Skip to main content

"Det er nødvendigt at snakke sammen på tværs af landegrænser"

Ved sjældne sygdomme er det ikke kun patienterne, der er sjældne. Der er også langt mellem eksperterne. Derfor skal 24 nye EU-netværk samle ekspertisen for at højne fagligheden og sikre bedre diagnosticering og behandling for patienten.

Overlæge og professor i endokrinologi ved Aarhus Universitet, Claus Gravholt har arbejdet i 13 år med sjældne hormonsygdomme. Han har især specialiseret sig i kønskromosomsygdomme som Turner syndrom og Klinefeller syndrom. 
Foto: Helene Bagger
Overlæge og professor i endokrinologi ved Aarhus Universitet, Claus Gravholt har arbejdet i 13 år med sjældne hormonsygdomme. Han har især specialiseret sig i kønskromosomsygdomme som Turner syndrom og Klinefeller syndrom. 
Foto: Helene Bagger
Kristine Buske Nielsen, krn@dadl.dkFoto: Helene Bagger
8. maj 2017
06 min

Når overlæge og professor i endokrinologi, Claus Højbjerg Gravholt, for eksempel modtager patienter med kønskromosomsygdomme som Turner syndrom, hvor kvinden bliver lav, har fertilitetsproblemer og ofte andre medfødte misdannelser, er det ikke altid, at han kan nøjes med at læne sig op af sine 13 års erfaringer. Turner syndrom er nemlig en af de alt 800 sjældne sygdomme i Danmark, der er kendetegnede ved at have meget små patientgrupper – og jo færre patienter, jo mindre viden kan danne grundlag for et speciale.

Derfor kan der være behov for at sparre og samarbejde internationalt – og det samarbejde vil det nye europæiske netværk for sjældne sygdomme – kaldet ERN (European Reference Networks) – nu styrke.

»Langt de fleste, der beskæftiger sig med sjældne sygdomme, kommer til at sidde meget alene med det. Derfor er der behov for erfaringsudveksling for at sikre kvaliteten. Der er behov for, at nogen siger ,det, du gør der, det er ikke rigtigt', eller ,hvorfor gør du det ikke på den her måde i stedet?’ Der er behov for en faglig dialog«, siger Claus Højbjerg Gravholt.

Ens diagnosticering og behandling i EU

I løbet af foråret er der oprettet 24 forskellige netværk for sjældne sygdomme. Sammen med sine kollegaer fra Medicinsk Endokrinologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital (AUH), slap Claus Højbjerg Gravholt igennem nåleøjet til netværket for sjældne hormonsygdomme, kaldet Endo-ERN (European Reference Network on Rare Endocrine Condition). Og den 27. marts var han med til netværkets første møde, hvor eksperter i hormonsygdomme fra det meste af Europa var samlet i Leiden, Holland, for at diskutere og blive klogere på netværkets formål og initiativer.

Et af de konkrete områder, hvor netværket skal sætte ind, er at standardisere diagnosticering og behandling. Det kan lyde banalt, men faktisk er det ikke så ligetil at blive enige om, hvordan man for eksempel måler testosteronniveauet i blodet.

»Der bruges et væld af analysemetoder både nationalt og internationalt. Det, der kan være et normalt testosteronniveau hos mig, kan være abnormt hos en kollega i Herning for eksempel. Det er et kæmpe problem, at vi ikke har samme analysemetoder til at bestemme et hormon både i Danmark og i EU. På samme måde er vi heller ikke altid enige om, hvordan man stiller en diagnose, og det kan i sig selv give anledning til skænderier. Derfor kan det være en fordel at sætte en europæisk standard«, siger Claus Højbjerg Gravholt.

Andre initiativer, som netværket vil sætte i luften, er europæiske sommerskoler for unge læger og europæiske forskningsregistre og forskningsprojekter, der samler større patientgrupper på tværs af landegrænser.

Bedre vilkår for patienterne

AUH indgår også i netværkene for sjældne urinvejssygdomme, kræftsygdomme og lungesygdomme. Derudover indgår Rigshospitalet i samme netværk som AUH samt i netværkene for sjældne stofskiftesygdomme, kræftsygdomme hos børn og sjældne og medfødte misdannelser. De i alt 24 netværk er et led i det såkaldte Cross Border Healthcare-direktiv, der giver patienter adgang til behandling på tværs af de europæiske landegrænser.

Det handler blandt andet om, at landene skal arbejde tættere sammen i patienternes interesse. Derfor har europæiske patientforeninger også været aktive i etableringen af netværkene. Formand for den danske patientforening Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, glæder sig over etableringen af netværkene og tror på, at de vil betyde en øget kvalitet af patienternes diagnosticering og behandling.

»Det er ikke kun patienterne, der er sjældne. Det er også ekspertisen. Derfor er der behov for at lave et samarbejde, så den sparsomme ekspertise bliver identificeret, og så eksperterne rundt om i Europa kan arbejde tættere sammen. Når ekspertisen bliver lagt sammen, kan patienterne bedre få adgang til diagnosticering og en bedre behandling«, siger Birthe Byskov Holm.

Hun fortæller, at der også indgår patientrepræsentanter i netværkene, for at de kan bidrage med deres erfaringer og være med til at sikre, at behandlingen gavner patienten.

»Patienterne har en unik viden omkring det at have en sjælden sygdom, hvilke udfordringer der er væsentlige at fokusere på, og hvilke der ikke er. Og den viden er vigtig for at undgå at træffe beslutninger og udføre behandlingsmetoder, som i realiteten ikke gavner patienterne«, siger Birthe Byskov Holm.

Velment, men virkelighedsfjernt

Men ved et stort nyt organ er der også altid udfordringer. På mødet for hormonsygdomme i Holland blev det nævnt, at netværket kan blive en snakkeklub, der ikke rykker på noget, men i stedet løber ud i sandet. Men Claus Højbjerg Gravholt tror ikke, at det er en fare, der bliver reel.

Faktaboks

ERN – europæiske referencenetværk

»På mødet blev vi præsenteret for forskellige arbejdsgrupper, hvor alle er med og har bestemte områder at engagere sig i, og det, tror jeg, vil få det til at fungere. Lige nu er der ingen økonomisk fordel ved at være med, hvilket kan betyde, at dem, der er med, faktisk brænder for det. Og det vil forhåbentligt sikre, at det store arbejde bliver til noget«, siger han.

Overlæge med speciale i stofskiftesygdomme, Flemming Skovby fra Sjællands Universitetshospital, følger netværket fra sidelinjen. Han er dog mere skeptisk over det at etablere netværk over sjældne sygdomme og mener, at det hurtigt kan blive mange ressourcer, der bliver brugt på ingenting.

»Netværket virker velment, men virkelighedsfjernt. Der er rigtig mange sjældne sygdomme, og der er rigtig mange patienter, som har deres egen sygdom. Mange patienter er de eneste med deres sygdom, og der er mange, der ikke har en diagnose, og som ikke kan puttes i kasser. Hvordan skal 24 netværk kunne diagnosticere det?«, spørger Flemming Skovby og tilføjer:

»Men jeg vil være interesseret i at høre om et år eller to, hvad der er kommet ud af netværkene. Så kan det godt være, at min skepsis modbevises«.

Han mener, at specialisterne i Danmark ikke har behov for netværk til at øge fagligheden.

»Jeg synes, man undervurderer de enkelte specialister. Jeg mener, at vi er godt nok kørende som specialister i Danmark til, at der ikke er behov for netværk. Der er allerede mulighed for international sparring og samarbejde, og det fungerer helt fint uden at samle det i netværk«, siger Flemming Skovby.

Claus Højbjerg Gravholt erkender, at han allerede samarbejdede med eksperter fra andre lande, når han stod med komplicerede patienter, inden netværket blev etableret. Men han mener, at ved at systematisere møderne og fælles arbejde på forskellige områder inden for sygdommene, bliver det mere oplagt at sparre med hinanden løbende.

”Vi er nødt til at snakke sammen på tværs af landegrænser for at blive bedre til at behandle sygdommene. Når jeg ser noget for første gang eller 10. gang, er jeg nogle gange nødt til at rådføre mig med andre eksperter. Og der er det en fordel, at jeg via netværket ved præcist, hvem jeg kan tale med. Netværket lægger mere op til at bruge samarbejdet, så man ikke står alene”, siger Claus Gravholt Højbjerg.

Der er i øjeblikket tekniske problemer med at vise kommentarer på Ugeskriftets artikler. Vi arbejder på sagen