Den Hæmatologiske Fællesdatabase

BAGGRUND

De maligne hæmatologiske sygdomme udgør en heterogen gruppe af sygdomme, som frem til årtusindskiftet var præget af flere skiftende klassifikationer uden international konsensus [1]. Et ønske om at monitorere udredningsprocessen og behandlingskvaliteten nationalt og populationsbaseret lagde grundstenen til de første hæmatologiske kvalitetsdatabaser, og sammenligning på tværs af afdelinger med et detaljeret kendskab til de prognostiske faktorer for hver enkelt patient muliggjorde dette på en fagligt forsvarlig måde. Den Hæmatologiske Fællesdatabase blev grundlagt i 2005 som en fusion af Akut Leukæmi Databasen, Lymfom Databasen og den nyoprettede Myelom Database. Databasen blev i 2006 godkendt af Sundhedsstyrelsen som en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, og efterfølgende er kronisk lymfatisk leukæmi inkluderet fra 2008. I 2010 påbegyndtes desuden registreringen af de myeloproliferative neoplasier og myelodysplastisk syndrom, således at over 98% af de maligne hæmatologiske sygdomme i dag er indberetningspligtige til databasen.

RESULTATER

Den Hæmatologiske Fællesdatabase indeholder i dag oplysninger om flere end 25.000 patienter. I Figur 1 ses udviklingen i patientantallet siden 2000 for de enkelte deldatabaser. Ud over specifikke oplysninger om prognostiske faktorer ved diagnosetidspunktet indberettes der oplysninger om primærbehandling og respons herpå. Oplysninger om eventuelt recidiv og opfølgninger er også indberetningspligtige og stiller særlige krav til dataopsporingsprocessen. Gennem samkøringer med Landspatientregisteret og Patobank opnås valid kontrol af dækningsgraden. Efter at de første samkørsler i 2007 viste en dækningsgrad på 70-80%, har denne været stigende til nu over 95% for hele perioden. Dette er opnået gennem hyppige påmindelser til de enkelte afdelinger fra både databasesekretariat og Dansk Hæmatologisk Selskab. Patienter, der har malign hæmatologisk sygdom og ikke har forløb på en hæmatologisk afdeling, er dog ikke registreringspligtige, men udgør < 2%.

Årsrapporter [2] udarbejdes af de enkelte Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) under Hæmatologisk Fælles-DMCG, hvortil et fælles indikatorsæt er udviklet: Resultatindikatorer inkluderer mortalitet, respons på førstelinjebehandling og overlevelse, mens procesindikatorer inkluderer tid fra diagnose til behandling, anvendelse af relevant diagnostik og inklusion i kliniske protokoller. I flere tilfælde har man i årsrapporterne påvist forskelle i resultaterne fra de enkelte afdelinger, hvilket har ført til afdækning af årsagerne til forskellene.

DISKUSSION OG KONKLUSION

Den Hæmatologiske Fællesdatabase har siden etableringen opnået en høj dækningsgrad, og den har derved dannet et solidt fundament, som tjener både som kvalitetsdatabase og som grundlag for mange ph.d.-forløb inden for hæmatologien. Hidtil har der kun foreligget sparsomme populationsbaserede opgørelser, som kunne tjene som reference til de danske behandlingsresultater, men med oprettelsen af flere nationale kvalitetsdatabaser i bl.a. nordisk regi forventes dette løst i nærmeste fremtid.

En reduktion af dataindtastningsmængden i takt med at struktureret datafangst implementeres i de elektroniske patientjournaler har høj prioriteret. Indtil der foreligger valide systemer, som sikrer, at de korrekte informationer udvælges, foregår dataindtastning dog efter gængs fremgangsmåde.

KORRESPONDANCE: Peter de Nully Brown, Hæmatologisk Afdeling L 4042, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø. E-mail: peter.brown@rh.regionh.dk

INTERESSEKONFLIKTER: Forfatternes ICMJE-formularer er tilgængelige sammen med artiklen på Ugeskriftet.dk