Barnet har andre vanskeligheder end de motoriske

Den italienske professor i neurologi Giovanni Cioni, Universitetet i Pisa, har sammen med kolleger fundet, at børn med cerebral parese ofte har vanskeligheder med at opfatte og omsætte synsindtryk korrekt til en kognitiv brugbar viden. Det skyldes, ifølge Giovanni Cioni, at hjernen ikke er i stand til at perceptere synsindtrykkene korrekt. Han har peget på, at den generelle perceptuelle funktion er nedsat hos børn med cerebral parese, hvilket fører til en manglende evne til at fastholde sanseinput, koncentrere sig og anvende allerede tillærte færdigheder.

»Som udgangspunkt vil man hos børn med cerebral parese se det samme mønster af specifikke vanskeligheder som hos voksne med samme handikap. Derudover vil børnene også over tid opdage, at de er anderledes end andre børn, og der vil være mange situationer, hvor de ikke er parate til at håndtere sådanne oplevelser. Det kræ-ver en lang kompetenceudvikling for dem at nå frem til en accept eller erkendelse af deres egen situation«, siger Peder Esben, administrationschef, Spastikerforeningen.

Den nødvendige sorgarbejde

Som for andre alvorlige handikap eller ved andre svære tab og traumer er det også for mennesker med cerebral parese dokumenteret, hvor væsentligt det er, for både den handikappede selv, familien og de pårørende at give plads til den nødvendige sorgbearbejdelse. Sorgbearbejdelsen er vigtig for, at livet med cerebral parese kan blive så naturligt som muligt for både den handikappede og for familien

»Sker dette ikke vil mange blokere over for det at leve med et handikap og i stedet stræbe efter at blive gjort normal. Det kan føre til, at krav og forventninger til den handikappede bliver for høje, og at barnet og den unge får mange nederlag. Vi ser mange unge, der har helt urealistiske forventninger til deres egne evner, fordi de ikke er blevet støttet optimalt«, siger Peder Esben. Han fremhæver, at det er vigtigt at have for øje, at børn med cerebral parese vil være sent udviklet på så godt som alle områder.

»De motoriske vanskeligheder er tydelige, men derfor er det så vigtigt ikke at glemme de mere usynlige specifikke kognitive funktionsnedsættelser. Der er ofte en overfokusering på de fysisk-motoriske symptomer hos barnet i førskolealderen, men for barnets videre udvikling er det betydningsfuld, at der også ydes den tilstrækkelige støtte til optræning og udvikling af de kognitive handikap. Jeg synes, at det er vigtigere end tilbud om motorisk træning. I skolen bør tilbud om specialundervisning være tilgængelig som et mindstemål«, siger Peder Esben.

Selvom behandling og kontrol af cerebral parese er en specialistopgave, er den praktiserende læges rolle meget betydningsfuld, mener Peder Esben.

»Specialpædiaterne ser kun forældrene og børnene i meget kort tid med store intervaller. Det er hos den praktiserende læge, at det daglige liv måles og vejes, og derfor er det af stor betydning, at forældrene også kan få støtte til børnenes vanskeligheder af deres praktiserende læge«, siger Peder Esben.

Tilbud om neuropsykologisk undersøgelse

Fra næste år opretter Spastikerforeningen et permanent CP Center, der bl.a. skal tilbyde neuropsykologiske undersøgelser af børn. Dette skal ses som et supplement til de øvrige tilbud men også som en understregning af, at foreningen tillægger en neuropsykologisk vurdering stor betydning.

Tostrenget behandlingsstrategi for børn med cerebral parese

Spastikerforeningen arbejder for, at alle børn med cerebral parese skal tilbydes en tostrenget behandlingsstrategi, der tager højde for både barnets motoriske og psykologiske vanskeligheder. Når diagnosen er stillet, skal barnet løbende modtage undersøgelse, behandling og kontrol hos hhv. læge, fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog for de motoriske vanskeligheder og behandling ved pædagog, ergoterapeut og speciallærer samt psykologisk undersøgelse og test ved psykolog for de kognitive vanske- ligheder. Spastikerforeningen ønsker, at vurderingen hos læge og psykolog bør ske hvert halve år. For læge og psykologvurdering og test foreslår Spastikerforeningen, at dette sker hvert halve år. Foreningen ønsker også, at børnene neuropsykologisk testes ved diagnosen, før børnehavestart, før skolestart og før valg af uddannelse.