handlingsplanen vil medføre, at underdiagnosticeringen bliver mindre, men han tilføjer:

”Men jeg vil holde fast i, at man ikke må tro, at demens kan udryddes. For den anden side af problemet er overdiagnosticering. Og det er det, vi i almen praksis ser, hvor specialisterne nok mest ser underdiagnosticeringen. Overdiagnosticering er mindst lige så stort et problem. Det ser vi følgerne af mere og mere i form af over-undersøgelser, hvor man finder ting, som man bliver nødt til at gå videre med og måske diagnosticere, skønt man overhovedet ikke har nogen symptomer og måske aldrig vil få det”.

Til sidst: Kan man ikke længere bare blive gammel og slidt?

”Det er svært. Der kommer du ind på noget, som er mere og mere påtrængende – lige nu er det demens, men der er også mange andre lidelser – hjertesygdomme, sukkersyge, KOL – der er mange diagnoser, hvor de forskellige patientforeninger presser på for at få tidligere diagnostik i almen praksis. Så du har ret i, at det er svært at få lov til at blive gammel og være en smule affældig og have symptomer, som man lever med, uden at der er nogen, der presser på, for at man skal undersøges og diagnosticeres – jo før jo bedre .”