Skip to main content

Kliniske etikkomiteer - erfaringer i Norge

Alment praktiserende læge Inga Marie Lunde, medlem af Etisk Udvalg. E-mail: i.m.lunde@dadlnet.dk

1. nov. 2005
8 min.

Moderne medicinsk behandling er kompleks og kræver mange beslutninger, som kan være etisk og følelsesmæssigt vanskelige både for læger, patienter og pårørende. I langt hø-jere grad end tidligere kan mennesker opleve, at spørgsmål om liv og død alene afgøres gennem aktive behandlingsbeslutninger og ved at anvende eller ikke anvende medicinsk teknologi. Dertil kommer, at patienten ikke længere blot har en enkelt ansvarlig læge at forholde sig til, men et team bestående af mange personer fra forskellige specialer og faggrupper. Lægen er ikke længere en selvfølgelig autoritet, når etisk vanskelige spørgsmål skal afgøres.

Patienter og pårørende er vigtige medaktører, og mediernes kritiske søgelys på de medicinske »sandheder« griber stadig oftere ind i den medicinske hverdag. Med så mange involverede opstår der lettere konflikter omkring de svære afgørelser, og derfor er det vigtigt, at der findes et forum, hvor der kan føres grundige og nuancerede diskussioner, når vanskelige beslutninger skal tages. Et samtaleforum, hvor der er tid til værdimæssige overvejelser, kan bidrage til at kvalitetssikre de afgørelser, som må træffes. Og det giver større tryghed både for patienter, pårørende og de behandlingsansvarlige.

I en del lande er der på den baggrund arbejdet med at oprette klinisk etiske komiteer. I Norge gik man for ti år siden i gang med et forsøg med etikkomiteer ved tre sygehuse. En evaluering af dette projekt var så positiv, så Stortinget i 2000 vedtog, at der skulle etableres etikkomiteer ved alle central- og regionssygehuse i Norge. Senter for Medisinsk Etikk ved universitetet i Oslo blev udpeget som koordinator for dette arbejde. Ved et seminar for de kliniske etikkomiteer, KEK i Oslo, i november 2004 blev det oplyst, at der nu er oprettet 27 klinisk etiske komiteer ved de norske sygehuse og tre mere er på vej. Nogle få er fælleskomiteer for flere sygehuse.

Etikkomiteernes arbejde

De kliniske etikkomiteer i det norske sundhedsvæsen har til opgave at højne kompetencen i medicinsk etik for at kunne identificere, analysere og om muligt løse etiske problemstillinger relateret til patientbehandling.

Dette realiseres ved:

  • At fremme samtale og refleksion om etiske problemer og dilemmaer.

  • På forespørgsel at give råd om, hvordan konkrete etiske problemer kan løses eller være et forum, hvor behandlere kan drøfte sådanne prospektivt eller retrospektivt.

  • At bidrage til bevidstgørelse om etiske problemer knyttet til ressourceforbrug og prioritering.

  • At bidrage til, at patienters og pårørendes møde med sygehuset bliver bedst muligt.

Klinisk etiske komiteer i Norge er ikke et klageorgan og har ingen sanktionsbemyndigelse. De har ingen beslutningskompetence, når det gælder afgørelser af medicinsk karakter men kan give beslutningsstøtte, når der opstår etiske problemer i tilknytning til patientbehandlingen.

Etikkomiteerne har ikke til opgave at afgøre vanskelige etiske dilemmaer eller komme frem til »den rigtige løsning«, men at sørge for en bred og åben drøftelse, enten før en sag afgøres, eller i efterforløbet. Gennem tværfaglighed og en struktureret arbejdsmetode kan komiteerne være en garant for, at medicinsk etiske dilemmaer belyses fra alle sider, og at alle implicerede høres.

Etikkomiteernes medlemmer

De fleste komiteer består af 8-10 ansatte ved sygehuset. Tværfagligheden er vigtig, så både læger, plejepersonale og andre behandlergrupper er repræsenteret. De fleste komiteer har også en sygehuspræst med, fordi han/hun ofte får en unik indsigt i både personalets og patientens problemer og dilemmaer og ikke kun har sin loyalitet knyttet til en enkelt afdeling.

Patienters synspunkter er vigtige at få inddraget ved drøftelse af etiske spørgsmål i sundhedsvæsenet, men ikke alle komiteer har valgt at have en læg- eller patientrepræsentant, evt. en politiker, med som fast medlem af komiteen. Argumenter herfor er, at vi alle er potentielle eller forhenværende patienter eller pårørende, og at ingen enkeltperson kan repræsentere »patientgruppen«, fordi den er mangfoldig og sammensat og kan have indbyrdes modstridende interesser. De kliniske etikkomiteer er ikke en ny klageinstans for patienter, da andre instanser tager sig af dette. Komiteerne er først og fremmest et forum, som kan give ansatte en dybere forståelse af de etiske dilemmaer i den kliniske hverdag. I alle drøftelser, både de som vedrører principielle spørgsmål og de, der drejer sig om enkeltpatienter, er patienters og pårørendes perspektiver vigtige, og de skal derfor være repræsenteret ved komiteens drøftelser, enten selv eller via ansatte, som kender dem specielt godt.

Nogle komiteer har valgt at lade sygehusledelsen være repræsenteret i komiteen. Andre har set det som en ulempe, fordi det kan hindre en fri drøftelse, som kan underminere hele den etiske komites eksistensberettigelse, da den kan forstærke en fejlagtig mistanke om, at komiteen har en kontrolopgave. Et argument for at have ledelsen med er, at arbejdet ofte afdækker svagheder i organisationen, som efterfølgende lettere kan blive forbedret.

Nogle komiteer har valgt at have en jurist med, fordi jura og etik kan hænge sammen, og jurister ofte har erfaringer med at drøfte flere aspekter i en sag. Grunden til, at mange komiteer har fravalgt at have en jurist med, er, at jura og etik ikke altid er sammenfaldende, og at det ikke er komiteens opgave at være en »etisk domstol«. I de tilfælde hvor det kan være påkrævet, vil man inddrage en juridisk kompetence for at belyse de juridiske forhold.

Spørgsmålet om medlemmernes etikkompetence har været i fokus og er løst på forskellig vis. De får anbefalet konkret litteratur og deltager i seminarer om medicinsk etik. Enkelte steder er der også valgt eksterne medlemmer med en formel kompetence i medicinsk etik, hvilket kan tilføre arbejdet mere systematik, og etisk teori kan bidrage til at synliggøre de værdier som er på spil i de vanskelige beslutninger. Et eksternt medlem med denne kompetence kan dog selvfølgelig ikke pege på en konkret »rigtig« løsning.

Komitemedlemmer er udnævnt af sygehusledelsen, hvilket betyder noget for komiteens legitimitet. Nogle steder har det været svært at få læger til at påtage sig komitearbejdet, blandt andet fordi læger oplever et stort arbejdspres. Derfor betyder det noget, at ledelsen både udtrykker forventning om, at læger er aktive i de etiske komiteer, og viser forståelse for, at det må blive på bekostning af andre arbejdsopgaver. Lederen af komiteen er dens ansigt udadtil og indadtil og er vigtig for at få den til at fungere som en enhed. Da det nogle steder har været vanskeligt at få nogen til at påtage sig formandsopgaven, satses der på, at lederen frikøbes, og at der ansættes en sekretær i 20-30% stilling.

Konkrete arbejdsopgaver og visioner

De kliniske etikkomiteer i Norge arbejder forskelligt men har det fællestræk, at de kun ser deres funktion som rådgivende i etiske spørgsmål. I konkrete sager vil det altid være den behandlingsansvarlige læge, som træffer den endelige afgørelse.

Det primære for komiteerne er at være et forum for diskussion af etiske spørgsmål enten prospekti vt, før beslutninger tages, eller retrospektivt, via analyse af det forløb, som skabte konflikter eller udløste kritik fra en eller flere implicerede. For eksempel har Rikshospitalets komite flere gange gennemgået sager, som blev mediebegivenheder, for at det implicerede personale kunne lære af gennemgangen og forstå, hvorfor det blev så vanskeligt, og dermed bedre rutinerne på afdelingen. Både de prospektive og de retrospektive drøftelser knyttet til konkrete patienter kan skabe øget bevidst-hed omkring etiske spørgsmål og øge lydhørheden for alle implicerede i de kliniske beslutninger.

Ud over drøftelser knyttet til enkeltpatienter har kliniske etikkomiteer også udarbejdet retningslinjer for håndtering af vanskelige etiske beslutninger om for eksempel obduktion, genoplivning og de ansattes forhold til medierne. En anden vigtig opgave har været at afholde seminarer om konkrete etiske dilemmaer vedrørende for eksempel: børn som donorer af knoglemarv, etiske og prioriteringsmæssige spørgsmål ved rituel omskæring, etiske problemer ved dialysebehandling og sygehusets rutiner ved patientskader. Fremover er der også et ønske om at sætte flere overordnede værdispørgsmål på dagsordenen, om for eksempel brug af ressourcer, hvor går grænserne for patienters selvbestemmelse, og hvordan håndteres patientinformation og tavshedspligt.

I Norge har man gjort meget for at evaluere og kvalitetssikre arbejdet i de etiske komiteer via Senter for Medisinsk Etikk, som leder fagudviklingen og initierer forskning i hvordan systemet fungerer. Forskning i de etiske problemer, som bringes frem i komiteerne, betegnes som et vigtigt vindue til indblik i sygehusmedicinen og de ansattes behov. Og forskningen i de aktuelle etiske spørgsmål giver etikkomiteerne en ekstra berettigelse.

Fællesseminar for de norske komiteer

Ved det årlige seminar for medlemmerne i Oslo i november diskuteredes det, hvordan man kunne bedre etikkens forankring på sygehusene og øge kompetencen i klinisk etik, så man bedre kunne håndtere de etiske problemer i den kliniske virksomhed. Komiteerne så også en opgave i at bidrage til at definere og udvikle værdigrundlaget i klinisk virksomhed.

Målsætningen er at få oprettet en klinisk etisk komite ved hvert sygehus i landet inden udgangen af 2004. At sikre den lokale forankring i sygehusene, at styrke tværfagligheden og det kliniske fokus samt at videreudvikle den nationale koordinering og fagudvikling via Senter for Medisinsk Etikk var andre hovedopgaver. Udfordringerne ligger i at nå ud til alle de kliniske afdelinger og professioner og at kvalitetssikre sagsbehandlingerne. En vigtig opgave er også at sikre, at pa-tienters og de pårørendes interesser blev varetaget. Betydningen af den organisatoriske forankring i sygehusvirksomheden med synliggørelse i organisationsplaner og budgetter var andre praktiske spørgsmål, som blev bragt frem. De nye kompetenceudviklingstilbud til medlemmerne som et ugekursus i klinisk medicinsk etik, interne seminarer og et netbaseret kusus i medicinsk etik siger meget om det norske aktivitetsniveau.

Langt hovedparten af tiden på dette seminar blev dog brugt til gennemgang af forskellige kasuistikker, som medlemmer af de kliniske etikkomiteer fremlagde. Der blev talt om en bred vifte af problemstillinger fra somatiske og psykiatriske sygehuse. Lige fra etiske overvejelser ved tvangsbehandling af demente eller psykisk handicappede, til behandlingstil- eller fravalg i neonatalperioden, spørgsmål om ressourcebegrænsninger og om døende patienters behov for en at holde i hånden.

Diskussionen var levende og nuanceret og indbefattede mange etiske aspekter. Også fagligt selvkritiske betragtninger om, at etikken også kan misbruges til at varetage standsinter-esser og bedre lægers omdømme og prestige. Og at for eksempel »etiske retningslinjer« kan blive »in«, men at »in-sager« ikke nødvendigvis er gode sager, selv om de er knyttet til en god sag.

At arbejdet med at oprette klinisk etiske komiteer i Norge er lykkedes i så vid udstrækning, beror også på, at man i denne proces har haft blik for, at det er vigtigt, at der skabes en tryg ramme for diskussionerne i etikkomiteerne. Kun i en tryg atmosfære vil det opleves som ufarligt at drøfte de svære etiske spørgsmål, som også indebærer, at man kan komme frem med både sin egen tvivl, usikkerhed og ufuldkommenhed. Det stiller derfor særlige krav til komitemedlemmernes evne til dialog og tolerance, så der er behov for både personlige egenskaber og interesse for etik i dette arbejde. Og erfaringen i Norge er, at arbejdet er både meningsfuldt, lærerigt og spændende.

Hvordan vil den kliniske etik mon komme til at udvikle sig i Danmark?