Vi er nødt til at italesætte, at en del patienter oplever en uværdig behandling, når de møder sundhedsvæsenet. Det er forudsætningen for at gøre det muligt at handle anderledes og derved skabe det rette fundament for god patientinddragelse.
Nogle gange siger jeg, at sundhedsvæsenet systematisk ydmyger patienter. Det siger jeg ikke, fordi jeg mener, at den enkelte læge, sygeplejerske eller sosu-assistent ikke hver morgen går på arbejde for at gøre et godt professionelt stykke arbejde. Eller fordi jeg mener, at de ikke alle har en ambition om at behandle de patienter og pårørende godt, som de møder i løbet af dagen, aftenen og natten. Når jeg alligevel vover at tage så voldsomme ord i min mund, er det fordi, jeg gang på gang oplever og hører om patienter, der har følt sig ydmyget i kontakten med det danske sundhedsvæsen.
Der skal gives en afgørende besked, måske om et operationsresultat, et prøvesvar e.l. Du ligger i en seng og føler dig skidt tilpas. Der kommer en læge, der står op og kigger ned på dig, mens du får beskeden. Signalet er svært at ignorere. Du skal tage passivt imod, du får ikke sat dig op i sengen, I er ikke i øjenhøjde. Måske skal du ovenikøbet tage stilling til noget afgørende. Men hvordan kan du det i den situation? Normalt når du tager til møder, der er vigtige for dig eller din familie, er du velforberedt, du har taget rent tøj på, du er friseret. Du har forberedt dig så godt som muligt til at tage beslutninger. Det kan du ikke i den typiske situation fra en dansk hospitalsseng for ingen af elementerne, der forudsætter en ligeværdig kommunikation, er til stede.
I et venteværelse, hvor der hænger et lamineret skilt med teksten: »Patienter, som har tid i akutklinikken, må påregne ventetid i forhold til den aftalte tid«. Der kunne lige så godt have stået: »Lægen har vigtigere ting at bruge sin tid på end at behandle dig, for andre patienter er mere syge og skal derfor til hurtigere. Og vi har erkendt, at det ikke er vigtigt nok for os at give dig et mere præcist tidspunkt«. Når du endelig kommer til, skal der mod og ryggrad til for i den situation at tage de travle læger og sygeplejerskers tid ved at stille mange spørgsmål. Heller ikke det er et ligeværdigt møde.
Og jeg kunne give mange andre eksempler på, at patienter ikke får en værdig behandling, når de møder sundhedsvæsenet. Hver for sig og isoleret set vel egentlig småting, men tilsammen er det ikke svært at konkludere, som jeg gør: Der er tale om en systematisk ydmygelse, for sundhedsvæsenet er ikke indrettet på patientens præmisser.
Danske Regioner har nu kaldt til handling. Vi skal have et sygehusvæsen på patientens præmisser. De inviterer interessenter til at byde ind med, hvordan patienter kan få en meget mere aktiv rolle. Det er et rigtig godt initiativ, som forhåbentlig bliver startskuddet til endnu mere handling på området. For der er rigtig mange ting i gang. VIBIS, Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, har for eksempel samlet tæt på 300 forskellige projekter eller initiativer, der handler om brugerinddragelse. Og ingen taler imod, at patienterne skal inviteres til en mere aktiv rolle. For det giver rigtig god mening.
Vi ved nemlig, at patienter, som anvender »patientbeslutningsstøtteværktøjer«, vælger mindre indgribende behandlinger. Studier har vist, at informerede patienter har op til 20% mindre sandsynlighed for at vælge elektive operationer, og for nogle operationer er tallet endnu højere. F.eks. betyder information om komplikationer efter kirurgi for prostatakræft, at 40% færre vælger operation.
Læger mener, at det er en topprioritet for 71% af kvinder med brystkræft at bevare deres bryst, mens det reelt kun er 7% af kvinderne, der har det som topprioritet.
Andre studier viser, at lægerne ikke nødvendigvis kender patienternes præferencer. Læger mener, at det er en topprioritet for 71% af kvinder med brystkræft at bevare deres bryst, mens det reelt kun er 7% af kvinderne, der har det som topprioritet. Ifølge samme undersøgelse mener læger, at overlevelse er væsentligste mål for 96% af kvinder, der har brystkræft og er i kemoterapi, mens det kun er 59% af kvinderne, der har det som væsentligste mål. Der er altså evidens for, at inddragelse af patienter i planlægning af forløb og behandling ofte betyder andre og mindre indgribende behandlinger. At mindre indgribende behandlinger også mange gange er billigere, er i denne sammenhæng ligegyldigt.
Når jeg trods de gode intentioner og initiativer ikke bare klapper i hænderne over, at vi er på rette kurs, er det, fordi en lille orm i maven gnaver. Mange steder er man utvivlsomt klar til et opgør med status quo og arbejder for at indføre en ny kultur. Men andre steder skal man nedbryde gamle vaner og normer og blive bedre til at sætte sig i patientens sted. Her vil det være som at smide vand på en gås at indføre forskellige former for patientinddragelsesværktøjer. Før man behandler patienter som ligeværdige mennesker, kan man ikke få en ordentlig dialog om, hvilken behandling der passer til den enkelte patients præferencer og livsstil. Værdig behandling er nemlig ligeværdig omgang med patienter og pårørende.
Jeg har ikke opskriften på, hvordan man får opsøgt steder med en syg kultur, og hvordan man i givet fald får gjort noget ved den. Men i England og Wales har man forsøgt. Efter skandalen på det engelske hospital i Mid Staffordshire, hvor patienter døde unødigt i årene 2005-2009, fordi ledelsen svigtede, og personalet havde givet op, blev der foretaget en større etnografisk undersøgelse. Undersøgelsen involverede mere end 600 timers observation på akuthospitalerne i fire hospitalsenheder i England og Wales, mange interview med ledelser, patienter, pårørende og personale. Observationerne fandt sted på alle ugedage og på alle timer af døgnet. Undersøgelsen viste, at ydmygende behandling af patienter fandt sted mange steder i det engelske sundhedsvæsen og ikke kun i Mid Staffordshire. Den afdækkede lommer af en kultur, hvor normerne var skredet, så der accepteredes en uværdig behandling af patienter.
I forbindelse med, at jeg har læst og hørt om skandalen og det engelske initiativ for at afdække problemets omfang, bliver det mere og mere tydeligt for mig, at vi også i Danmark er nødt til at italesætte denne problemstilling. Før vi får øjnene op for de ydmygende situationer, er det ikke muligt at handle anderledes og ændre forholdene. Her og nu opfordrer jeg derfor alle til at sætte sig i patientens sted og tænke over, hvordan man selv vil mødes. Jeg opfordrer alle, der støder ind i situationer, hvor en patient bliver ydmyget, til at sætte ord på det og tage diskussionen op på arbejdspladsen. Vi kunne ikke gøre noget ved hustruvold, hvis vi havde fortsat med at kalde det ægteskabelige uoverensstemmelser, eller overgreb mod børn, hvis vi stadig kaldte det for opdragelse.
Arbejder du et sted, hvor der hænger skilte, som signalerer, at personalets tid er vigtigere end patientens, så pil skiltet ned eller omformuler det. Bed om en stol ved hovedgærdet, så du kan være i øjenhøjde, når du taler med patienten. Alle har fortjent at blive mødt med respekt, og vi har alle et ansvar for at behandle patienter med værdighed.
Værdighed og respektfuld behandling i sundhedsvæsenet er et af temaerne på Dansk Selskab for Patientsikkerheds årlige patientsikkerhedskonference, der afholdes den 28. og 29. april.
O’Connor AM et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2009;3.
Stacey et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2011;10.
Mulley et al. Stop the silent misdiagnosis: patients’ preferences matter. BMJ 2012.
Tadd et al. Dignity in practice: an exploration of the care of older adults in acute. NHS Trusts, 2011.
