Turbo på hospice?

Christian Juul Busch er hospitalspræst på Rigshospitalet. Har været medlem af bestyrelsen for Foreningen for Palliativ Indsats (91-02) og Nordisk Förening för Palliativ Vård (91-01, formand 93-01).

Den amerikanske medicinske etiker Daniel Callahan skrev engang: »Døden er en fjende, men ikke fjenden. Fjenden er derimod vores uinviterede og ugengældte længsel efter mere end vi har.« Callahan har ret! I dag er den døende ofte mere trist over at få ødelagt sine planer, projekter og drømme end han er bange for skæbnen eller omvendt længes efter at forenes med sin Gud. Det moderne menneske er optaget af alt det, han mister, ikke mindst muligheden for at virkeliggøre sine drømme og at fuldføre sine projekter. I 1989 regnede 90% af de 40-64-årige med at optrappe deres fritidsaktiviteter, når de blev pensionister, og 59% af de 60-64 ønskede at få mere uddannelse (Mandag Morgen. Når patienten vågner. 1999). Den vegeterende og tilbagelænede ældre er næsten en saga blot. Vi vil have kontrol over vores tilværelse. Personlig vækst og valgmuligheder vurderes højt. Vi vil leve os gennem livet og leve os ihjel.

Meget karakteristisk er ordet vederfarelse forsvundet fra det almindelige sprog, og henvist til en hensygnende tilværelse i snævre kirkelige kredse. Uhelbredelig sygdom og døden er ikke længere noget, der vederfares os. Vi finder os ikke i, at der er nogle ting, vi ikke har kontrol over, end ikke døden. Vi vil ikke give os den i vold som et vilkår.

Måske netop derfor bliver døden i sig selv et projekt. Den engelske sociolog Tony Walter siger i bogen »The Revival of Death«, at det for efterkrigsgenerationen var vigtigt ikke at ligge andre til byrde; den største »synd«, forstået som illegitime tanker og holdninger i tiden, var at være påtrængende med sine behov og følelser, og den pludselige, bratte død var idealet. At falde om med et hjertestop uden at mærke smerter og uden at ligge sine omgivelser til last var en »god død«. Hvis enken bar sorgen på samme måde som idealet, Jacqueline Kennedy, der gik bag sin mands kiste uden at vise sine følelser, var hun en »stærk kvinde«.

Det forholder sig ganske anderledes for mennesket i den sen-moderne epoke. Den værste »synd« er ikke at være følelsesmæssig påtrængende og kræve sine behov opfyldt. Tværtimod - i dag er den værste »synd« at isolere sig og ikke kunne tale om sine følelsesmæssige behov og vise sine følelser offentligt; i dag ville Jacqueline Kennedy blive betegnet som en kvinde med en potentiel patologisk sorgreaktion. Den gode død er ikke længere den bratte, pludselige død, men derimod at leve sig ind i døden med åbne øjne. Tidens slogan er: »I did it my way!« og »Finish business!« Det sen-moderne menneske skal have kontrol over sit liv og også over sin død. Det har ikke det mindste imod at ligge andre til byrde; tværtimod forventer det, at samfundet giver sikkerhed for, at jeg kan udfolde mig til sidste åndedrag. Det sen-moderne menneske stiller krav til behandlerne og omsorgsgiverne, det stiller krav til samfundet. Det er op til samfundet at sikre den fornødne støtte og hjælp i situationen, så den enkelte kan fuldende sine planer og projekter.

Derfor bliver opfattelsen af hvad en værdig død er, også ganske anderledes i vores epoke i forhold til for blot få år siden. Det rigt facetterede menneske, som stiller en mangfoldighed af forskellige krav, skal rummes i det samme behandlings- og omsorgssystem. Hvad der er en værdig død for den enkelte, kan udelukkende udtrykkes af den enkelte selv. Den fleksibilitet, som kræves af det sen-moderne menneske, er hospice gearet til at levere. Hospice er et betydningsfuldt element i støtten til at »leve sig ihjel«, dvs. at fuldføre så mange af sine planer som muligt og at blive hjulpet på et fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt/åndeligt plan. Hospice har formået at integrere et tværfagligt perspektiv og et bredt spektrum af behandlings-, pleje- og omsorgsdiscipliner så det sen-moderne menneske imødekommes på en adækvat måde. Men - er hospice ikke blot en døgnflue? Bliver det ikke meget snart blot noget andet, der bliver mode? - Nej! Lige så vel som det stadig for mange mennesker er udtryk for den »gode død«, ikke at ligge andre til last og at forlade livet brat og uden at mærke det, lige så vel er det for andre væ-sentligt at blive imødekommet med deres ønske om at se døden som en naturlig del af livet, som man skal leve sig ind i. Hospice er velegnet til at støtte det døende menneske netop på den måde, som det enkelte menneske ønsker at afslutte sit liv.

Hvad er betydningen af hospice? Der dør 600-700 mennesker om året på hospice i Danmark. Årligt dør omkring 60.000 danskere. Det er altså kun i omegnen af 1% af danskerne, der dør på hospice. Kan man så konkludere, at betydningen af hospice er minimal? Nej, vil jeg påstå; for hospice og palliative enheder skal måles på den betydning de har alle andre steder, mennesker dør i Danmark: i hjemmet, på plejehjem og ikke mindst i sygehussektoren, hvor den overvejende del af danskerne dør. Hospice har ikke kun betydning for dem, der vælger at dø på et hospice eller i en palliativ enhed, men hospice og palliative enheder har også - og måske deres væsentligste - betydning ved at være et spejl, der sættes op for, hvordan behandlingen af de døende bør være.

Dette punkt er til dels overset, når politikerne behandler spørgsmålet om hospice og palliative enheder og i den offentlige debat. Det er, som jeg ser det, deres egentlige og virkelig betydende effekt. For praktiserende læger, i hjemmeplejen, i sygehussektoren og på plejehjem er der ganske enkelt sætninger, der er blevet umulige at anvende længere. Ingen læge kan i dag sige til en uhelbredeligt syg patient: »Desværre, der er ikke mere at gøre!« Det er blevet en umulighed. Jeg vil tilskrive eksistensen af hospice og palliative enheder en stor del af æren for, at enhver, der har at gøre med uhelbredeligt syge og døende, bliver nødt til at anstrenge sig til det yderste for at finde måder at lindre den døendes fysiske symptomer og psykosociale og eksistentielle/åndelige problemer. Hospice og palliative enheder har haft og vil i fremtiden få en væsentlig betydning ved at være pejlemærker for lindrende indsats til uhelbredeligt syge og døende.

Når man besøger hospice i udlandet, lægger man snart mærke til, at ganske mange af de store hospicer har en uddannelsesafdeling, der er betydelig. Hospitantordninger, praktikophold og udveksling af personale mellem hospice og sygehus eller hjemmepleje er et vigtigt element i hospicebevægelsen i udlandet. Uddannelsesvirksomheden er meget svag i den danske kontekst. Amternes og kommunernes økonomiske tilskud til hospice går primært til drift af senge, uden at der bliver givet støtte til eller krævet forskning og udviklingsarbejde af hospice. Anderledes med de palliative enheder. Her er forskning og udvikling en del af enhedernes forpligtelse. Det er ikke alene en god ide, det er nødvendigt med en forpligtende uddannelse, forskning og udvikling på alle palliative institutioner.

Den organiserede uddannelse, forskning og udvikling inden for den palliative indsats i Danmark er ganske enkelt for svag. Der er en reel fare for, at regering, amter og kommuner med støtte til oprettelse af hospice vil mene, at de har gjort, hvad de med rimelighed er forpligtet til. Det har de ikke! I givet fald vil de kun være ved begyndelsen. De har gjort, hvad de med rimelighed er forpligtet til den dag, hvor enhver hjemmepleje, plejehjem og enhver sygehusafdeling mestrer en basal palliativ indsats.

Det ældste hospice i Danmark, Sankt Lukas Stiftelsens Hospice, har netop fejret sit 10-års-jubilæum. Siden er, som bekendt, kommet seks andre hospicer og palliative enheder til. De har allerede haft en vis virkning for at løfte kvalitetsniveauet i behandlingen og er vigtige aktører for at udvikle en praksis, som kan pege på nye veje i behandling, pleje og omsorg for uhelbredeligt syge og døende. Der er for nuværende ca. 70 pladser. Det er alt for få. At tale om et blot tilnærmelsesvist frit valg til selv at vælge, hvor man ønsker at afslutte sit liv, i hjemmet, på hospice eller sygehuset er illusorisk. Sankt Maria Hospice i Vejle må afvise omkring 55% af henvendelserne, og Sankt Lukas Hospice får fire til fem gange flere henvendelser end man kan honorere. I forhold til de kriterier der anvendes i lande, vi almindeligvis sammenligner os med, er der et underskud af hospicepladser i Danmark. Der er behov for ca. 250 pladser i alt (Jf. Amtsrådsforeningens, KL's og Sundhedsministeriets rapport: Hjælp til at leve til man dør. 2001).

På en konference i foråret om den palliative indsats i Danmark sagde sundhedsministeren, at »der skal turbo på udviklingen.« Nu har han muligheden for at give en indsprøjtning, så turboen kan komme op i omdrejninger. Der er afsat 20 millioner kr. på den nye finanslov til hospice. Det bliver ikke alene spændende at se, hvad dette beløb bliver udloddet til, men det vil også blive spændende at se, hvilke kriterier sundhedsministeren vil anlægge for den konkrete tildeling. Er det blot et spørgsmål om at få åbnet nogle ny sengepladser, og dermed stille offentligheden tilfreds og andre politikere tilfreds, så sigter ministeren for lavt, og turboen vil gå død i løbet af kort tid. Vil han derimod kigge nøje på, hvilke institutioner og projekter der har visioner om at udvikle praksis og skabe et uddannelsesmiljø, så den indhøstede viden og erfaring kan fastholdes, udbygges og videreformidles, vil han også sikre, at hospice vil være til gavn for langt flere end de døende mennesker, som afslutter deres liv i en hospiceseng!