Der er ikke påvist lækager af data, men alligevel gnaver sagsforløbet desværre af befolkningens tillid til myndigheders og sundhedsvæsenets håndtering af personlige oplysninger, skriver formand for Lægeforeningen, Mads Koch Hansen.
Så fylder endnu en sag om sundhedsdata i medierne. Datatilsynet har meddelt, at der ikke er hjemmel til den brede indsamling af data, der er foregået i almen praksis’ database DAMD, og at data, der ikke vedrører de kroniske sygdomme diabetes, KOL, depression og hjerteinsufficiens, skal slettes.
Det er meget problematisk, at det overhovedet er nået dertil, at medier den ene dag efter den anden kan bringe indslag og artikler om, at sundhedsdata er indsamlet på et ulovligt grundlag. For borgerne er det naturligvis foruroligende at erfare, at meget private oplysninger om dem ikke håndteres i overensstemmelse med loven, og at det er foregået i årevis. Der er ikke påvist lækager af data, men alligevel gnaver sagsforløbet desværre af befolkningens tillid til myndigheders og sundhedsvæsenets håndtering af personlige oplysninger.
Ikke mindst af den grund er det vigtigt at få trukket reglerne op for, hvordan sundhedsdata fremover bør håndteres. Lægeforeningen deltager p.t. i sundhedsministerens arbejdsgruppe om dette emne, og her arbejder vi for, at sundhedsdata grundlæggende kun skal bruges til det, som de er indsamlet til, og at det fra start skal være klart, hvad formålet med indsamlingen er.
Afvigelser fra dette princip kræver, at der er afgørende samfundshensyn på spil, og at der tages særlige beskyttelsesforanstaltninger i brug. Det kræver i dag ikke patientens samtykke at videregive sundhedsdata til kvalitetsdatabaser, og derfor skal de omfattes med største fortrolighed. Hvis denne type data indgår i forskning, skal de i udgangspunktet være anonyme, og kun i de særlige tilfælde, hvor anonymisering ikke giver mening, skal data kunne bruges til forskning efter en vurdering i en uvildig komité.
Et helt særligt aspekt i DAMD-sagen har været en frygt for, at patientdata ville blive brugt til at kontrollere praktiserende lægers arbejde. Det går ikke. Hvis man misbruger kvalitetsdata til kontrolformål, vil det forringe datakvaliteten. Arbejdet med at udvikle kvalitet skal bæres af fagligt engagement, ikke af frygt for at blive kigget over skulderen af regionen, og resten må parterne aftale sig frem til.
DAMD-forløbet har også meget tydeligt vist, at kvalitetsudvikling i almen praksis kræver en skræddersyet model, som tager hensyn til kompleksiteten i det nære sundhedsvæsen. Der er forskel på, hvordan man indsamler data i specialer med fokus på et overskueligt antal sygdomme og så i almen praksis, hvis læger som bekendt skal håndtere et meget bredt klaviatur af sygdomme, vaccinationer, børneundersøgelser mv.
Til gengæld er det vigtigt at slå fast, at der ikke er forskel på specialerne, når det gælder faglig udvikling. Familielæger skal naturligvis også have mulighed for at trække på relevante data, på at benchmarke og udvikle deres fag. Derfor er det også positivt, at Praktiserende Lægers Organisation og Dansk Selskab for Almen Medicin har besluttet at nedsætte et dataudvalg, som skal beskrive almen praksis’ bud på en datapolitik. Det er kun praktiserende læger, som kan påtage sig ansvaret for at sikre de nødvendige og valide data, som også deres speciale har krav på.
