Skip to main content

Hjerneskaderehabilitering i primærsektoren - en døende disciplin?

Konsulent, dr.med. Aase Engberg, formand for Hjerneskadeforeningens ekspertpanel. E-mail: aae@dadlnet.dk. Overlæge dr.med. Grethe Andersen, Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Aarhus Sygehus.

13. maj 2011
8 min.

INTERESSEKONFLIKTER: Ingen

 


I disse år - nærmere betegnet siden kommunalreformens gennemførelse i 2007 - er kvalificeret hjerneskaderehabilitering i primærsektoren ved at gå til under påvirkning af en giftig cocktail: Oven i den forhastede kommunalreform kom en finanskrise og en medicinsk teknologivurdering, der egentlig skulle have været det relevante svar på de problemer, kommunalreformen skabte, men som desværre synes at skubbe til den hældende vogn.

Hvordan er det kommet så vidt?

Vi lader et øjeblik tankerne gå tilbage til 1997, hvor Sundhedsstyrelsen i smuk harmoni med de involverede parter, herunder Hjerneskadeforeningen, publicerede en national strategi under titlen »Behandling af traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser«. De vigtige anbefalinger heri blev i alt væsentligt fulgt. Specielt var det fra 2000 en realitet, at den subakutte rehabilitering af de sværest skadede blev centraliseret på to afdelinger, Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering, Hvidovre Hospital, og en tilsvarende afdeling på Hammel Neurocenter. Resultaterne heraf er beskrevet såvel internationalt [1] som i et temanummer af Ugeskrift for Læger [2]. I kølvandet kom der også på anden måde gang i forskningsaktiviteterne, hvilket resulterede i en række ph.d.-afhandlinger på et område, hvor der indtil da havde været »rungende stilhed«.

Nationalstrategi

Den nationale strategi indeholdt også en anbefaling af, at der for at sikre en sammenhængende og koordineret indsats skulle oprettes tværfagligt sammensatte hjerneskadesamråd. Det skete faktisk i de fleste amter.

Endnu en anbefaling var, at »de neuropsykologiske genoptræningscentre også i fremtiden bør udgøre et væsentligt element i viften af differentierede tilbud til de skadede«. En logisk anbefaling al den stund at det på basis af dansk forskning i årtier havde været kendt [3] og senere yderligere blev bekræftet [4], at de mentale følger i de fleste tilfælde er af større betydning for patienternes fremtid end de fysiske følger i form af lammelser og andre fokale udfald. I overensstemmelse hermed opstod der fra 1985 og frem efterhånden op mod ti neuropsykologiske genoptræningscentre her i landet, og man blev således i stand til på kvalificeret vis at tage udgangspunkt i patienternes vigtigste deficit.

Ikke mindst Center for Hjerneskade, stiftet af cand.psych., senere adjungeret professor Anne-Lise Christensen, bidrog til, at Danmark fra udlandet blev betragtet som en model på dette område.

Ganske vist var og er denne form for genoptræning relativ kostbar sammenholdt med mere begrænsede enkelttiltag. Men stat, amter og kommuner deltes om udgifterne, og en økonomisk analyse udført af Amternes og Kommunernes Forskningsinstitut [5] viste, at de ekstra udgifter var tjent ind i løbet af få år i form ved besparelser på hjælpebehovet, og ved at nogle af de skadede takket være målrettet genoptræning og revalidering på disse centre blev i stand til at komme i arbejde.

Denne gunstige udvikling tog en brat ende med indførelsen af kommunalreformen i 2007 og dermed afskaffelsen af amterne, det vigtige mellemled mellem sygehus- og socialsektoren med hensyn til specialrådgivning og drift af ambulante centre såvel som særlige botræningstilbud til de hjerneskaderamte. Disse centre overgik nu for størstedelens vedkommende til kommunal drift i de respektive hjemstedskommuner, idet forudsætningen var, at kommunerne ville købe disse specielle tilbud af hinanden. Det gjorde de bare ikke! Kort tid før kommunalreformen etableredes Hjerneskadecenter Nordsjælland som et fælleskommunalt projekt, der få måneder efter kommunalreformen måtte dreje nøglen om på grund af manglende henvisninger fra andre kommuner end Gribskov, der stod som driftsansvarlig.

Efterhånden som grebet om kommunernes økonomi er strammet under finanskrisen, er kommunernes tilbøjelighed til at betale for den holistisk-neuropsykologiske genoptræning yderligere aftaget, så de specialiserede centre nu er i gang med afskedigelsesrunder eller er direkte lukningstruede. Et helt niveau af neurofaglig viden og erfaring er ved at gå tabt.

I forbindelse med kommunalreformen opfordrede Hjerneskadeforeningen Sundhedsstyrelsen til at ajourføre redegørelsen fra 1997, idet det hurtigt kom til at stå klart, at de 98 kommuner ikke hver for sig kunne opretholde en lignende ekspertise, som de 14 amter og de specialiserede centre hidtil havde haft. Hjerneskadeforeningen påviste ud fra søgninger i Landspatientregisteret (se Tabel 1 på nettet), at der i en kommune af gennemsnitsstørrelse årligt ville komme et halvt barn og en enkelt ung med rehabiliteringskrævende traumatisk hjerneskade. Den praktiske følge er nu ofte, at krav om rehabilitering af mentale (kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige) følger bliver afvist som værende uden for kommunernes serviceniveau - og vejen til kontanthjælp er banet.

Centralisering og atomisering

Sundhedsstyrelsen gik i foråret 2009 i gang med at udarbejde forløbsprogrammer for både patienter med traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser og apopleksipatienter. Undervejs besluttede man at få gennemført en medicinsk teknologivurdering som grundlag. Det forsinkede processen med et års tid, men i januar 2011 forelå resultatet: »Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering« [6]. Hjerneskadeforeningen anerkendte det store arbejde med at gennemgå litteraturen og finde frem til, hvilke genoptræningsformer der havde evidensbaseret virkning.

Men i stedet for at tage udgangspunkt i det vigtigste - de mentale følger - beskæftiger man sig i den medicinske teknologivurdering mest med det, der er lettest at undersøge og derfor bedst undersøgt, nemlig de fysiske følger. Her kan ikke sjældent påvises en betydelig evidensbaseret effekt, hvilket ifølge sagens natur er noget vanskeligere, men dog godt på vej for den holistisk-neuropsykologiske genoptræning [7]. Så i stedet for at opmuntre til yderligere forskning på dette det vigtigste område kommer den medicinske teknologivurdering til at fremstå som en anbefaling af at gå tilbage til tidligere tiders fysisk betonede genoptræningsregimer. Herved skubber den til den hældende vogn - de specialiserede centres nedtur. Og den medicinsk teknologivurderings afsnit om fremtidens organisation tager ikke ordentlig fat på det grundlæggende problem: den alt for store udtynding af den neurofaglige ekspertise, der var en følge af kommunalreformen. Som Hjerneskadeforeningen ser det, er det nødvendigt for at rette op på situationen, at kommunerne organisatorisk og økonomisk får de nødvendige rammer, f.eks. i form af et obligatorisk samarbejde i grupper af kommuner om et eller flere neurofagligt kvalificerede centre i hver region.

Det er uforståeligt for de hjerneskadede, deres pårørende og Hjerneskadeforeningen, at Sundhedsstyrelsen med den ene hånd foretager omfattende centraliseringer i sygehussektoren af hensyn til opretholdelse af et tilstrækkeligt niveau af ekspertise, men med den anden hånd synes at være i færd med i primærsektoren at tillade en »atom isering« af det neurofaglige niveau ved uddelegering af det neurofaglige ansvar for hjerneskadegenoptræning/rehabilitering til selv den mindste kommune.


  1. Engberg A, Liebach A, Nordenbo A. Centralized rehabilitation after severe traumatic brain injury - a population-based study. Acta Neurol Scand 2006;113:178-84.

  2. Temanummer om traumatisk hjerneskade, forekomst, følger og rehabilitering. Ugeskr Læger 2007;169.

  3. Thomsen IV. Late outcome of very severe blunt head trauma: a 10-15 year second follow-up. J Neurol Neurosurg Psyuchiatry 1984;47:260-8.

  4. Engberg Aa. Severe traumatic brain injury - epidemiology, external causes, prevention, and rehabilitation with regard to mental and physical sequelae. Acta Neurol Scand 1995;92(suppl 164).

  5. Larsen A, Mehlbye J, Gørtz M. Kan genoptræning betale sig? AKF-forlaget, 1991.

6.  Sundhedsstyrelsen. Sundhedsdokumentation. Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering. Serienavn 2011;13(1). København: Sundhedsstyrelsen, 2011.

7.  Cicerone KD, Mott T, Azulay J et al. A randomized controlled trial of holistic neuropsychologic rehabilitation after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2008;89:2239-48.

Forkert fortolkning - Sundhedsstyrelsens svar på Kronikken

Hysse B. Forchhammer, Henrik Stig Jørgensen og Rasmus Antoft, forfattere til MTV'en. Konstitueret enhedschef Lene Asholm, Dokumentation af Kvalitet og Standardisering, Sundhedsstyrelsen. E-mail: leas@sst.dk

INTERESSEKONFLIKTER: Ingen.

I debatindlægget rejser Aase Engberg & Grethe Andersen kritik af Sundhedsstyrelsens arbejde med hjerneskaderehabilitering [1]. Kritikken rettes mod to forhold: 1) at »Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering« [2] bidrager til en giftig cocktail i relation til en bekymrende udvikling, 2) at Sundhedsstyrelsen tillader en »atomisering« af det neurofaglig niveau ved uddelegering af det neurofaglige ansvar til selv de mindste kommuner.

Sundhedsstyrelsen og forfattere af medicinsk teknologivurdering (MTV)-rapporten vil gerne kommentere de to nævnte forhold. Sundhedsstyrelsen deler ikke debattørernes vurdering af MTV'ens betydning for udviklingen på området. Sundhedsstyrelsen mener, at debattørerne fremstiller indholdet af MTV'en på en måde, som ikke stemmer overens med MTV-rapportens faktiske indhold.

MTV'en samler og vurderer nyere forskningsbaseret viden af høj kvalitet om effekt inden for hjerneskaderehabilitering. Formålet er at levere grundlag for rådgivning til beslutningstagere. MTV'en rådgiver på en lang række områder, f.eks. om betydning af tilstedeværelse af højtspecialiseret neurofaglig viden, effekt af tværfaglighed og betydning af et veltilrettelagt, sammenhængende og koordineret patientforløb. Det ligger imidlertid uden for MTV'ens formål at komme med konkrete anbefaling om f.eks. den nationale organisering og finansiering af rehabilitering.

Det er ikke korrekt, når forfatterne konkluderer, at: »... i stedet for at tage udgangspunkt i det vigtigste - de mentale følger - beskæftiger man sig i den medicinske teknologivurdering mest med det, der er lettest at undersøge og derfor bedst undersøgt, nemlig de fysiske følger«. MTV'en indeholder en omfattende gennemgang af evidens for effekt af interventioner rettet mod rehabilitering af såvel fysiske som kognitive, sociale, emotionelle og sproglige symptomer. I MTV'en gøres der opmærksom på det faktum, at dokumentationen for effekten af motorisk rehabilitering og for sygehusbaseret, tværfaglig rehabilitering p.t. er bedre end dokumentationen for effekt af indsatser over for kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige symptomer. Heller ikke effekt af indsatsen i det kommunale forløb er forskningsmæssigt velbelyst.

Med henblik på at sikre bedre sammenhæng og kvalitet i hjerneskaderehabiliteringen udsender Sundhedsstyrelsen om kort tid forløbsprogrammer for voksne og børn med erhvervet hjerneskade. Programmerne er udarbejdet i samarbejde med repræsentanter for regioner (sygehuse), kommuner, almen praksis, faglige selskaber og brugerorganisationer (herunder også Hjerneskadeforeningen) og beskriver en samlet tværsektoriel, tværfaglig og koordineret indsats, herunder anbefalinger om et differentieret tilbud afhængigt af den enkeltes behov. Det er Sundhedsstyrelsens opfattelse, at implementeringen af forløbsprogrammerne vil kunne medvirke til at sikre høj kvalitet af hjerneskaderehabilitering for alle - i alle faser af rehabiliteringsforløbet.

Sundhedsstyrelsen har i forbindelse med MTV-arbejdet indhentet habilitetserklæringer på alle, der er indgået i arbejdet med udarbejdelsen af MTV'en, og disse er tilgængelige på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Sundhedsstyrelsen har i forhold til MTV'en haft den overordnede interesse at tilvejebringe den nyeste viden som baggrund for planlægning og sikring af kvalitet på området. MTV'en er efterfølgende indgået i arbejdet med forløbsprogrammerne, som meget snart offentliggøres.

LITERATUR

  1. Engberg Aa, Andersen G. Hjerneskaderehabilitering i primærsektoren - en døende disciplin? Ugeskr Læger 2011;173:1456.

  2. Sundhedsstyrelsen. Sundhedsdokumentation. Hjerneskaderehabilitering - en medicinsk teknologivurdering. Serienavn 2011;13(1). København: Sundhedsstyrelsen, 2011.