KRONIK Doris I. Stenver: Patienten som aktiv medspiller – lettere sagt end gjort!

Hver eneste dag bliver vi mindet om de store udfordringer, der er på sundhedsområdet. Der er lang ventetid på behandling. Der er høj kræftdødelighed. Der sker ekstremt mange fejl. Der er behov for nye initiativer, der kan frigøre resurser og forbedre kvaliteten. Én vej frem er øget inddragelse af patienter og pårørende. Det er alle aktører enige om.

Af regeringens udspil fra maj 2013 »Mere borger, mindre patient«, fremgår det, at det moderne behandlingsforløb skal tage udgangspunkt i borgerens behov, evner og ønsker. Den enkelte borger skal have hovedrollen i sit eget sygdomsforløb og inddrages fra start til slut. Også tidligere regeringer har som mål haft at sætte patienten i centrum og borgeren frem for systemet.

Men inddragelse af patienterne i den daglige rutine er lettere sagt end gjort! Det viser flere undersøgelser, både danske og internationale. Undersøgelserne afdækker, at mange forskellige barrierer hindrer inddragelsen.

Der er manglende klarhed over, hvad inddragelse vil sige. Der er mangel på tid, kompetencer, metoder og gode fysiske rammer.

Uenighed om hvad patientinddragelse er

En undersøgelse fra Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) viser, at læger og sygeplejersker støtter ideen om at inddrage patienten i behandlingen og plejen. Den viser også, at der hersker stor uenighed om, hvad inddragelse vil sige.

Er inddragelse et spørgsmål om at informere patienten, for derved at give patienten indflydelse på valg af behandling? Eller er inddragelse at uddanne patienten til at tage hånd om egen sygdom og være aktiv i behandling og pleje? Eller er inddragelse at afdække patientens viden, behov og foretrukne valg?

For under halvdelen af de adspurgte læger og sygeplejersker er inddragelse at informere patienten, så patienten kan træffe et valg på et oplyst grundlag. Denne opfattelse svarer til Sundhedslovens krav om, at ingen behandling må iværksættes, uden at der er indhentet såkaldt informeret samtykke. Ved informeret samtykke sikres det, at den stærke part i et aftaleforhold giver den svagere part de informationer, denne har brug for.

Omkring en tredjedel af de adspurgte læger og sygeplejersker mener desuden, at inddragelse kan være uddannelse af patienten med henblik på at styrke patientens muligheder for egenomsorg.

Under en fjerdedel af de adspurgte opfatter inddragelse i betydningen at spørge ind til patienternes viden, behov eller foretrukne valg. Dette er bemærkelsesværdigt, for det understreger, at der må være betydelige grænser for, i hvilket omfang beslutninger reelt tages af patient og læge i fællesskab.

Ingen entydig definition

Også internationale undersøgelser viser, at der ikke er en klar og entydig definition på inddragelse. En undersøgelse foretaget af EU Kommissionen blandt læger og patienter i 15 medlemslande konkluderede, at inddragelse af patienter – patient involvement – blev fortolket vidt forskelligt.

Undersøgelserne viser, at en meget væsentlig hindring for inddragelse er mangel på tid. I den danske undersøgelse oplever mindre end hver femte læge og sygeplejerske, at der er tilstrækkelig tid til inddragelse af patienterne.

Men det tager mere end sekunder at formidle ofte uhyre komplicerede budskaber. Det tager tid at uddanne til bedre egenomsorg. Det tager tid at blive klogere på, hvordan patienten selv ser situationen, f.eks. med hensyn til valg mellem forskellige behandlinger.

Patienter er ikke en ensartet standardvare, som kan håndteres efter én og samme skabelon. Spændvidden er enorm. Nogle patienter ønsker ikke at blive inddraget og overlader det til lægen at tage affære. Det skal sundhedspersonalet respektere ifølge loven. Andre patienter kræver at blive inddraget. Disse patienter har ofte sat sig grundigt ind i emnet og er forberedt til tænderne, når de møder op hos lægen. Antallet af Googlepatienter er i hastig stigning. Dem skal sundhedspersonalet også kunne magte. Uanset hvilken holdning patienten har til inddragelse, tager det tid at finde ud af, hvor patienten står.

Nytænkning og kulturændring

Alt taler for, at patienten som aktiv medspiller er et godt koncept. Undersøgelser viser, at der er en sammenhæng mellem kvaliteten af kommunikationen mellem patient og læge og patientens evne og vilje til at følge lægens ordinationer. Forskningen viser også, at der er en positiv sammenhæng mellem graden af inddragelse og behandlingens kvalitet, patienternes sikkerhed og livskvalitet. Endvidere at inddragelse nedsætter dødeligheden hos patienter med kroniske sygdomme. Spørgsmålet er, hvordan vi får sat turbo på udviklingen af dette koncept.

Erfaringerne med patienters inddragelse i overvågning af lægemidlers bivirkninger viser, at der skal nytænkning – måske ligefrem en kulturændring – til, for at nå i mål.

I Danmark har patienterne siden 2003 været en aktiv part i overvågningen. I mere end ti år har patienterne og deres pårørende kunnet indberette bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Indtil da var indberetning forbeholdt lægerne. I 2012 blev indberetning fra patienter indført ved lov i hele EU.

Især én sag banede vejen for patienternes indtog på scenen i Danmark, mistanken om alvorlige bivirkninger af slankemidlet Letigen. Efter mange års tilløb indførte daværende indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) indberetning af bivirkninger fra patienter. Samtidig blev Bivirkningsrådet oprettet, og patienterne fik plads i rådet.

Lægers skepsis

Disse initiativer skete ikke med lægernes velsignelse. Mange læger, heriblandt undertegnede, var i lang tid arge modstandere af disse patientrapporter. Vi kunne slet ikke se, hvad de kunne bidrage med. Tværtimod frygtede vi, at disse rapporter ville forringe overvågningen, fordi de ville fremtvinge forbrug af resurser på nytteløse opgaver.

Siden er opfattelsen af patienters medvirken i overvågningen af bivirkninger ændret markant, både i Danmark og internationalt. I dag anerkendes patienternes bidrag som værdifuld viden, der betragtes som et godt supplement til oplysninger, der er modtaget fra lægerne. Mange bivirkninger kan forebygges, og her er patienten en vigtig medspiller. Patienten skal være i stand til at tage medicinen korrekt. Patienten skal vide, hvilke bivirkninger der kan opstå, og hvad patienten skal gøre, hvis de opstår. Alene det forhold, at patienter nu selv kan indberette, har skærpet både lægers og patienters opmærksomhed på lægemidlers negative sider og ikke mindst på, hvad der er den rette reaktion på observerede bivirkninger.

Da EU etablerede en fælleseuropæisk lægemiddelmyndighed (European Medicines Agency, EMA) i London i 1995, var patienterne ikke en del af systemet. Siden da er der vedtaget lovgivning, der baner vejen for et samarbejde med patienterne og deres organisationer.

Patienterne er i dag medlem af flere af EMA's komiteer, for eksempel EU's Bivirkningskomité. Denne og andre komiteer inddrager ofte patientorganisationer, før de træffer beslutning i en sag. Overvejelserne kan f.eks. handle om, hvorvidt et lægemiddel skal forblive på markedet eller ej. Hvor lille en effekt og hvor alvorlige bivirkninger er en patient, der selv lever med sygdommen, egentlig villig til at acceptere? Det er væsentlig information for myndighederne.

Selv om der er sket en markant holdningsændring til patienterne som aktive medspillere, både i Danmark og i EU, er der stadig et stykke vej til, at vi kan drage det fulde udbytte af patienternes medvirken.

De hidtidige erfaringer viser, at det er nødvendigt med et grundigt forarbejde. Blandt andet er det nødvendigt at formulere klare kriterier for, hvorfor, hvornår og hvordan patienterne kan bidrage. Det er ikke nok blot at sige, at man vil det.

I EU arbejder vi lige nu på at udvikle mere præcise kriterier for, i hvilke situationer patienterne med fordel kan inddrages. Noget tilsvarende bør ske i Danmark. Først og fremmest bliver vi nødt til at gøre os klart, hvad inddragelse af patienter egentlig vil sige.