Det myasteniske puslespil. Brikker til forståelse af sygdommen myasthenia gravis

(Fig. 1 )

Myasthenia gravis er en autoimmun neuromuskulær sygdom, som rammer 25 danskere om året. Cirka 400 lever med myasteni. Sygdommen har altid på grund af dens sjældenhed og de svingende og varierende symptomer været omgivet af mystik hos patienter, pårørende og behandlere. Derfor må bogen »Det myasteniske puslespil«, der er udgivet af Institut for Muskelsvind, hilses velkommen. I bogen beskriver en række fagpersoner (læger, psykologer, fysio- og ergoterapeuter, socialrådgivere med flere) sygdommen ud fra deres monofaglige synsvinkel. Der er gode, letlæselige og fyldige afsnit om sygdommens årsag, symptomer og behandling. Især bør der fremhæves en god skematisk fremstilling af den medicinske behandling, hvor virkning og bivirkninger er beskrevet forståeligt. Forskning omtales. Prognosen er beskrevet, men man savner data om graden af invaliditet, herunder at komplet remission ses hos hver femte patient.

Ud over faktuelle oplysninger har bogen et andet vigtigt sigte, nemlig at lade patienterne og pårørende selv berette om deres erfaringer og oplevelser med sygdommen, og de behandlingstilbud de har modtaget. Denne del af bogen er knapt så stringent opbygget, men indeholder megen spændende ny viden, som ikke tidligere har været formidlet. Patienter beretter om utryghed ved behandlersystemet, misopfattelse af deres symptomer som værende af psykisk karakter, varierende behandlingstilbud, mangelfuld information om diagnose og sygdomsforløb samt træghed i det sociale system, når det gælder revalidering, pension og hjælpemidler. Bogens budskab er derfor også en kraftig, men konstruktiv kritik af det etablerede behandlersystem. Bogen er et fint eksempel på, hvordan brugerindflydelse kan formidles for at forbedre de eksisterende tilbud.

Bogen kan anbefales. Den henvender sig primært til patienter med myasteni, deres pårørende og fagpersoner, som har kontakt med myastenikere, bl.a. de få praktiserende læger der har en patient med myasteni i deres praksis. Da bogen ud fra et brugersynspunkt er kritisk, kan den læses med udbytte af de fagpersoner inden for sundhedsektoren, der interesserer sig for helhedsorienteret behandlingsindsats.