Skip to main content

Gredal O, Karlsborg M, Werdelin L. Amyotrofisk lateral sklerose - en bog for patienter, pårørende og behandlere

Hans-Henrik F. Hinge

2. nov. 2005
3 min.

Bogen er en nyskrivning af en tidligere bog med samme titel, som udkom i 1993. Den nuværende bog er derfor en opdatering af ny viden på området.

De tre forfattere er alle neurologer med stor viden på området, og man har denne gang valgt selv at skrive alle afsnit efter indhentning af hjælp hos relevante fagpersoner i modsætning til den tidligere udgave, hvor fagpersonerne var en del af forfatterpanelet. Dette synes dog ikke at have påvirket bogens informationsniveau, idet man godt og grundigt kommer omkring alle relevante emner.

I forordet angives, at målgruppen er patienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS), deres pårørende og behandlere. Da teksten er letlæst, og meddelelserne er klare, er der ingen tvivl om, at dette mål opnås. Bogen er dog ikke en egentlig lærebog for behandlere, som må søge specialviden andre steder, men der er mange gode konkrete oplysninger, og bogen kan derfor i det praktiske arbejde fungere som en lille opslagsbog. Specielt er afsnit som »Ordliste«, »Adresser på foreninger, rådgivning, debat og viden« samt »Litteraturliste« meget værdifulde. Disse afsnit synes rimeligt fyldestgørende for den, som generelt ønsker mere viden eller viden om forhold i sit eget amt.

Patienter og pårørende kan finde mange oplysninger om sygdommen, og forfatterne giver også redelig besked om meget svære emner, såsom overlevelse, anlæggelse af ernæringssonde og respiratorbehandling, uden at informationerne kan opfattes som for hårdtslående eller udvandede.

Kørekortsproblematik synes ikke berørt i bogen og bør nok påtænkes ved en senere redigering.

Da bogen for det meste vil blive brugt som en opslagsbog, kunne man hjælpe brugeren med at finde rundt ved i indholdsfortegnelsen at tilføje nogle underpunkter til de enkelte kapitler. Her tænker jeg mest på kapitel 4 »Hvordan lever man med sygdommen?«, som er meget stort i forhold til de øvrige kapitler, og hvis man skal læse om noget specifikt, skal man først en omvej ad det udmærkede stikordsregister. Problemet er ikke stort, men en udvidet indholdsfortegnelse ville være en hjælp for læseren.

Bogens layout er generelt god. Typografien er tilstrækkelig stor og letlæselig, således at også den ældre generation kan være med uden at trættes. Teksten er hele tiden delt op i små overkommelige afsnit, så man ikke trættes under læsningen og problemfrit kan lægge bogen fra sig, selv efter korte læseperioder. Dette er vigtigt, da hovedparten af målgruppen befinder sig i den ældre aldersgruppe.

Tegninger og tabeller står klart, men desværre er fotografierne ikke tilstrækkeligt klare. Dette skyldes måske en kombination af trykketeknik, papirkvalitet, og at farvebilleder er konverteret til sort-hvide billeder. Man bør ved en senere redigering tænke på, at fotografier skal stå meget klare, helst i farver. Der må gerne være flere tegninger og fotografier, da dette giver bogen mere liv, og eksempler på hjælpemidler eller støtteanordninger vises bedst ved et velkomponeret fotografi. Der tænkes her på hjælpemidler ved påklædning, spisning, madlavning, håndtering af nøgler og halskraver.

Konkluderende kan siges, at bogen er velskrevet, meget informativ, letlæst og der er ingen tvivl om, at den når sin definerede målgruppe. Da prisen tillige er overkommelig for en bog til en lille målgruppe, vil jeg varmt anbefale bogen til målgruppen og også til andre, der interesserer sig for denne meget alvorlige sygdom.

København: Akademisk, 2002.

144 sider. Pris: 188 kr.

ISBN 87-500-3704 8