Undersøgelsesmetoden for Downs syndrom betyder at, der ofres 1-3 raske fostre/børn pr. barn med Downs, man fanger. Til Maria Lage-Hansen.
Tak for dit indlæg i Ugeskrift for Læger: Downs syndrom – en hastigt svindende race. Er det vores skyld?.
Her får du en børneneurologs synsvinkel på emnet. Min tilgang til emnet er en anden end din, men du vil indse, at vi er næsten enige.
Selvfølgelig er det pga. læger, at der bliver født færre børn med Downs syndrom (DS) nu end tidligere. Og det skyldes ikke kun manglende relevant information, at den gravide som hovedregel vælger abort i stedet for at beholde et foster, der har fået påvist DS. Fosterscreeningen er i høj grad blevet et politisk-økonomisk projekt, baseret på cost-benefit-analyser med henblik på at nedbringe antallet af børn med DS, og passer ind i ”fra forskning til faktura”-ideologien. Personer med DS koster skattekroner i form af specialundervisning, støttepædagoger og bosteder, når de skal flytte hjemmefra.
Det er i hvert fald fuldstændigt meningsløst at slå raske børn ihjel, som man gør nu, for at nedbringe antallet af børn med DS. Især i betragtning af, hvor lille en garanti for et rask barn der leveres ved screeningen.
Tankevækkende, at i den periode, hvor fosterscreeningen for alvor er slået igennem, og antallet af nyfødte med DS er faldet med to tredjedele, er udgifterne til specialundervisning blevet kraftigt forøget. Derfor nuværende debat om ”inklusion i folkeskolen”.
Troen på, at mængden af udgiftsbelastende borgere kan reduceres målbart ved elimination af personer med DS, er imidlertid identisk med at bilde sig ind, at man kan tømme et fyldt badekar med et fingerbøl.
Fosterscreeningprojektet er forhåbentlig det eneste screeningsprojekt, hvor man skader flere (i form af at der aborteres raske fostre), end man gavner (at slippe for at få et barn med DS). Antallet af falsk-positive screeninger er højt og antallet af falsk-negative resultater ligeledes. Faktisk så højt, at det undrer, at vagthunde som f.eks. Peter C. Gøtzsche ikke har bemærket det, men det skyldes måske hans kromosombesætning: 46 XY.
Med den nuværende ratio, hvor invasiv undersøgelse (chorion villus sampling (CVS) eller fostervandsprøve (FV)) tilbydes kvinder med en risikoberegning på 1:300 for DS eller højere (bestemt ud fra nakkefoldskanning, kvindens alder og blodprøver), ofres 1-3 raske fostre/børn pr. barn med DS, man fanger – på grund af abortrisikoen ved indgrebet. Og barnet aborteres typisk samtidig med, at det normale resultat af CVS/FV dumper ind ad brevsprækken.
Nogen garanti for, at risikoen for at miste barnet er overstået efter et par uger, findes desuden ikke.
Etisk forsvarligt? Tjah, gravide kvinder er jo også en meget følsom patientgruppe ... men en kanyle i en gravid livmoder er et potentielt mordvåben.
Systemets holdning til de aborterede raske fostre er, at kvinden jo bare kan blive gravid igen (hvis hun kan), og desuden kan man jo ikke specifikt påvise, at det lige er kanylestikket, der har skylden, selvom de fleste spontane aborter typisk indtræffer i første trimester, inden nakkefoldskanningen udføres.
Det kan dog også godt være, at gravide kvinder tror, at DS udgør en større del af de handikappede (end de kun ca. 10%, som de rent faktisk udgør), og dermed tror sig mere sikre på et rask barn, når der foreligger et normalt kromosomsvar.
Hvis den kvinde ud af de 300 gravide, som viser sig at blive ”afsløret” som bærer af barnet med DS, så ikke ønsker at abortere barnet, falder formålet med screeningen jo helt til jorden. Derfor vil der fra sundhedsvæsenets side ikke være nogen interesse i at fortælle, at man godt kan have et godt liv med et barn med DS (såsom tre måneders Asien-trip), og at barnet selv kan få et godt liv.
Nogle DS-børn er imidlertid sygere end andre. Og indrømmet: en person med DS bliver ikke statsminister, bankdirektør eller professor, men har brug for beskyttelse og omsorg hele livet.
På børneafdelingerne møder vi så de børn med DS, hvis mødre har deltaget i screeningsprojektet og har fået besked om, at de ikke behøvede at få lavet en invasiv undersøgelse, fordi risikoen var lav (f.eks. 1:500) – og i mit hospitals optageområde har det således resulteret i , at hvor man andre år ville forvente, at der kom fire nye børn med DS pr. år, så er der nu kun to.
Der kommer sågar børn med DS, hvis mødre har fået lavet CVS med normalt resultat, og som alligevel har DS grundet mosaiktilstand i placenta. Ofte føler forældrene sig bedraget, indtil de som du begynder at se indgående på deres barn og indse, at det barn, som samfundet ønsker at eliminere, er et rigtigt levende lille menneske, som kan smile, le og sprælle, ganske som alle andre børn.
Det er absolut ikke problemfrit at have et handikappet barn, men der er så mange andre former for handikap, som er meget værre. Hver især er de måske ikke så hyppige, men gruppen som helhed er stor og langt større end gruppen af børn med DS; også inden fosterscreeningen blev indført.
Da DS kun udgør cirka 10% af de retarderede, har vi selvfølgelig kontakt med mange andre slags syge og handikappede børn på afdelingen. Sommetider er barnet så alvorligt sygt, at både læge og forældre formentlig tænker, at hvis en test havde kunnet afsløre tilstanden tidligt i graviditeten og barnet dermed være aborteret, så ville det have været gavnligt for alle parter. Men det siges jo ikke højt. De børn har imidlertid sjældent DS.
Jeg er ked af, at du har oplevet, at børnelægerne på jeres hospital har et negativt syn på børn med DS. Mange af mine kolleger synes: ”det er altid en dejlig dag, når man har haft besøg af et barn med Downs syndrom”. Det er i hvert fald fuldstændigt meningsløst at slå raske børn ihjel, som man gør nu, for at nedbringe antallet af børn med DS. Især i betragtning af, hvor lille en garanti for et rask barn der leveres ved screeningen.
Ville screeningsprojekterne for mammacancer, tarmkræft og livmoderhalskræft være indført, hvis den samme mortalitet var gældende for de falsk-positive? Det håber jeg ikke. Hvorfor accepterer gravide kvinder så risikoen?
Det angives ofte, at kvinderne før den invasive undersøgelse (CVS/ FV) informeres om, at der er en abortrisiko på ½-1%, men at det ikke er noget, der forhindrer dem i at lade sig undersøge. Men de har jo også fået at vide, at de er i ”risikogruppe”, og så står det stille mellem ørerne på de fleste.
Gamle lægeetiske dyder som: stundom helbrede, oftest lindre, altid trøste, aldrig skade – er efterhånden helt passé. Nu drejer alt sig om, hvordan sundheds- og socialvæsenet kan optimere produktionen og nedbringe udgifterne. Gode regelsæt, når det drejer sig om industrien, hvor aktionærernes ønsker om større afkast skal tilgodeses, for ellers flytter de deres penge et andet sted hen. Men hvor er aktionærerne i vores sundhedsvæsen?
Jeg fik børn i perioden 1987-1998, og i den periode udviklede begrebet prænatal diagnostik sig markant. Min første graviditet var dejlig og tryg, og det faldt mig ikke ind, at barnet kunne fejle noget, hvilket heller ikke var tilfældet. Jeg var lige blevet færdig som læge samme år.
De efterfølgende graviditeter blev massivt belastende takket være principielt velmenende laboratorielæger, forskningsprojekter etc. Og det til trods for, at jeg har fået børn uden kromosomfejl og ikke selv fejler noget. Jeg kunne imidlertid lige så godt have fået et barn med DS.
Den nyeste laboratorieforskning går ud på at isolere fosterceller i maternelt blod. Tanken bag dette er, at disse celler kan undersøges uden risiko for at skade de raske fostre ved invasive undersøgelser.
Hvis man forestiller sig, at man laver en total genomsekventering af disse cellers DNA og dermed afslører alt, hvad fosteret måtte bære af gener for dit og dat, ender vi vel med at måtte abortere de fleste fostre. Dermed kurerer vi, om ikke andet, kloden for overbefolkning. Men dette er fremtidsvisioner.
Når mine døtre vil være mødre, hvilket jeg selvfølgelig håber, at de skulle få lyst til en dag, håber jeg for dem, at de vil nyde graviditeten uforstyrret – skulle de få et barn med DS, så vil jeg hjælpe med at passe ham eller hende med stor glæde og kærlighed.
Nyd dit dejlige barn.
Og hvis du endnu ikke har valgt, hvilken slags læge du vil være, så overvej børneneurologi.
Det er altid godt med fagfolk, som har insiderviden.
