Lad de udviklingshæmmede se

Dette er en beretning om behovet for øjenundersøgelser af udviklingshæmmede personer og det manglende tilbud om brillebehandling og behandling af andre øjensygdomme i dette klientel. I årene 1974-1997 var jeg ansat som overlæge i øjensygdomme på en institution for udviklingshæmmede (tidligere kaldet mentalt retarderede eller evnesvage). I begyndelsen af min ansættelse gik der ikke en uge, uden at der kom patienter med uerkendte alvorlige synstab. Mange viste sig at være blinde i registreringsforstand (dvs. deres synsstyrker på bedste øje var £6/60). I mange tilfælde havde personalet ikke opdaget, at synet var så dårligt. Halvdelen af de svagsynede manglede simpelthen briller, og da de fik dem, fik de ændret deres liv. De kunne nu genkende personer på gaden, de kunne selv finde vej til toilettet, hvilket styrkede deres værdighed, de kunne deltage i det arbejde, der blev udført på de beskyttede værksteder, de gik altså »på arbejde«, de kunne glæde sig over indretningen af deres egne værelser. Og brillerne blev brugt.

Doktor, jeg kan se din sekretær

Jeg havde lånt en brillekasse på Rigshospitalet, og en dag sad min sekretær og jeg i et ganske lille undersøgelsesrum og prøvede synet på tre meters afstand, da min patient pludselig udbrød: »Doktor jeg kan se din sekretær!«

Det var tydeligt, at forventningerne til brillebehandling oprindeligt var små, Ved en senere øjenundersøgelse af de voksne alvorligt udviklingshæmmede i Nordjylland havde knap halvdelen behov for nærglas, og blandt 538 over 40 år burde 276 have haft dem. Kun 34 havde fået bifokale; almindelige nærglas fandtes hos syv ud af de 538 personer over 40 år.

Brillerne bliver brugt

De udviklingshæmmede børn med nedsat syn bliver vejledt af lokale synspædagoger, hvis de bliver diagnosticeret, men når de bliver 18 år, ophører vejledningen. Behovet for øjenundersøgelse og behandling stiger med alderen, men den forebyggende øjenundersøgelse ophører.

Den samme store hyppighed af synshandicap fandtes hos udviklingshæmmede andre steder i Danmark, dvs. hos ca. en tredjedel til halvdelen af alle udviklingshæmmede voksne, men brillerne blev brugt af over halvdelen af de personer, der havde fået brillerecept.

Vi samlede i begyndelsen af 1980'erne de synshandicappede voksne fra den lokale institution i særlige boliger, hvor der ikke lå ting og flød på gulvet. Dørene var enten helt åbne eller helt lukkede, maden blev anrettet, så brugeren vidste, hvor henholdsvis kød og kartofler befandt sig, og der var passende fritidsaktiviteter. Senere, da det viste sig, hvor mange patienter der var, blev personalet undervist i øjensygdomme, behandling, forebyggelse og mestring af dagliglivets fordringer.

Øjenklinik for alle svagsynede med udviklingshandicap

Omsorgen for udviklingshæmmede var oprindeligt centraliseret i Statens Åndssvageforsorg, og det var derfor let at etablere en øjenklinik for alle landets udviklingshæmmede (inden for de forhåndenværende ressourcer). Det blev verdens første offentlige fuldtids øjenklinik for udviklingshæmmede.

Åndssvageforsorgen er nu nedlagt, området får service fra de kommunale handicapmedarbejdere. Øjenklinikken er flyttet til Glostrup Hospital, og de fleste patienter kommer fra hovedstadsområdet.

Efterhånden er pædagogikken blevet så udviklet, at det er muligt at udbrede kendskabet til andre områder af Danmark, og »Blindenetværket« blev oprettet i amterne. Asius (Amternes styrkede indsats for udviklingshæmmede med synsnedsættelse) blev etableret i 2004 (www.Asius.dk). Der er optaget pædagogiske videoer, lavet seminarer, og medarbejderne rejser ud i landet og fortæller om, hvad synsnedsættelse betyder for den enkelte.

Screening for synshandicap

Vi har her i landet et fint netværk til opsporing af synsnedsættelse i befolkningen; det omfatter bl.a. de forebyggende børneundersøgelser, hvor sundhedsplejersken vurderer, syn, hørelse og andre udviklingsområder. Alle personer, der mener, at deres syn er dårligt, kan henvende sig direkte efter telefonisk aftale med en øjenlæge, synet måles objektivt, når man skal have kørekort eller er på session. Alt synes således at være i god gænge, men det er ikke tilfældet.

Der er gennemført mange screeninger for at finde antallet og identiteten af de udviklingshæmmede synshandicappede voksne både i Danmark, i Holland og i Norge, og selv om hyppigheden svinger noget, afhængig af definitionen på forstandsbetinget synsnedsættelse (CVI), er det overordnede billede klart: Omkring halvdelen af alle voksne udviklingshæmmede har aktuelt dårligt syn, når man medregner både afstandssyn og synet på kort afstand. Alvorlig nedsættelse af synsstyrken findes hos 5-6% (afstandssynstyrke på £6/60), og ca. 20% har moderat nedsat afstandssyn. De fleste mangler simpelthen briller, mens ubehandlet katarakt, glaukom, keratokonus og optikusatrofi er de hyppigste diagnoser hos resten. Naturligvis burde operationer for katarakt, glaukombehandling og regelmæssige tjek af øjnene hos diabetikere have været indført, men det er ikke sket. Lige så indlysende burde årsager til optikusatrofi have været undersøgt, men da synsscreening ikke er udført, er de fleste patienter ikke fundet.

Sjældne syndromer

De færreste udviklingshæmmede kan vurdere, om deres syn er lige så godt som andres, og kun få har tilstrækkeligt sprog til at forklare om deres syn. De kendte øjensygdomme (glaukom, katarakt, retinitis pigmentosa og lignende) kan være symptomer på sjældne syndromer, som kræver udvidede kliniske undersøgelser, elektrofysiologi, skanning eller molekylærgenetiske studier; de kaster lys over basale embryologiske og fysiologiske forhold, men også hos udviklingshæmmede personer er de sjældne og kræver en grundig tværfag-lig vurdering udført af velinformerede læger med særlig viden om syndromer og andre medfødte forandringer.

Mange af disse undersøgelser er først indført i de sidste år og kan ofte være vejledende for differentialdiagnosen, hvor den kliniske undersøgelse ikke kan adskille klinisk ensartede syndromer.

Rutinemæssige øjenundersøgelser er billige procedurer med stor effekt

Det er netop ved undersøgelse af sjældne syndromer, at der er mulighed for at finde en præcis årsag i kæden af begivenheder under udviklingen - i øjet så vel som resten af kroppen. Det er nødvendig viden, når nye behandlinger bliver indført. Medfødte forandringer i ansigt og øjne er netop karakteristisk for patienter med usædvanlige syndromer, og en præcis diagnose af syndromer hos udviklingshæmmede er til gavn både for personen selv, hans familie og ny viden inden for forskning af sjældne syndromer. Der er fart på forskningen i disse år, og en vurdering af den kliniske tilstand for få år siden må gentages med henblik på ny viden.

Aktuel brillebehandling og syndromdiagnostik kræver en ordning med rutinemæssig øjenundersøgelse i barndommen og hvert femte år efter 45-års-alderen (30 år for personer med trisomi 21, dvs. mongolisme). Rutinemæssige øjenundersøgelser er billige procedurer med stor effekt. Men kun et fåtal af de udviklingshæmmede voksne har været undersøgt af øjenlæger.

Til sidst: Hvad ville du - min læser gøre - hvis du på vej til arbejde opdagede, at du havde glemt dine briller?