Den bølgende grænse mellem liv og død

»Der er ikke mere at stille op!«

Den besked gives hver dag i det danske sundhedssystem til over 60 kræftsyge - og tit følges den op med eftersætninger som: »Gå hjem og ha' en god tid med dine kære. Bare ryg, drik rødvin og spis nogle store røde bøffer« .

Det eneste min kræftpatient formåede at svare på beskeden var: »Jamen - skal jeg begynde at ryge?« Han var antiryger men vant til at gøre, som lægerne sagde.

Kan vi stole på lægerne, når de på denne kontante måde fastlægger, hvor grænsen ligger mellem liv og død ? Er det objektiv sandhed eller afspejler den blot, hvad det danske sundhedssystem på nuværende historiske tidspunkt behandlingsmæssigt formår - og vil tilbyde?

Grænsen har bevæget sig voldsomt den sidste halve snes år og dermed også det tidspunkt, hvor det etisk er forsvarligt at tale om »den døende patient«.

For otte år siden var forholdene inden for det danske kræftområde - hvor der er ca. 30.000 nydiagnosticerede hvert år - krystalklare, idet patienten blev rubriceret som værende enten helbredelig/kurabel eller døende/terminal. Diagnoseslaget »uhelbredelig« faldt ved grunddiagnosen, eller når det viste sig, at den iværksatte behandling ikke virkede - ved den såkaldte statussamtale. Der var bred anerkendelse af, at når systemet havde afsagt »dødsdommen«, så var der ikke mere behandling at komme efter.

De, der ikke ville acceptere situationen, valgte at søge alternativ behandling, men ud over nogle få exceptionelle tilfælde havde den alternative verden svært ved at fremlægge solid dokumentation for, at behandlingen virkede på længere sigt: livskvalitetsgivende ja - livsforlængende måske - men helbredende nej. Det gjaldt både visualisering, filippinske healere, kostkure, hajbrusk, store doser C-vitamin, Q 10 mv.

I 1996 »vedtog« man inden for sundhedsvæsnet (på en faglig kongres om døendes forhold) at indføre begrebet den palliative patient, som man ikke var i stand til at helbrede, men vedkommende kunne tit leve i årevis i en »kronisk, uhelbredelig« tilstand og modtage lindrende, symptomorienteret behandling - før den terminale fase endelig indtrådte, hvor man var aktiv døende. Dødsfasen skal maks. vare et halvt år, hvis man skal modtage gratis medicin mv.

Beslutningen var startskuddet på indførelsen af palliativ medicin som et lægeligt/sygeplejefagligt speciale i Danmark.

Det var et historisk vigtigt skift i opfattelsen af patienter med en livstruende sygdom, idet man på en måde »rundede kanten« mellem at være levende og døende og muliggjorde en langt større grad af fastholdelse af håbsdimensionen: håbet om at være her lang tid, om at leve indtil sønnens konfirmation, om at de måske nåede at knækkede kræftens gåde - og samtidig åbnede skiftet op for en mere aktiv og kvalificeret behandling af terminale symptomer som smerte, kvalme, træthed mv. Tidligere oplevede mange døende patienter, at lægerne og sygehuspersonalet mistede interessen for dem, når de var »stødt over« på den anden side. De følte sig tit som pariaer og behandlingsmæssige fiaskosymboler.

Den ideologiske ændring fandt sted samtidig med at det kom offentligt frem, at det stod sløjt til med dansk kræftbehandling, idet det klart og indiskutabelt blev dokumenteret, at der eksisterede en overdødelighed inden for det danske kræftområde på 10% i forhold til lande som Norge og Sverige, som vi plejer at sammenligne os med.

En grund er, at man i Danmark ofte opdager kræft så sent, at den har spredt sig til hele kroppen, hvorfor den ikke kan opereres væk, som stadig er den behandling, der har størst helbredende effekt - samt lange ventetider på undersøgelser og et begrænsede udbud af behandlingsmuligheder, strålekanoner mv.

Det kom som et kæmpechok for mange omsorgsbehandlere og især for dem, der arbejdede med de døendes psykologiske, spirituelle og sociale problemer indenfor hospitalssystemet eller i patientforenings regi.

Behandlerne støttede kræftpatienterne i at forberede sig på døden:

ved at bearbejde svære temaer som: sorg over at skulle sige farvel til de nærmeste og specielt børnene; bekymringstanker i forhold til om de efterlevende kan klare sig uden deres støtte og kærlighed; angst over for dødens truende tomhed, eller hvad de møder på den anden side; utilfredshed med livsregnskabet, livsværket og eftermælet osv.
ikke ville være i den terminale situation, hvis de havde levet i et af vores nabolande. Det førte til dybe selvrefleksioner over, om man faktisk fungerede som »prostituerede« i forhold til at afhjælpe »terminale situationer«, der ikke var forårsaget af selve kræftsygdommen, men af et ressourcemæssigt nedslidt behandlingssystem:
som ikke tilbød behandling, der var almindelig i udlandet
som var »håbløst« organiseret ud fra amtslige skattepolitiske og beskæftigelsesmæssige interesser i stedet for at tilbyde optimal, faglig sygdomsekspertise
en lægeverden, der generelt fastholdt virkningsdokumentationskrav og en positivistisk videnskabelighed, der virkede uetisk og absurd for de døende patienter, som ville gøre alt for at få lov til at leve i denne virkelighed et par måneder ekstra
et sundhedssystem præget af en inhuman, økonomisk tankegang, der i enkelte tilfælde førte til, at man simpelthen fravalgte at tilbyde kræftpatienter livsforlængende behandling ud fra vurderinger om, at det var bedre at bruge ressourcerne på dem, der havde kurable muligheder.

Skulle man som psykosocial behandler ikke i langt højere grad hjælpe patienterne med at skaffe sig adgang til internatonal, adækvat kræftbehandling end til at støtte dem i at acceptere og tilpasse sig til terminalsituationen? Hvor lå grænsen?

Mange af disse behandlere var aktive i at udvikle det danske palliative område ved at fremme mulighederne for at få en værdig livsafslutning via oprettelse af hospicer, palliative team og afdelinger, smertesygeplejerske netværk, hjemmeplejestøtte til døende i hjemmet, øget brug af plejeorlovsordningen som muliggør, at nærtstående kan passe deres døende, forbedrede forhold for terminale patienter på hospitaler, plejehjem og institutioner gennem uddannelse i palliation af personalet samt fremme af en tværfaglig indsats.

Forudsatte disse bestræbelser ikke, at kræftbehandlingen helbredelsesmæssig var i top?

De palliative behandlere var også aktive i at aftabuisere døden ved at få hverdagsdøden fremstillet i medierne og få den placeret på den offentlige dagsorden via foredrag, artikler, konferencer mv. Eller sagt med større ord: at få grænsen mellem liv og død tydeliggjort samfundsmæssig og fremmet befolkningens generelle bevidsthed om døden.

Hvert døgn dør 165 danskere (i generationernes omslagsskrue), men det sker »uden for« offentligheden. Vi er generelt 35 år, før døden mødes konkret i form af det kolde, sjæleløse lig. I samme tidsrum har vi mødt 33.000 sensationelle dødsfald i medierne, og de er centrale i etableringen af vores generelle dødsangst og massive dødsfortrængning.

Kræftpatienter lider unødvendigt ved, at kræft sættes lig med død, og døende defineres ud af vores verden som en udgrænset subkultur, vi ikke ved, hvordan vi skal samspille med. Døden passer ikke i nd i det postmodernistiske projekt, hvor vi skal realisere os selv i en evig rus af forandringsparathed og kontinuerlig udvikling. Døden gør projektet latterligt. Hvad kan du tage med over på den anden side?

Var dette offentlighedsarbejde ikke suspekt, når det hvilede på et falsk grundlag?

Behandlerne var dengang tit kritiske over for behandlingssystemet, som de anklagede for at overbehandle patienterne ved at give »trøstekure«, hvis eneste formål var at trække dødserkendelsen så langt ud som muligt og derved at legitimere udsagnet - »vi gjorde alt, hvad vi kunne« (samt at afprøve nye former for celledræbende medicin). Behandlin-gerne var ofte virkningsløse på kræftsvulsten, men påførte den døende en række livskvalitetsødelæggende bivirkninger.

Denne holdning blev pludselig problematisk, hvilke følgende historie viser.

Hun var 65 og afklaret om, at hun skulle dø af sin leverkræft, som lægerne stemplede som inkurabel. Hendes største bekymring var, hvorledes hun skulle få det fortalt til sin gamle far. Han lå på plejehjem, og hun var usikker på, om han kunne tåle at vide, at hun var uhelbredelig syg, og at han sikkert ville overleve hende. Hun boede alene og var utryg ved, hvor hun skulle være i den sidste tid - og det hjalp hende meget, da jeg fik etableret kontakt til et hospice og lavet en aftale om, at hun skulle deltage i en visiterende samtale.

I terapien kom hun i en bisætning ind på, at nogle slægtninge havde sendt hende avisudklip om, at der i Sverige var læger, der tog patienter i behandling, som var erklæret uhelbredelige i Danmark - noget med stereotaktisk kirurgi. Jeg husker, at jeg fortalte det til de andre rådgivere på Centeret, og at jeg fandt det fantastisk, hvilke halmstrå døende patienter vælger at gribe fat i.

Et halv år senere stod klienten pludselig på Centeret. Hun ville bare lige hilse på og fortælle, at hun aldrig havde været på hospice, men at hun var taget til Stockholm og var blevet opereret med de der stråler. De havde brændt tre store svulster væk. Nu havde hun det fint og var begyndt at spille tennis igen, som altid havde været en stor lidenskab. Hun havde selv betalt for både behandlingen og ophold.

Denne og lignende oplevelser bevirkede for mange psykosociale behandlere, at grænsen mellem liv og død blev rokket - og at det var langt sværere at acceptere lægernes udsagn om »der er ikke mere at stille op«.

Samme mistillid gjaldt i stigende grad for patienter og pårørende, der ikke længere ville affinde sig med »dødsdommen«, og begyndte at bruge Internettet til at skaffe sig oplysninger om globale kræftbehandlingsmuligheder, som de ikke kunne få i Danmark. Det blev almindeligt, at kræftpatienter med ressourcemæssige, økonomiske muligheder søgte udenlandsk behandling eller second opinion, hvor de fik vurderet lægernes behandlingsplan.

Den offentlige bevidsthed om hvor dårlig det stod til med dansk kræftbehandling, bevirkede, at der blev tilført store ekstra ressourcer til kræftområdet (Kræftplanen 1999) til bedre udstyr, udvidet behandlingstilbud, mere personale, samt at det blev muligt at søge behandling i udlandet, som ikke kan fås i Danmark. Det er dog begrænset til »videnskabelig godkendt (protokolleret) behandling« og rummer ikke den »gråzone«-behandling, som vi finder i mange nabolande, hvor lægerne koncentrerer sig om at hjælpe den enkelte pa-tient i forhold til overlevelse, og hvor de ser stort på, om det er dokumenteret behandling. Hvis det virker, er det godt.

De enkelte danske læger, der har forsøgt at »følge deres hjerte« ved at tilbyde ikkegodkendt behandling til de døende, er det generelt gået ilde.

Der eksisterer stadigvæk ikke up to date tal på, om kapacitetsforøgelsen har bevirket en forøgelse af kræftoverlevelsen i Danmark, men den generelle fornemmelse er, at det går den rigtige vej, og at vi er ved at have flyttet grænsen mellem liv og død op på et internationalt acceptabelt niveau. Det betyder, at vi igen kan begynde at tage fat på reel palliation uden en væmmelig smag i munden af, at det faktisk ikke burde være nødvendigt for netop denne patient.

Realiseringen af at grænsen lå skævt var - set i historiens tilbageblik - med til at bremse den palliative udvikling, som var godt i gang i 1990'erne.

Vi fik i løbet af 10-året oprettet fem hospicer, tre palliative afdelinger, en række palliative team, gode palliative hjemmeplejeordninger, involvering af frivillige på hospice/sygehusafdelinger samt besøgskorps til hjemmedøende. Det palliative felt blev (næsten) konsolideret som et tværfagligt/sundhedspolitisk speciale. Der kom en række offentlige betænkninger om udviklingen af omsorgen for døende, og Kræftens Bekæmpelses strategi for området med, at døende skal have valgfrihed i forhold til, hvor de vil dø, er blevet bredt accepteret som Danmarks palliative målsætning.

Siden 1999 er der næsten intet sket på området. Ingen nye amtslige hospicer eller palliative afdelinger. Intet palliativt professorat eller en dansk specialistuddannelse i palliativ medicin. Og det på trods af, at der har været konstant fokus på området via:

Hospiceforum, som organiserer hospiceforberedende grupper, der lokalt forsøger at få oprette amtslige hospicer, så døende ikke skal »udenamts« for at møde deres skaber
Foreningen for Palliativ Støtte, som arbejder for at udvikle den palliative tankegang blandt sundhedsarbejdere
at der i Folketinget (før de fik magten) var et massivt flertal blandt de »borgerlige« partier for at forbedre forholdene på området og at gennemføre en decideret hospicelov - der ville konsolidere området og rydde op i det administrative rod, vi har nu, hvor tre af de eksisterende hospicer fungerer efter sygehusloven med frit sygehusvalg, medens de to andre er amtslige, kommunale foranstaltninger.

Døden er ikke en sygdom men et livsvilkår. Den burde løsrives fra en medicinsk tankegang og »placeres« i sit eget tværfaglige rum.

Den skæve grænse mellem liv og død har også præget danske diskussioner om aktiv dødshjælp - eutanasi - og været en medårsag til vores temmelig »valne« holdning i forhold til lande som Holland og Belgien. Det er svært etisk at argumentere for patienternes selvvalg, når det sker på baggrund af en ikke optimal behandling. Vi kan måske påbegynde en mere reel diskussion nu.

Det har været acceptabelt, at vi via en massiv ressourcemæssig indsats har satset på at få grænsen mellem liv og død flyttet tilbage til det historisk rigtige sted - men nu er det vigtigt, at vi igen sætter turbo på at få skabt acceptable vilkår for de døende.