Produktion eller forskning på kræftområdet?

Forskning er mange ting. Der er grundforskningen, som på sigt skal levere de banebrydende opdagelser, som virkelig giver fremskridt – men som vi hverken kan forudsige eller regne med. Og så er der den nære forskning, den kliniske forskning, som sigter mod løbende forbedringer af nuværende praksis til gavn for patienten nu og i den nærmeste fremtid. Denne kronik handler om det sidste, den kliniske forskning, og vil bære præg af min synsvinkel ude fra landet med en hverdag op ad patienter, lægelige og ikkelægelige kolleger – og fra kræftområdet. Faktisk synes jeg, at hverken politikere eller centralt placerede embedsmænd skal læse videre. Klinisk forskning handler om forbedringer skabt der, hvor problemerne er – og ikke om implementering af praksis ovenfra. Men inden magtens elite forlader denne kronik, kan de tage med sig, at de skal skabe rammerne for, at klinisk forskning kan ske – og så ellers lade fagfolk om at fylde rammerne ud. I praksis kan man slanke den kontrollerende og administrerende del af kvalitetsorganisationen, beholde den lærende del og så allokere de sparede ressourcerne over til en forskningsstruktur, f.eks. med en projektsygeplejerske, en forskningssekretær og et yngre læge-årsværk pr. enhed – hvert år.

Klinisk forskning som genvej til bedre patientbehandling

Det er vigtigt at understrege, at klinisk forskning er den letteste, hurtigste og mest effektive genvej til bedre patientbehandling. Hvis vi prøver at dissekere lidt i de organisationer, der er kendte for at fungere, vil man typisk finde karakteristika som fleksibilitet og endda agilitet, teambaseret struktur, tværfaglighed, innovation, forbedringskultur, en lærende tilgang, mange små afprøvninger og flade hierarkier [1].

Alle disse elementer er faktisk det, jeg oplever, når den kliniske forskning kører bedst. De gode protokoller er udsprunget af et behov for forbedringer af behandlingen af de patienter, man omgås til daglig. Der vil altid være tale om at gøre noget nyt. Man er nødt til at arbejde tværfagligt med sygeplejersker, bioanalytikere, molekylærbiologer og portører – og multidisciplinært med tilstødende specialer. Vi ved, at det er mellem fagene og mellem specialerne, at der opstår nye idéer. Der skal findes nye måder at arbejde på. Måder der vel at mærke bliver den nye standard, hvis de fungerer. Ikke noget med at ærgre sig over et negativt studie – hvis forskningsspørgsmålet er formuleret rigtigt, bliver man klog uanset udfaldet. I forskningen bedømmes man ikke på sin formelle magt i hierarkiet, men på, om man sammen med andre skaber forbedringer og oplevelser. Jeg nævner oplevelser som det, der driver deltagerne i projekter. Oplevelsen af at gøre en forskel, oplevelsen af godt samarbejde, oplevelsen ved at rejse og præsentere data, oplevelsen af mening og oplevelsen af, at det faktisk nogle gange bare er sjovt.

Skulle der i øvrigt være en administrator tilbage blandt læserne, vil jeg tilføje, at med til at sørge for rammerne hører at reducere bøvl og besvær. Når de grundlæggende sæt hænder er på plads til at gennemføre protokoller, skal man også lige sikre, at dem med datatilladelser og videnskabsetisk godkendelse altid er positive fødselshjælpere på forskningsidéer og ikke bevirker abort eller graviditas prolongata. Det fjerner netop oplevelsen ved akten.

Klinisk forskning er genvejen til vedvarende forbedringer og tilpasning af patientbehandlingen til omstændighedernes variation i fremtiden. Ledelse oppefra har en tendens til at kunne løse nutidens problemer. Det er uambitiøst. Vi skal lave enheder, der kan klare fremtidens udfordringer, og det kræver kloge prioriteringer nu.

Der er mange påviste og nærliggende positivt afsmittende virkninger af klinisk forskning ud over den umiddelbare medicinske effekt på en patient i et forsøg. En velfungerende forskningsstruktur kan give en velfungerende klinisk struktur, kliniske forskere kan være bedre klinikere, og forskning kan give bedre kliniske resultater [2]. Et engelsk populationsbaseret studie har vist bedre overlevelse hos patienter også uden for forsøg, hvis de blev behandlet på forskningsaktive centre [3].

Tidens og samfundets krav

Hvis ovenstående er læst i den ånd, som det er skrevet, er det tydeligt, at alle danske hospitaler og afdelinger skal deltage i klinisk forskning. Der kan herske et dogme om, at det er forbeholdt de centrale afdelinger associeret til de gamle universiteter. Det dogme skal aktivt gendrives, for tidens krav er demokratisering, nærhedsprincipper, decentralisering og patientinddragelse – uanset hvor patienten bor. Jeg tror, at mange vil opleve langt mere pionerånd, velvilje og grænseløshed decentralt end centralt. Centralisering bedrer kvaliteten af det, vi kan – decentralisering lukker op for anderledes idéer til nye løsninger til det, vi skal kunne.

En udfordring med dogmet om den centrale forskning er bevillingernes korte rækkevidde målt fra fondenes sæder i de store byer. En forudsætning for international klasse af grundforskning er i modsætning til klinisk forskning ofte centralisering og teoretiske miljøer. Hvis man i fondene er vant til også at vurdere projekter om grundforskning, kan man lade det smitte af på scoringen af den kliniske forskning. Derved er fondene i fare for at skævvride den kliniske forsknings positive afsmittende effekter og derved undergrave deres egen samfundsstøttede eksistens på den længere bane. Fondene bygger på værdier opsparet i samfundet, og det bør også afspejles i den geografiske rækkevidde af bevillingerne.

Patient, forsker og firma

Vi er rimeligt vant til at skelne mellem industrisponseret forskning og investigatorinitieret forskning. De industrisponserede projekter er udmærkede til at dække et behov for patienternes adgang til nye behandlinger, giver samfundsaktivitet, kan bruges til at opbygge en lokal forskningsstruktur og giver data til afklaring af nye lægemidlers plads i behandlingen. Den investigatorinitierede forskning, hvor klinikeren tager initiativet, har umiddelbart bedre muligheder for at tage udgangspunkt i lokale forhold, udfordringer og patienter, ligesom den type forskning er lettere at bruge uddannelsesmæssigt og er meriterende for yngre læger.

En nyere trend er den patientinitierede forskning. Vi læger er altid i risiko for at ryge ud ad en tangent og komme til at forske i problemer uden relation til patienter eller samfund. Ingen tvivl om, at det er en fordel i grundforskningen at sætte sig ud over tid og sted, men i den kliniske forskning kan der være god mening og energi i at inddrage patienter i forskningsprocessen. Jeg har selv oplevet, at projekter er blevet bedre af, at jeg har skullet kunne forklare dem til almindelige mennesker, ligesom rekruttering af forsøgspersoner glider lettere, og præsentation af resultater bliver tydeligere af, at brugeren er i fokus. I onkologien har vi nok haft en tendens til at sættes vores egne endemål højest ved at fokusere lidt ensidigt på levetidsforlængelse og surrogatmål som svind af kræften eller tid til udvikling af sygdommen. Der har næsten ikke været grænser for, hvad vi har tålt på patienternes vegne for at forbedre disse ædle mål. Men den anden og lige så vigtige side af sagen er patientens oplevelser undervejs og bagefter: livskvalitet. Det er ganske svært at håndtere, men den udfordring, ja næsten det paradoks, at kvantificere subjektivt oplevet livskvalitet må vi arbejde på at løse bedre. Både data om den livsforlængende effekt og livskvaliteten skal vi kunne gøre rede for, hvis patienten meningsfuldt skal indgå i valg af behandling.

Produktion? Nej!

Jeg håber, at nogle er blevet provokeret af denne kroniks overskrift. Selv hader jeg ordet produktion om vores arbejde. Det er en reduktion af lægearbejdet at tale om at producere sundhedsydelser. Klinikken skal være præget af nysgerrighed, eksperimentering og forbedringer. Det skal være sjovt, oplevelsesfyldt og gøre en meningsfuld direkte forskel for patienterne. For mig er det at lave eller vejlede i klinisk forskning en væsentlig vej til at opnå det. —