Et journaldemokratisk initiativ

Casper Bruun Jensen er ph.d.-studerende ved Institut for Informations- og Medievidenskab, Aarhus Universitet. Arbejdstitlen for hans projekt er Kompleksitet og koordinering: om teori og praksis i medicinsk informatik, og omhandler en empirisk funderet analyse af den den danske udvikling omkring EPJ.

Laura Zurita er projektleder i Teknologirådet og var projektleder for projektet »Elektronisk Patientjournal«, hvor Teknologirådet forsøgte at klarlægge borgernes stilling til EPJ. Hun er uddannet cand.scient. fra Roskilde Universitetscenter og har i flere år arbejdet som it-medarbejder og projektleder.

Udviklingen omkring elektroniske patientjournaler (EPJ) debatteres for tiden heftigt, både inden for sundhedssektoren og i den bredere offentlighed. I denne kronik diskuterer vi relevansen af at inddrage almindelige borgere i disse vigtige debatter. Vi forklarer tankegangen bag Teknologirådets EPJ-projekt og præsenterer de anbefalinger for EPJ-udviklingen, som borgerne kom frem til.

Afslutningsvis fremdrager vi nogle af de perspektiver som borgerinddragelse angiver for den demokratiske afvikling af store ressourcekrævende projekter, ikke mindst inden for sundhedsvæsenet.

Elektroniske patientjournaler er i disse dage et emne, der er til såvel faglig som offentlig diskussion, og om hvilket en række faglige, politiske og interesseorganisationer har klare meninger. Disse refereres jævnligt i medierne i form af såvel positive som negative forudsigelser af den udvikling af EPJ, der foregår praktisk på amtsniveau og begrebsmæssigt i Sundhedsstyrelsen. Der er således ingen mangel på holdninger til de problemstillinger der omgiver EPJ, hverken fra klinikere, administratorer eller politikere, og der vendes en række vigtige spørgsmål i disse debatter. Men det er værd at bemærke at horisonten for diskussionen i vidt omfang er sat af ovennævnte række af aktører. Der er dog også en anden gruppe, for hvem spørgsmålet om en velfungerende EPJ - og et velfungerende sygehusvæsen - er yderst relevant. Dette er borgerne, som for det første er de aktuelle og potentielle patienter, og for det andet i sidste ende, qua skatteydere, finansierer projekterne. Teknologirådets nyligt afsluttede projekt om EPJ har derfor arbejdet på at give borgerne en stemme i disse komplicerede diskussioner.

Tankegangen bag projektet er en overbevisning om, at »almindelige« borgere besidder værdifulde ressourcer og viden, og at inddragelsen af disse kan give en vigtig dimension til diskussionen af EPJ-udviklingen. En fordel ved et sådant projekt er at det gør befolkningens standpunkter og ønsker offentligt tilgængelige og derved muliggør, at de kan tages seriøst til overvejelse. Således udsender projektet et vigtigt demokratisk signal, der kan hjælpe til at skabe tillid mellem borgere, sundshedsvæsen og det politiske system.

Metoden bag EPJ-projektet kaldes udviklingsrum og er baseret på den såkaldte konsensuskonference-model, der er blevet brugt i Danmark siden 1987 og siden eksporteret til en række lande.

EPJ-projektets metode forsøger at bygge bro mellem eksperter, politikere og borgere. En række eksperter (fra bl.a. Sundhedsstyrelsen, Dansk Standard, Handelshøjsskolen, H:S, EPJ-Observatoriet, Sygehus Fyn og Praktiserende Lægers Organisation) orienterede borgerne om de centrale problemstillinger, som en tilfredsstillende udvikling af EPJ er forbundet med. Blandt temaerne fandtes bl.a. lovgivning om patientret og journalføring, central eller decentral udvikling af journalen, organisatoriske forandringsprocesser og standardisering.

Efter hvert tema havde borgerne »ekspertfrie« diskussioner, hvor de i fællesskab afklarede deres stillingtagen til emnerne. I disse diskussioner brugte borgerne hinandens viden, erfaringer og holdninger produktivt til at afdække så mange interessante indfaldsvinkler til problematikkerne som muligt. Og det blev tydeligt at mange af borgernes bekymringer havde at gøre med spørgsmål om patientsikkerhed og rettigheder.

I direkte forlængelse af de diskussioner, som disse temaer anslog, nedfældede borgerpanelet resultatet af anstrengelserne i et såkaldt slutdokument. Slutdokumentet beskrev borgerpanelets indstilling til seks problemstillinger, som indledningsvis blev opsamlet i en vision. Der blev opnået konsensus om at »hovedformålet med EPJ - set fra patientens side - er en forbedret og effektiv behandling, samtidig med, at EPJ vil udgøre et værdifuldt arbejdsredskab for sundhedssektoren«. Det er en bred formulering, som mange nok ville skrive under på. Men borgernes evne til at formulere visioner, som er forskellige fra klinikere, administratorer, og it-konstruktører, tydeliggøres igennem det argument og de anbefalinger, der følger med visionen.

Argumentationen peger på, at en forbedret behandlingssituation bygger på patientens indflydelse og medansvar for eget behandlingsforløb. Og anbefalingerne kredser i udpræget grad omkring det forhold, at en elektronisk patientjournal skal understøtte patienternes medindflydelse på eget sygeforløb. Borgernes ønske om øget indflydelse har to komponenter. Den første er at patienterne skal have mulighed for at få fri adgang til deres journal samt have retten til at tilføje data til journalen, fx om brug af alternative behandlingsformer, i et særligt afsnit.

Det andet ønske har at gøre med patienternes ret til at begrænse adgang til journalens oplysninger. Her foreslås det blandt andet at: »I alle andre end akutte tilfælde kræves patientens tilladelse for at få adgang til oplysninger fra journalen«. Dette blandt andet for at sikre at information om patienterne udelukkende benyttes i forskningssammenhænge, som de er villige til at godkende. Ligeledes »er det udelukkende personale, som er direkte involveret i behandlingen af patienter, der har adgang til journalen«. Som en mulighed foreslås det, at denne sikkerhed kunne opnås »gennem et borger/helbredskort, hvor videregivelse af information kun kan ske med patientens samtykke«.

Det er vigtigt at pege på, at borgerne anerkender EPJ's funktion som klinikeres arbejdsredskab, der ikke kan udformes uafhængigt af deres praksisser. Samtidig insisterede borgerne dog også på, at dette behov ikke bør bruges til at tilsidesætte sikringen af patienters ret til at godkende brugen af patienters information, og at nye informationsteknologier bør være fleksible nok til at kunne tilgodese begge interesser.

Borgerpanelet har opnået konsensus om en række andre emner. Det peger f.eks. på vigtigheden af at sikre en høj grad af personaleinddragelse i forbindelse med indførselse af EPJ og på behovet for at forbedre den medicinske kvalitetssikring igennem brug af beslutningsunderstøttende systemer. Men den demokratiske relevans af EPJ-projektet tydeliggøres i særlig høj grad af borgerpanelets anbefalinger i relation til deres egen potentielle status som patienter. For det er i disse anbefalinger distancen mellem inputtet fra de indbudte eksperter og borgerpanelets konsensus er størst, og det er således her det særegne ved borgernes perspektiv bedst udtrykkes.

Klinikeres perspektiver har vedholdende fokuseret på nødvendigheden af at se EPJ som et arbejdsredskab, der helt overvejende skal understøtte lægefaglig praksis. Det kliniske perspektiv finder det derfor problematisk at skulle skaffe samtykke til brug af individuelle stykker af patientinf ormation. I kontrast hertil demonstrerer borgernes anbefalinger, at »patientlivets fred« er et begreb som sundhedsvæsenet simpelthen må lære at tage bedre højde for. Borgernes anbefalinger formulerer som sådan ingen løsning på problemet, og en sådan løsning må under alle omstændigheder skabes kollektivt af de berørte parter. Men der er tale om en påpegning af et vigtigt problem inden for EPJ-området, som ikke tidligere er blevet gjort tydeligt - nemlig borgernes centrale ret til medbestemmelse.

Borgere, eksperter og demokratiske initiativer

Det siger meget om den mangelfulde forståelsesramme, der jævnligt bruges til at separere eksperter fra lægfolk, at det kan komme som en overraskelse, at den aktive inddragelse af borgere i væsentlige samfundsdebatter kan bidrage med nye og relevante perspektiver. Men det er just bevidstheden om de muligheder, der ligger i en sådan aktivering, der danner grundlaget for hvad vi kan kalde Teknologirådets demokratiske dimension.

Processen omkring borgerinddragelse stiller store krav til borgere og eksperter. Et krav til borgerne om deres årvågenhed. Ikke alene for at forstå de komplicerede problemstillinger de bedes om at tage stilling til, og for at formulere alternative perspektiver, men ligeledes for at identificere grupper af eksperter, der for entydigt definerer hvad der er problemets kerne. Omvendt, et krav til eksperterne om altid at identificere det særlige i det perspektiv de præsenterer i deres oplæg; det vil sige ikke at lade sig rive med af muligheden for at bruge deres specifikke mandat til at promovere et generelt perspektiv, hvis præmisser forbliver ubenævnte. For pointen med hele forløbet er just at give borgerne muligheden for at skabe et perspektiv på problemstillingen, der ikke allerede er indeholdt i eksperternes oplæg. Den vigtige kontrast der blev tydeliggjort i herværende projekt, var borgernes uenighed med kliniske eksperter om, hvorvidt klinikeres ret til information som udgangspunkt bør prioriteres over patienters mulighed for selvbestemmelse.

Demokratiske initiativer er ikke simple, men de er heller ikke uopnåelige idealer. EPJ-projektet eksemplificerer nogle af de muligheder aktiv borgerinddragelse kan medføre, i dette tilfælde i form af formuleringen af alternative visioner for sundhedssektoren. Dets arbejde angiver en måde hvorpå god, demokratisk funderet ekspertise skabes i interaktionen mellem aktive borgere og »gode« eksperter; det vil sige eksperter der husker på, at der altid er flere relevante perspektiver end deres egne. Projektet viser på denne vis én måde, hvorpå borgere, politikere og eksperter kan indgå i et demokratisk samspil.

Det vil utvivlsomt kræve mange ressourcer og megen energi at skabe en velfungerende og sammenhængende EPJ-struktur i Danmark. En oplagt måde at sikre tilfredshed blandt brugerne af det danske sundhedssystem, er at tage deres ønsker og forhåbninger seriøst. Vi håber og forventer derfor at beslutningstagerne lytter til borgernes formuleringer og er villige til at tage dem alvorligt.

EPJ-projektet er ikke det første store teknologiske udviklingsprojekt og bliver ikke det sidste, heller ikke inden for sundhedsvæsenet. På denne baggrund kan en aktiv inddragelse af borgerne under sådanne forløb kun være gavnligt for vores demokratiske bevidsthed, såvel som for sikringen af resultaternes kvaliteter i forhold til befolkningens forventninger og ønsker.

Borgernes slutdokument og EPJ-rapporten kan rekvireres i Teknologirådet eller læses på nettet: www.tekno.dk