Content area

|
|

Dansk Børnecancer Register (DBCR) – resumé af årsrapport 2019-2020

Den generelle femårsoverlevelse er steget over de seneste 20 år. Der er stort fokus på deltagelse i internationale behandlingsforsøg (protokoller) for al såvel primær behandling som behandling ved tilbagefald for at sikre den højeste kvalitet i behandlingen.

Forfatter(e)

Lisa Lyngsie Hjalgrim, Torben Stamm Mikkelsen, Steen Rosthøj, Birgitte Lausen (midlertidigt erstattet af Kjeld Schmiegelow), Peder Skov Wehner, Jens Møller, Gitte Petersen, Ulla Holten Seidelin, Monika Madsen, Linda Kærlev . Interessekonflikter: ingen

DBCR indeholder alle patienter under 18 år diagnosticeret med kræft fra 1985 og frem og behandlet ved en af de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark. Databasen indeholder 6.300 patienter, og i 2019/20 blev der registreret 203 nye patientforløb. Incidensen i registret er svagt stigende, men vurderes til primært at kunne forklares ud fra ændring af registreringspraksis, og at aldersgrænsen for at blive behandlet ved en af de fire børneonkologiske er ændret løbende fra 15 år til i dag < 18 år ved diagnose. Det børneonkologiske område indeholder 12 forskellige hoveddiagnosegrupper og over 30 forskellige underdiagnosegrupper. Patientgrundlaget for såvel udredning og behandling er ikke det samme for de fire børneonkologiske afdelinger, og grundlaget har ændret sig løbende. Ikke alle kræftdiagnoser varetages af alle afdelinger for tiden, og der er dele af behandlingen for nogle sygdomme (eksempelvis kirurgi, transplantationer og protonbestråling), som er fælles for visse eller alle afdelinger.

Den generelle femårsoverlevelse er steget til 87 %, men med meget stor variation mellem de enkelte kræftsygdomme. Udredning og behandling foregår med høj kvalitet på alle fire børneonkologiske afdelinger og standarden på ≥ 75% for den generelle overlevelse er opfyldt på landsplan og på alle fire afdelinger.

Da databasen dækker et meget stort spektrum af sygdomme, er der stort fokus på:

·Validering og datagennemgang af registreret med særligt fokus på: diagnoser og klassifikationssystemer, bedre stadieinddeling for de forskellige sygdomme, dødsårsag, recidiv- og progressionsstatus.

·Årlig fremstilling af dækningsgrad og komplethedsgradsangivelse med validering mod Patologiregisteret, Landspatientregisteret og Det Centrale Personregister, så de få børn og unge, som stadig behandles uden for de børneonkologiske centre, fremgår af rapporten.

·Udvikling af elektronisk registreringsmanual for samtlige variable og en langt tydeligere valideringsprocedure for, hvad der indtastes af nøgledata i databasen.

·Styregruppen for DBCR ønsker et fokus på, at man i Danmark protokolinitierer de internationale protokoller for såvel primær- som recidivbehandling, så flere patienter kan behandles efter disse. Dette arbejde har DAPHO (DMCG = Dansk pædiatrisk hæmatologi onkologi) nu taget initiativ til at forbedre ved at oprette en »National Klinisk Forskningsenhed«, som skal sikre hurtig og rettidig anmeldelse af internationale protokoller i hele landet.

Det er styregruppens ønske, at der udvikles nye indikatorer og at få forældrerepræsentanter fra hele landet inddraget i arbejdet.

Årsrapporten og resuméet er udarbejdet af RKKP Videncenter og formand af DBCR-databasen i samarbejde med styregruppen for DBCR. Årsrapporten har været i review.

Hele rapporten kan læses på sundhed.dk:

Right side