Kineserne kommer

INTERESSEKONFLIKTER: Ingen

F or få uger siden annoncerede Højteknologifonden på sin hjemmeside, at Danmark skal være hjemsted for et nyt ambitiøst big science-projekt med en ikke mindre ambitiøs medicinsk målsætning. Det drejer sig om intet mindre end at skabe verdens førende gensekventeringscenter og at kortlægge »danskernes genetiske arvemasse«, og som et muligt klinisk resultat fremhæves bl.a. udviklingen af en vaccine mod kræft. Man vil koble genetiske data sammen med andre data, bl.a. epidemiologiske data og data fra de store folkeundersøgelser, og samtidig skal forskningen »danne baggrund for individorienteret medicin og fødevareanbefalinger, som er tilpasset den enkelte patient og forbruger«. Det er nu ikke kun disse store medicinske forhåbninger, der fremhæves ved projektet - snarere er det blevet lanceret som et økonomisk scoop for dansk forskning med store kommercielle muligheder og udsigt til ikke mindst kinesisk kapital: Centret bliver medfinansieret med 60 millioner kroner af BGI - Beijing Genomics Institute, der er verdens største sekventeringscenter. Der er store og spændende industrielle og kommercielle perspektiver i det nye center, og en række danske mediko- og biotekvirksomheder bliver aktive samarbejdspartnere. Når industri og medicinsk forskning går hånd i hånd, er det potentielt til gavn for både patienter, samfund og erhvervsliv, og der er derfor god grund til at vente i spænding på mere nyt om projektet.

STORE FORVENTNINGER

Store forventninger om medicinske gevinster i forbindelse med genkortlægning er med jævne mellemrum blevet fremsat lige siden genomprojekterne blev lanceret for snart 25 år siden. Og der er tale om forventninger, der ligeledes med jævne mellemrum er blevet kritiseret af en bred kreds af både læger, etikere og samfundsforskere for at være urealistisk opskruede, hype. Den type viden, der produceres ved disse projekter, er præget af stor usikkerhed, især når det drejer sig om de forebyggelsesmæssige potentialer. Det er samtidig værd at hæfte sig ved, at ambitionen om at kunne forebygge kræft i dette nye projekt tilsyneladende er koblet på en helt anden teoretisk platform end tidligere genomkortlægningsprojekter. I pressemeddelelsen oplyses det således, at »Et projekt skal identificere hidtil ukendte såkaldte patogener som årsag til cancer med henblik på at udvikle og patentere kommercielle vacciner«. Med vægtningen af det hidtil ukendte medgives, at målet er relativt usikkert og tidshorisonten lang. Projektet kunne dog rejse andre bekymringer. Det sigter, som det har været tilfældet siden midten af 1980'erne, mod at identificere risikopersoner og dermed udpege særligt følsomme individer. Det indbefatter en screeningsproces, der utvivlsomt stadig vil kunne rejse en vis folkelig og politisk bekymring. Også frygten for misbrug (overvågning og økonomisk udbytning) af følsomme personoplysninger, hvor livsstilsoplysninger, genetiske data og sygdomsdata kobles, har omgærdet flere biobankprojekter over hele den vestlige verden. Og endelig kan man tilføje, at der i den aktuelle situation rejser sig et uafklaret tværnationalt spørgsmål om ejerskab til den skabte viden. Står vi over for en situation, hvor et kinesisk firma kan blive ejer af patenter på brug af gener, vi samtidig begynder at opfatte som særligt »danske«?

HVEM SKAL LEVERE RÅMATERIALET?

Ambitionen om at kortlægge danskernes arvemasse rejser en lang række spørgsmål, der ikke er artikuleret i det sparsomme pressemateriale, der er stillet til rådighed, endskønt erfaringerne fra mange andre store biobankprojekter i Skandinavien og den øvrige verden tyder på, at offentlig debat er afgørende for den folkelige opbakning til denne type forskning, som man kunne læse i et nyligt publiceret nummer af Nature [1]. Hvem skal levere råmaterialet? Hvis dette genomprojekt sammenkobles med de store danske befolkningsundersøgelser med henblik på at forstå genernes betydning for udvikling af kræft, hvilke forskere skal så afgive tidligere indsamlet materiale, og hvad står de til at vinde ved det? Hvad skal donorer have at vide om det nye formål? Hvis man konstruerer en helt ny biobank, hvordan skal den så organiseres? Hvad får donorerne ud af at bidrage? Hvordan skal data krypteres? Hvem skal ellers have adgang til data? Hvad skal der ske med biobanken efter projektets udløb? Der lægges i pressematerialet vægt på muligheden for at patentere nye vacciner, men hvordan vil donorerne opfatte sådanne patenter? Mange studier af donorholdninger har vist, at kommercielle interesser sjældent møder forståelse hos de mennesker, der frivilligt donerer til den medicinske forskning.

I de seneste 80-100 år har man i dansk forskning benyttet sig af biobanker, og der ligger mindst 20 millioner prøver på de danske forskningsinstitutioner. De har ikke påkaldt sig megen opmærksomhed, og mange mennesker ved slet ikke, at de har doneret til forskningen. I Danmark har vi desuden - modsat i Norge og Sverige - et opt out-system for deltagelse i biobankforskning, hvor man skal registrere sig, hvis man ikke ønsker sine prøver brugt. Det var der ved sidste opgørelse mindre en 100 personer, der havde gjort. Den opbakning til forskning på humanbiologisk materiale, som den danske lovgivning er udtryk for, kan man imidlertid ikke tage for givet.

BEFOLKNINGEN SKAL SAMARBEJDE

Internationalt set er antallet af store, prospektive biobanker vokset markant i de senere år, og dermed er behovet for donorer også vokset. Ethvert ambitiøst gensekventeringsprojekt kan kun realiseres, hvis det lykkes at skabe et positivt samarbejde med befolkningen. Potentielle donorer deltager kun, hvis de har tillid til de organisationer, der ønsker at bruge det donerede materiale. Kinesernes valg af Danmark hænger utvivlsomt sammen med det veludviklede velfærdssystem og sundhedsvæsen og måske især vores veletablerede sygdomsregistre og en velinformeret og forskningsvenlig befolkning. Men der skal kun en enkelt skandale til at ændre stemningen i befolkningen og blandt politikerne. En række avisartikler om »skjult biobankforskning« i det svenske Aftonbladet i april 1999 førte eksempelvis til skrappe stramninger af samtykkekravet til biobanker, således at man begyndte at kræve samtykke til alle former for opbevaring af væv og celler i mere end to måneder med store økonomiske konsekvenser til følge.

Fortsat debat - og gerne en debat hvor synspunkterne trækkes tydeligt op - synes ifølge en ny stor undersøgelse af befolkningens holdninger til biobankforskning i de europæiske lande at fremme befolkningens viden og interesse for biobankforskning [2]. I denne undersøgelse fremhæves det, at gennemsigtighed, hvad angår sociale, juridiske og etiske spørgsmål, synes at fremme tillid og begejstring og ikke mindst, at debat og kontrovers ikke skader biobankernes image - tværtimod. Vi har undret os over, at en genomkortlægning af dette format ikke er blevet diskuteret mere offentligt. Derfor er meldingen til det nye projekt: Jeres projekt handler om meget mere end medicinske forhåbninger og industrielle gevinster. Det handler om v ores fælles fremtid og betingelserne for sygdomsforebyggelse, hvor hele befolkningen er legitime interessenter. Der er alt at vinde ved at offentliggøre projektbeskrivelser og planer samt invitere til folkelig debat om målsætninger, procedurer og konsekvenser. Både for dette nye spændende projekt, og for de mange andre biobanker i Danmark, der er afhængige af befolkningens fortsatte opbakning og tillid.

Fakta: Gensekventering: kortlægning af geners (egentlig basepars) rækkefølge i en organismes genom.