Skip to main content

De almenmedicinske forskere skal slette data

De forskere, der i tidens løb har brugt de ulovligt indsamlede DAMD-data, vil blive bedt om at slette dem. Men der forventes ingen tilbagetrækning af publicerede artikler.

Foto: Colourbox.
Foto: Colourbox.

Bente Bundgaard, bbu@dadl.dk

6. maj 2015
4 min.

I næste uge forventes Folketinget at vedtage, at de ulovligt indsamlede data i DAMD (Dansk Almenmedicinsk Database) slettes, og at der ikke skal afleveres nogen kopi til Rigsarkivet.

Når det sker, vil den dataansvarlige myndighed, Region Syddanmark, aktivt opfordre de forskere, som i tidens løb har fået udleveret de pågældende data, om også at slette dem.

"Vi ved, hvem vi har videregivet oplysninger til hvornår. På grund af sagens særlige karakter har vi besluttet ud fra et ordentlighedssynspunkt at henvende os til samtlige forskere, hvor vi henleder deres opmærksomhed på, at hvis de behandler - eller har behandlet - oplysninger indsamlet uden lovhjemmel, så er de forpligtet til at slette og kassere de oplysninger", siger afdelingschef Mads Haugaard, Region Syddanmark.

Også selv om det er sket for flere år siden?

"Ja, det er klart".

Kan det komme på tale at tilbagekalde videnskabelige artikler?

"Vi kan ikke retsforfølge forskerne. Det er et forskningsjuridisk og forskningsetisk spørgsmål, hvor jeg bliver svar skyldig".

Tilbagetrækning usandsynlig

Formanden for DAMDs styregruppe, Lars Gehlert Johansen - som også er formand for DSAM - mener ikke, der bliver tale om nogen tilbagetrækning.

"Det er kun det enkelte tidsskrift, der kan vælge at trække tilbage. Normalt vil man rette og gøre det korrekt, hvis noget er galt. Men her er data jo ikke forkerte. Jeg kan ikke forestille mig andet, end at der evt. blot skrives et addendum om, at i den og den artikel er en del af datamaterialet ikke indsamlet i overensstemmelse med dansk lov. Men det er ikke noget, der sværter forskerne. Forskerne har været i god tro", siger han.

Men derfor skal data alligevel slettes.

"Man kan godt slette i grunddata, men man sletter ikke artiklen", siger Lars Gehlert Johansen.

Faktaboks

Fakta

Klar til ny indsamling

DAK-E, der operationelt står for indhøstningen af DAMD-data - som i øjeblikket er suspenderet - er teknisk klar til at begynde igen i det øjeblik, der er endelig klarhed over de ulovligt indsamlede oplysninger.

"Vi er klar til at genåbne for de fire lovlige grupper af data (diabetes, KOL, hjertesvigt og depression, red.) eller for den sags skyld to eller tre af dem", siger Mads Haugaard, afdelingschefen fra Region Syddanmark.

"Men det afhænger af, hvordan klimaet er".

Mandag mødes DAMDs styregruppe, hvor det bl.a. skal diskuteres, om der skal genåbnes for datahøst inden for de fire grupper.

"Det vil afhænge af, om det kan vinde genklang hos de danske praktiserende læger. Der er flere modpoler helt fra dem, der mener, at der slet ikke skal ske indsamling og den modsatte, som efterlyser data og står og savner dem", siger styregruppens formand Lars Gehlert Johansen.

På længere sigt er det i høj grad op til DSAM og PLO at skabe en model, der kan godkendes både af myndighederne og af de praktiserende læger.

"Vi kan ikke bede Sundhedsministeriet og Sundhedsstyrelsen formulere disse her ting. Vi skal selvfølgelig søge deres tilladelse, og evt. skal vi have skrevet noget om på loven", siger han.

"Noget, vi i DSAM har meget imod, er at der i Sundhedsloven står, at data skal afleveres til kontrol. Det vil jeg gerne have væk. Det er sådan noget, der giver mistillid".