Vi ønsker i allerhøjeste grad, at der satses på forskning i almen praksis, og vi ønsker i høj grad at bidrage til løbende kvalitetsudvikling af vores patienters behandling. Blot er der et register, der må undværes i den sammenhæng fremover.
De sidste uger er der i diverse medier og på debatsider foregået en ophedet debat omkring den fremtidige forskning og kvalitetsudvikling i almen praksis. Årsagen er, at PLO’s repræsentantsskab i den kommende weekend har dagsordensat at skulle godkende en række principper for fremtidig datadeling i almen praksis.
Dataprincipperne er udarbejdet som konsekvens af DAMD sagen. Gennem syv år opsamlede DAK-E systematisk alle journaloplysninger fra almen praksis uden samtykke i DAMD registret. En lang række forskellige interessenter har løbende haft fornøjelsen af let at kunne trække personfølsomme oplysninger ud fra patienternes journaler i praksis via DAMD registret og anvende dem til mange meget forskellige formål. Dette uden at patienten og lægen har været klar over, at det fandt sted. Et projekt var blandt andet at skabe et GPS risikant landkort over den enkelte danskers kost-, motions-, tobaks- og alkoholforbrug, med henblik på nøjagtig, statslig overvågning af (dårlige) livsstilsvaner.
Der er skabt verdensklasse forskning i Danmark før DAMD, og der vil blive skabt verdensklasseforskning efter, også selvom det kommer til at foregå på helt almindelig lovlig vis.
Dette var ulovligt, og DAMD er for længst blevet slettet. Selvom den danske lov om registerdannelse og forskning er en af de mest lempelige i verden, så er det endnu ikke tilladt at skabe et generelt register, der rummer alle danskeres personlige helbredsoplysninger og efterfølgende dele og bruge oplysningerne i registret til alle de forskellige formål, som man måtte finde nyttigt, helt uden at spørge patienten om tilladelse. Det er der heldigvis bred enighed om. Det ville for eksemplets skyld være svært at forestille sig, hvem der ville have lyst til at give samtykke til, at alle personlige oplysninger løbende blev opsamlet i et fælles register, som andre så kunne råde over til ethvert formål, der ikke er givet på forhånd.
De sidste uger har de Almenmedicinske Forskningsenheder og den toneangivende forening Kræftens Bekæmpelse været særdeles flittige i medierne til at tegne et bekymringsbillede af PLO som en forening, der i kraft af de nye datadelingsprincipper er i gang med at isolere sig på en øde ø og forhindre al forskning og kvalitetsudvikling i almen praksis til stor skade for patienterne og samfundet.
Det er meget uheldigt og heller ikke helt fair, at PLO i sit forsøg på at komme en ulovlig databehandling af patienternes helbredsoplysninger til livs, som Forskningsenhederne selv har haft et væsentligt medansvar i, bliver beskyldt for at ødelægge forskningsmulighederne i Danmarks mange unikke registre.
PLO’s dataprincipper kan ikke og har aldrig haft til hensigt at ændre ved de eksisterende registerforskningsmuligheder. Vi ønsker i allerhøjeste grad, at der satses på forskning i almen praksis, og vi ønsker i høj grad at bidrage til løbende kvalitetsudvikling af vores patienters behandling. Blot er der et register, der må undværes i den sammenhæng fremover. DAMD registret var trods alt lidt for unikt. En genskabelse af et sådant register kan vi ikke medvirke til.
Når man indsamler personfølsomme oplysninger, er der krav om, at formålet skal være givet på forhånd samt være sagligt begrundet, og formålet må ikke ændres undervejs. Dertil kommer, at der kun må indsamles nøjagtig, hvad der er nødvendigt for formålet. Når formålet er opfyldt, skal data slettes.
Faktaboks
Retten til fortrolighed er hjørnestenen i læge/patientforholdet. Alle data indsamlet både på sygehuse og i almen praksis er tavshedsbelagte. Patientens ret til fortrolighed fremgår tydeligt af sundhedsloven §40. Patienten har krav på, at sundhedspersoner iagttager denne ret. Det indebærer, at patienten altid har ret til at fravælge deling af personoplysninger undtagen i særlige tilfælde, hvor der er indberetningspligt fx hvad angår de kliniske kvalitetsdatabaser. Retten til samtykke er en hovedregel i persondataloven. Personoplysninger til forskning kræver således også samtykke. Også her findes der undtagelsesregler, der kan bringes til anvendelse fx ved godkendte registerforskningsprojekter af væsentlig samfundsmæssig betydning. Det kan patienten ikke modsætte sig – på lige fod med de kliniske kvalitetsdatabaser.
Derudover er de praktiserende læger dataansvarlige for al behandling og deling af deres patienters personoplysninger. Vi kan som følge af de kommende EU regler på området risikere meget høje bøder, hvis ikke vi overholder alle loves regler til punkt og prikke. Havde vi modtaget et erstatningskrav for DAMD, kunne det potentielt have ruineret alle praktiserende læger i Danmark.
PLO’s dataprincipper er således en konsekvens af, at vi fremadrettet skal behandle personfølsomme oplysninger korrekt i forhold til loven. De er ment som en hjælp til den enkelte læge i forhold til at kunne agere korrekt som dataansvarlig i et digitaliseret sundhedsvæsen.
Der er skabt verdensklasse forskning i Danmark før DAMD, og der vil blive skabt verdensklasseforskning efter, også selvom det kommer til at foregå på helt almindelig lovlig vis.
