Organdonation - fokus på de pårørende

Overlæge Michael Kosteljanetz (MK) efterlyser i svaret på mit debatindlæg dokumentation for holdbarheden i min gengivelse af danske pårørendes oplevelser (Ugeskr Læger 2006:168:3149).

En videnskabelig dokumentation eksisterer ikke. Den må findes i udenlandske studier, da der ikke er publiceret omfattende danske undersøgelser på området.

MK henviser til Lone Bøghs Masterprojekt »En meningsfuld belastning« [1] i beskrivelsen af pårørendes svære situation. Mit materiale bygger på en pilotundersøgelse, jeg foretog i foråret 2005, der som Bøghs er baseret på semistrukturerede interview med tre danske familier, der svarede ja til donation. Derudover foretog jeg i efteråret 2005 et omfattende feltarbejde om amerikanske donorfamilier i New York Organ Donor Network.

Det sværeste for mine danske informanter var ikke selve beslutningen men omstændighederne på sygehuset. Antropologer fokuserer på menneskers erfaringer og sociale praksis med udgangspunkt i vore informanters virkelighed. Spørgsmålet om eksistensen af en professionel faglig opmærksomhed er derfor et sagligt spørgsmål, rejst på baggrund af viden fra de pårørendes fortællinger.

Jeg forstår godt, at MK betvivler den »nærmest groteske mangel på information og indlevelsesevne«, for pladshensyn umuliggjorde konkrete eksempler.

Som fx familien, der en måned senere erfarer, at hjertet blev transplanteret på trods af information om, at kun nyrerne var egnede. Moren, der under et farvel inden organudtagningen bliver afvist, da hun beder om, at et højlydt fjernsyn skrues ned, fordi der med sygeplejerskens kontante ord »jo er andre patienter på stuen end din søn!« Familien, der følte sig overladt til sig selv, uden mad og kaffe og uden et venligt farvel efter 24 timers ophold på afdelingen. Og moren, der sammenfattede: »Han blev gjort til en ting og ikke mit barn, men en ting der skulle bruges, og så var man sådan set lidt ligeglad«.

Mit danske materiale bekræfter, at familierne finder donationen meningsfuld, men negative hændelser kan skabe en ambivalent følelse over for organdonation og medføre, at de fraråder andre at donere.

I USA anses donorfamilier som de bedste fortalere for organdonation. Der er intensiv forskning i deres erfaringer [2-4], og de betragtes som eksperter, personalet kan lære af.

MK henviser til eksisterende pårørendegrupper, hvilket to af mine informanter fravalgte. Man må derfor reflektere over, hvilke erfaringer der ikke er repræsenteret, hvis funktionen er såvel erfaringsopsamling som terapeutisk tilbud.

Mine danske informanters behov for støtte og omsorg er fx tilgængelig forplejning, eneværelse til donor, klar information under ventetiden, særligt om hjernedødskriteriet, og en kontaktperson under hele forløbet. Det er et tak, det er viden om organtransplantationerne og organmodtagerne, det er kvalificeret opfølgning og erfaringsudveksling med andre donorfamilier. Med familiernes ord: »Vi mangler et bagland«.

Betydningen af sådanne tiltag understøttes af Anne Hambro Alnæs' forskning om norske pårørende [5] og blev drøftet under et besøg hos Alnæs i foråret 2005. På baggrund af hendes undersøgelse har Region Nord iværksat takkebreve, hvilket opleves positivt af donorfamilier [1] og tydeliggør den betydning, dokumenteret viden om pårørende har for udviklingen af nye praksisser.

Danske pårørendes erfaringer er derfor essentielle for en fremadrettet udvikling på området. Jeg ser frem til, at det nye Landscenter for Organdonation vil prioritere dette, og at personaletræningen fortsættes med det fremtidige mål, at indsatsen ikke kun bekræftes fagligt men afspejles i alle pårørendes erfaringer.