I de to forgående indlæg ”De fattige er så kedelige” og ”Mere af det samme er ikke godt nok” blev problemer i forskningsfondes prioriteringer beskrevet. Her følger nogle forslag til hvordan fondene kan blive bedre til at løfte deres sociale ansvar.
I de to forgående indlæg ”De fattige er så kedelige” og ”Mere af det samme er ikke godt nok” blev problemer i forskningsfondes prioriteringer beskrevet. Her følger nogle forslag til hvordan fondene kan blive bedre til at løfte deres sociale ansvar.
Bertrand Russell skrev i A Fresh Look at Empiricism: 1927-42 om sikkerhed og usikkerhed I moderne videnskab : “There have been ages when everybody thought they knew everything, ages when nobody thought they knew anything, ages when clever people thought they knew much and stupid people thought they knew little, and ages when stupid people thought they knew much and clever people thought they knew little. The first sort of age is one of stability, the second of slow decay, the third of progress, the fourth of disaster.”
Bertrand Russel mente, at vi var i det fjerde stadie dvs. katastrofe stadiet. Det er måske på tide at bevise, at han ikke havde ret.
Stangvare forskningsspørgsmål tiltrækker konforme forskere, der ikke kan tænke ud af boksen.
En ny Lancet commission report fra 2014 om culture in health påpeger, at det ikke længere er muligt at adskille kulturelle værdier fra biomedicinsk forskning, og at der derfor rejser sig en lang forskningsmæssig agenda af støvet, som forskningsfonde må tage alvorligt, hvis de vil spille en rolle for lighed i sundhed.
I et særnummer af International Journal of Epidemiology fra 2006 om the 800 pound gorilla: culture in epidemiology beskrives, hvordan almindelig sundhedsvidenskabelig forskning fuldstændig ignorerer de meste centrale sygdomsmekanismer, fordi der er en fælles holdning blandt sundhedsvidenskabelige forskere om, at kulturvidenskab ikke er ægte normal Thomas Kuhn videnskab. Desværre betyder det, at væsentlige levevilkår og de kulturelle forhold, som sygdomme udspiller sig i, stort set er blinde pletter for lægevidenskaben, som det bl.a. påvises i artiklen Is western culture a health hazard?
Allerede i 1963 beskrev Lewis the culture of poverty, og senere studier har vist, hvordan fattigdom i sig selv påvirker kognitive funktioner, der påvirker netop den livsstrategi, beslutningsevne, risikoadfærd og de kombinationskompetencer, som er afgørende for at undgå sygdom eller leve fornuftigt med en kronisk sygdom. Sociale determinanter, kulturelle kompetencer, iatrogen fattigdom og social kapital skal være en integreret del af biomedicinsk forskning, og her har forskningsfonde et ansvar for at sikre sammenhængskraften mellem fagområder i deres forskningsopslag.
Forskning fra det private erhvervsliv viser, at forskning, der går ud på at udnytte de muligheder og teknologier, der allerede eksisterer, giver et meget bedre forskningsmæssigt og økonomisk udbytte end forskning, der forsøger at finde helt nye teknologier eller leder efter uopdyrkede forskningsområder.
Det samme har været kritikken i diskussioner om prioriteringer i global sundhedsforskning: der bruges for meget energi på nye teknologier, nye vacciner og nye modeller i stedet for at bruge dem, der er veldokumenterede, men ikke anvendes. Noget kunne tyde på, at jagten efter innovation og de knappe forskningsmidler har efterladt nogle blinde pletter hos dem, der bevilger penge til forskning.
Vi har en forestilling om, at det er evidens og viden, der styrer forskningsspørgsmål og midler. Men politisk definerede forskningsmål har vist sig kunne have uventede positive effekter som f.eks. at udligne forskelsbehandling og ulighed i behandlingseffekt. Patienter har sågar vist sig bedre til at definere forskningsspørgsmål på områder, hvor læger og politikere mangler viden eller kompetencer.
I Sydafrika fandt man, at det var vigtigere at forske i implementering af eksisterende sundhedsinterventioner end at identificere helt nye innovative forskningsområder (som hidtil havde været den herskende ”politik”).
Forskningsfonde og offentlige udbydere af forskningsmidler bør lægge mere vægt på forskning i sundhedspolitik, sundhedssystemforskning, operationel forskning, og forskning, der tager fat i politiske, økonomiske, sociale, kulturelle, adfærdsmæssige og infrastrukturelle spørgsmål. Det er sundhedsforskningsområder, der sjældent anerkendes som attraktive af forskningsfonde, fordi det antages, at resultaterne med stor sandsynlighed ikke vil give overskrifter, og at de næppe vil blive offentliggjort i tidsskrifter med høj indflydelse eller føre til patenter og kommercielle produkter. Alligevel kan de netop skabe den nye viden, der kan være meget nyttig i at opnå reelle fremskridt mod at udligne forskelle i livskvalitet, sygdomsbyrde og overlevelse.
Faktaboks
Der har i en årrække været debat om de mange forskningsprojekter, der ikke publiceres – mange af dem er finansieret af lægemiddelindustrien. Men der har ikke været megen debat om forskning, der slet ikke udføres: enten fordi den ikke bliver formuleret af forskerne, eller fordi den ikke får tildelt midler. Det er lidt som med utilsigtede hændelser: vi er blevet gode til at registrere når noget går galt – næsten for gode vil nogen sige – men vi er ude af stand til at registrere, når noget ikke sker - når der ikke foregår noget, så sker der ingen fejl, tænker vi. Det kræver overblik at se de fejl, der skyldes, at der ikke sker noget. Sådan er det også med forskning: det er svært at se hvilken forskning, der ikke laves. Her skal der et stærkere overblik og systematiske analyser til. Dét er forskningsfondenes ansvar og opgave – sammen med politikere, patienter og læger.
De sårbare og udsattes helbredsforhold anses ofte som lidt perifere forskningsområder, og der er ofte kun få midler til området. Det betyder, at der oftest er tale om små, inkonklusive, kortsigtede tværsnitsstudier. Det betyder, at der skal mange studier til, før de tages alvorligt, og selv da bliver de ofte afvist som ikke-generaliserbare, baseret på for små studiegrupper etc. Der skal store og ambitiøse studier af de ressourcesvages forhold til, hvis fondene vil gøre en forskel på lighedsområdet. Og så skal der flere fonde på banen, så det ikke er Tordenskjolds soldater, der skal trække læsset. Forskningen i neglected tropical diseases er et aktuelt og skræmmende eksempel på, hvor skrøbelig finansieringen er, når det gælder udsatte og sårbare befolkningsgruppers sygdomme.
Sundhed er politik, og det skal forskningsfonde se som et vilkår, de må leve med: sundhed er ulige fordelt, mange sundhedsdeterminanter er afhængige af politiske beslutninger, og sundhed er en afgørende faktor i forhold til menneskerettigheder og identitet.
Sundhedstilstanden styres af penge, magt og ressourcer globalt, nationalt og lokalt. Ser man bort fra dét, når der stilles forskningsspørgsmål, så vinker man samtidig farvel til videnskab, der kan formindske eller forhindre ulighed i sundhed.
Forskningsspørgsmål bør ikke kun defineres i et liberalt frit forskningsmiljø, de bør også defineres på et vidensgrundlag – hvis vi altså ønsker lighed i, hvad der forskes i, og hvem forskningen skal komme til gode. Det hidtil største review af metoder til forskningsprioritering fandt, at der eksisterer 11 forskellige modeller for prioritering lige fra fokusgrupper over Delphi processer, spørgeskemaer og interview til workshops. Konklusionen på reviewet var, at prioriteringen bør inkludere undersøgelser blandt interessehavere, brugere og forskere, og at processen bør overvåges af et uafhængig ekspertråd.
Opslag fra udbydere af forskningsmidler kunne indeholde krav om, at ansøgninger skal adressere lighed i sundhed i deres metode og mål. De bør beskrive, hvordan de vil inkludere, og hvordan de vil måle inklusionen og lighedsorienteringen. Man kunne primært rette nogle opslag mod sårbare – i andre opslag kan der gives ekstra point til ansøgninger, der af sig selv adresserer ulighedsspørgsmål. Etiske elementer kan også være en del af kravet i opslagene.
På globalt plan er der flere og flere, der taler for, at forskning bør prioriteres efter DALY beregninger for at sikre, at de socialt udsattes og sårbares sygdomsbyrde og relevante interventioner kommer i spil.
Endelig har der altid været et problem med at få stillet, og besvaret, de mere smertefulde forskningsspørgsmål som f.eks. hvem og hvad, der hindrer, at tuberkulosesygdommen kommer under kontrol. Eller spørgsmål der sætter spørgsmålstegn ved grundlæggende videnskabelige sandheder, rokker ved for store værdier eller rammer kanten af politisk ukorrekthed. Men der skal stilles flere kritiske smertefulde forskningsspørgsmål – og her kan forskningsfonde gå foran ved at reservere risikovillige midler til denne type spørgsmål.
Verdens fattige kan ikke følge med udviklingen, og globaliseringen efterlader dem i en irreversibel fattigdom. Hvis forskningsfonde ikke skifter fokus og allokerer en større del af deres forskningsmidler til de fattiges sygdomme og de vilkår, de lever under, vil en stadig større del af jordens befolkning ende i uhelbredelig fattigdom. Etikken forsvandt med badevandet ud af forskningen sammen med de fattiges sygdomme, og det er måske ikke så mærkeligt, men det undskylder ikke, at grundlæggende etiske og moralske spørgsmål i sundhedsvidenskab på den måde unddrager sig kritisk og videnskabelig diskussion. Stangvare forskningsspørgsmål tiltrækker konforme forskere, der ikke kan tænke ud af boksen. Globale sundhedsproblemer centrerer sig om social ulighed, kultur og forskelsbehandling, der netop kræver, at der tænkes på tværs af fag og oftest helt udenfor ens egen boks. Hvis forskningsfonde tvinger os til at blive i vores boks, så ender sundhedsvidenskaben på Bertrand Russels fjerde stadie: katastrofen.
Så længe 90% af forskning går til sygdomme og interventioner, der kun rammer 10% af befolkningen, vil forskningsfonde være medvirkende til at opretholde ulighed i sundhed.
Så længe 90% af forskningsmidler går til forskning i at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, mens under 10% går til forskning i sundhedsvæsenets rolle i ulighed i sundhed, vil forskningsfonde have et medansvar for, at der sker forskelsbehandling i sundhedsvæsenet.
Sundhed er politik – men dét er prioriteringer af forskningsspørgsmål og midler også. Det centrale er, om forskningsfonde, offentlige og private, tør se det vilkår i øjnene, tage ansvaret på sig og fremover afsætte flere midler til at bekæmpe ulighed i sundhed? – evidensen er der, katastrofen truer, men er der mod?
