Små forbrydelser?

Af og til kan kun en kunstner sætte indlysende etiske problemer på dagsordenen. Annette K. Olesen stiller i sin film »Forbrydelser« bl.a. spørgsmålet om gravide, der får konstateret risiko for at deres foster er misdannet, lades i stikken med store etiske og følelsesmæssige overvejelser i forbindelse med valget om abort, fordi det opleves så forståeligt at et handicappet foster må fjernes. Jeg mener ikke at det er forkert at fjerne et handicappet foster, men jeg synes, at det er en lille etisk forbrydelse at undervurdere hvor stor og svær en beslutning, det kan være at vælge at få fjernet et handicappet foster, eller et foster der måske er handicappet.

Dette er en situation som mange vordende forældrepar kan komme i, når man tilbyder alle gravide fosterdiagnostik.

Fosterdiagnostikkens resultater er meget svære at forholde sig til. Man får en beregnet risiko og ikke et facit, som man så skal vælge yderligere undersøgelser ud fra. Hvornår synes et par at en estimeret risiko er høj? Hvilke konsekvenser har det at sige nej til yderligere undersøgelser hvis nu ...? Parret skal også forholde sig til, at det ikke er alle sygdomme eller handicap, man kan undersøge for, og at der er en risiko for at barnet pådrager sig skader i forbindelse med fødslen - og at der er en abortrisiko i forbindelse med den videre udredning. Dette er en meget kompleks situation, som kræver en grundig og personlig vejledning, hvor der ydermere ofte vil være ikke en men to personer involveret i de videre konsekvenser, og de er ikke nødvendigvis enige!

Vejledningen bør indeholde en meget tydelig redegørelse for disse komplicerede forhold, og for at lægevidenskaben, heller ikke ved yderligere undersøgelser, kan give et sikkert svar på spørgsmålet: »Er mit foster raskt?«

Ifølge Sundhedsstyrelsens rapport om fosterdiagnostik skal man ud over den faktuelle vejledning rådgive om emner, hvor der aktuelt ikke findes videnskabeligt baseret viden - og slet ikke fra danske forhold. Dette gælder f.eks. familiesituationen med et handicappet barn. Dette er ikke samlet beskrevet i Danmark siden 1981 [1], og dette kun for familier med psykisk handicappede børn.

Videnskabelige undersøgelser af psykiske reaktioner i forbindelse med senabort på misdannelsesindikation er heller ikke refereret i rapporten, og her findes der heller ikke undersøgelser fra danske forhold. Hvilke og hvor store psykiske og sociale omkostninger kan der være forbundet med at vælge et barn fra? Hvilke støttemuligheder er der behov for og hvilke tilbydes? Hvordan opleves graviditeten efter en afkræftet »falsk positiv« forhøjet risiko for handicap?

Men befolkningen ønsker screening! Hvorfor vil gravide scannes? Er de gravide bange for handicap og misdannelser, eller er det et spørgsmål om bekræftelse af graviditeten, af at der er liv? At virkeliggøre det uvirkelige, og kunne dele dette med partneren? Er ultralydsscanningen vores dages første familiefoto? Videnskabelige rapporter om angst i graviditeten og forventninger til scanning er ikke medtaget i rapporten, og findes kun meget sparsomt for udenlandske forhold.

Da man i januar måned i år kunne læse en overskrift i flere aviser »Mongolisme på vej mod udryddelse«, kunne man få en fornemmelse af, at den overskrift også kunne være bragt i Tyskland i 1940'erne. Eller man kunne tænke: »Nå, det er det, det går ud på!« - men det er det vel ikke? En personlig vejledning i forbindelse med fosterdiagnostik skal tage udgangspunkt i det enkelte pars eller families situation. Er det et par med fire raske børn, eller et par med langvarig infertilitet? Er der et stabilt og godt samliv, eller er graviditetsønsket ensidigt? Eller er det under alle omstændigheder en eviggyldig sandhed, at »et handicappet barn er et uønsket barn«? Hvis man i sin rådgivning lader skinne igennem, at det er fuldt forståeligt og acceptabelt at vælge at få fjernet at sygt foster for at forebygge skyldfølelse hos forældrene, er det så implicit, at det er uforståeligt og uacceptabelt at vælge at beholde barnet? Har forældre, der får konstateret en risiko for handicap hos et foster, et reelt valg? Man savner en redegørelse for udfaldet af den screening og rådgivning der hidtil er udført. Hvilken dokumentation har man baseret sin rådgivning på, og hvilket udfald har den fået?

Det er ikke muligt på den eksisterende dokumentation at udføre rådgivningen på et videnskabeligt grundlag ifølge Sundhedsstyrelsens oplæg. Ikke hvis det handler om at de gravide skal have et reelt, informeret valg om de vil screenes, og om et handicappet foster skal aborteres. Vi kan ikke være bekendt at efterlade patienterne med en estimeret risiko ...