Norske prutter

Norges sundhedsminister, Bjarne Håkon Hanssen, trådte lige i spinaten, da han medgav, at han også har brugt den i Norge for tiden meget omdiskuterede helbreder Snåsamannen [1]. Sønniken led af kolik, intet hjalp, og nattesøvnen røg nat for nat. Da ministeren i sin desperation ringede til helbrederen, ville den gamle mand se, hvad han kunne gøre. Ti minutter senere slap ungen prutter helt ud over det normale for derefter at sove stille og roligt. Det hele gentog sig en gang til, og siden var der ikke noget forstyrret nattesøvn i familien Håkon Hanssen mere, i hvert fald ikke af den grund. Om det efterfølgende har forstyrret hans nattesøvn, at han blev beskyldt for at havde svækket stabiliteten af det offentlige sundhedssystem, forlyder der ikke noget om [2].

Hans udmelding passer ikke til vores holdning, at alt inden for medicin helst skal være evidensbaseret, bevist i randomiserede undersøgelser.

Men hvorfor egentlig? Afspejler det virkeligheden? Eller er der måske også andre interesser med i billedet? Det er jo næsten ikke andre end medicinalindustrien, der har råd at gennemføre de randomiserede undersøgelser, der lever op til kravene [3].

En af dem, der alligevel prøver at forske anderledes, er sociolog Laila Launsø. Hun er faglig leder af register for exceptionelle sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling (RESF) [4]. Et register, der blev opbygget på det Nationale Forskningscenter inden for Komplementær og Alternativ Medicin (NAFKAM), Universitetet i Tromsø, uafhængigt af økonomiske interesser, men måske lidt afhængig af en sundhedsminister, der tør at træde frem med sønnikens luftudslip.

Her kan patienter indberette deres gode eller dårlige erfaringer med alternativ behandling. For at blive vurderet som et exceptionelt sygdomsforløb stilles der skrappe krav: Der skal foreligge en medicinsk diagnose, før den alternative behandling er påbegyndt, og forbedringer eller forværringer skal først være indtruffet efter start af alternativ behandling. Forløbene vurderes af læger, der inddrager både patientens egne oplysninger og de tilgængelige lægelige journaler.

Siden start af registret i 2002 er der blevet indberettet 239 cases, deraf kun to dårlige selvom Laila og kollegaerne med lys og lygter efterspørger også dem. De fleste cases er fra Norge; 51 er fra Danmark. Hyppigste diagnoser er multipel sklerose, kræft og kronisk fatigue [5].

Formålet er at gå videre med det, undersøge, hvad der kendetegner disse cases, og hvad man måske kan lære af dem.

Allerede nu tegner der sig et billede af, at det især er de patienter, der selv tager ansvar og handler på det, der får de gode forløb.

Men randomiserede førsøg? Nej, det kan ikke lade sig gøre med det her, medgiver Laila Launsø. Det er for komplekst og individuelt, hvad vi registrerer. Er det derfor ikke sandt, ikke en del af den medicinske virkelighed?

Hvem ved, måske findes sådanne gode individuelle forløb jo også inden for det etablerede system, måske er der patienter, der ved, hvordan man gør det mere effektivt, og vi ved bare ikke noget om dem, fordi de forsvinder i en eller anden statistik?

At få viden om dem ville kræve forskning med brugererfaringer, at se på forskelligheder frem for ligheder.

Er tiden ikke til det, en tid, hvor vi møder flere og flere patienter, der lever med kroniske sygdomme, komplekse individuelle forløb, der kræver et stort medansvar af patienterne?